文／水妹
大約是我讀國一時，媽媽開始出現腳步不穩的狀況，隱約覺得她的健康狀況有點問題。直到國三，媽媽才告訴我和哥哥，她得了「小腦萎縮症」。
48年次的媽媽一直是個職業婦女，而且是銷售童書的業務高手。生病初期，媽媽繼續上班，直到公司關門，她先休息一陣子，後來因平衡感不好而跌倒，到醫院做復健一段時間後，決定從此退出職場。
初次聽到「小腦萎縮症」時，沒有什麼特別的感受。讀五專時，隨著媽媽到台中參加「中華小腦萎縮症病友協會」的聯誼活動，才對這個病症多了一些瞭解。
媽媽剛出現症狀時，震驚的爸爸便開始帶著她四處醫病，中草藥、另類療法都試過，求神問卜也不放過，前後達好幾年，媽媽因此吃了不少苦。直到由醫師確診、宣判病名，知道無藥可醫，也很快的加入病友協會，才不再胡亂求醫。
經過篩檢，媽媽不屬於已知的28型小腦萎縮症中的任何一型。外祖父母輩無人發病，但媽媽的9個手足中，先是阿姨發病，接著是媽媽，再來則是舅舅，這也不太像是「散發型」（非遺傳型）。因此我和哥哥都未參加篩檢，因為可能無法確定帶因或未帶因。
39年次、比媽媽早四年發病的阿姨，依我觀察，應該不適合工作了，可是堅強的她依舊搖搖晃晃的在市場賣菜，說話不清楚，視力也不佳。然而先生已經過世的阿姨認為，雖然經濟上還過得去，但是長期從事勞力工作習慣了，待在家裡無所事事。若能保有工作也等於擁有社交圈，身體退化的程度也會比較和緩。而51年次、身為老么的舅舅則於5、6年前發病，一年後因為不能再騎摩托車，便被公司解雇，目前無業在家，身體惡化的程度似乎比媽媽還要快一些，家庭的經濟全靠舅媽經營小飲食店來支撐。相較於生病後的阿姨及舅舅的家庭支持度，我們的家庭關係比較親密。
目前媽媽的狀況是：視力模糊，看人只能看到一個輪廓；步履移動困難，必須使用四腳助行器，但可以騎三輪腳踏車，自行搭乘復康巴士；手會顫抖，使用叉筷不易對準食物；嘴角會抽搐，說話稍慢，但是咬字清楚。媽媽平日的資訊來源是廣播節目，以及我的報讀報紙和書籍。
媽媽生性開朗活潑，發病10年來，我並不覺得媽媽的心情有什麼改變。她的內心應該也會恐慌，但還是要正面思考，因此媽媽很少露出負面情緒。媽媽提過，若自己走到發病的末期，希望住進安養中心，不想綁住家人。她目前可以做的，就是儘量不要跌倒，能夠緩慢移動也比臥床來得自由，讓身體維持較佳的狀況，也許就能等到新藥問世的一天。
至於我呢！我覺得，心裡不能一直被可能發病的想法纏住，而且想太多也沒有用。我當然希望不會得到遺傳，可是無法確定。因此我採取的對應方式是，多參加協會的活動，多瞭解病友們的生活，哪天萬一自己發病了，也比較不會害怕。我想，哥哥的想法和我差不多。
目前我沒有男朋友，但不會不想交男朋友。談戀愛不等同於結婚，不會放掉機會。我也不會排斥婚姻，結婚前會明白告訴對方自己可能遺傳的狀況，但也許不生小孩。
看到某些病友的年輕下一代，雖未發病，但已焦慮、憂鬱，對自己的未來心灰意冷。我覺得，他們可以多跟發病的長輩相處，早些學習保養身心的作法，往後萬一自己罹病時才能維持更好的狀況。多跟開朗的病友及家屬碰面，也是很有幫助的。
我剛從大學畢業。過去忙著課業，這半年想要好好陪伴媽媽，之後才找工作，也希望職場離家不要太遠。哥哥因興趣不合從研究所休學，剛入伍，退伍後應該也會留在高雄上班。
由於陪伴媽媽的關係，大學時對社工的工作開始產生興趣，但因插班、轉系太麻煩而作罷。未來，不無可能去修讀社工方面的在職專班。
媽媽生病前，許多家事都由她承擔。3年前因為媽媽無法久站，開始退出廚房，我則入替成為「家庭煮婦」。洗衣機由我操作，但晾衣服由同住的叔叔負責。每週一次的拖地，則由爸爸、哥哥、叔叔或我輪流分擔。媽媽生病之後，家人的關係更好了。
從小，家人便常常出遊，媽媽行動不便之後，旅遊的次數都沒有減少，每年在國內旅遊約20次，國外則1～2次。
我珍惜和媽媽膩在一起的時光，對未來不會考慮太多。能和家人相伴，有份離家近的工作，閒暇時當協會的義工，這樣的生活我就很滿足了。
（作者為小腦萎縮症病友家屬。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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