文／陳保成
50年次的我，25年前經醫師判定罹患「小腦萎縮症」。幼兒時期，我學走路就比一般小孩慢個一年左右；小學、國中考試時明明都會寫，但都寫不完，因此成績不太理想。回想20幾年來，都不知道小腦萎縮症的嚴重性及影響程度，比如說：說話、動作的協調性。直到5年前才警覺到，但已經錯過復健的黃金時期。經過慢慢的摸索後發現，時間對我來說非常重要。一般人每天有24小時，但是我可能要多個2、3小時才夠用。
幸虧父親生前積極鼓勵我走出家庭，擴大視野，讓我體會到交通工具的重要性。他想幫我購置三輪摩托車，但又擔心我操作的靈活度與安全問題。經過一番考量，父親也想通了，兒孫自有兒孫福，於是他點頭答應。購入摩托車後，他每天當我的乘客，陪我練習達一個月之久。小腦萎縮症是個漸進式的疾病，3年前我還可以自行跨上摩托車，如今已經需要別人從旁協助。很感謝父親7年前幫我和同為病友的妹妹申請到印尼看護，來協助我們的日常事務，例如：做飯、洗衣服、整理家務等，讓自己的生活方便許多，也保有更多的自由時間。父親過世後，我開始考慮往後自己的生活以及體能問題。
從朋友提供的許多訊息領悟到，不斷的鍛鍊體能對我們是非常重要的。以前曾參加過「高雄市殘障協會」的游泳課程，深感它是一個很好的體能運動，對於任何障別的身障朋友都有或多或少的復健功能，對精神也有所助益。可惜我目前的身體平衡功能較差，已經無法再享受游泳的樂趣。
於是我改變訓練自己的方式，騎著機車載著外勞，一星期到復健診所報到三次。進行復健需要等候，當然不能白白浪費等待的時間，通常我先去走走跑步機，順便熱身一下。接下來，專業的老師幫我活動手部及腳部關節，讓平常沒動到的地方都舒展一下，拉筋、抬腳、抬屁股、練習站立等等，也都是必做的課程。這時更重要的是，把老師教的每個動作通通學起來，回家時就請外勞幫忙復健。如今在家復健可是照三餐進行的，也很感謝外勞對我的照顧與付出。
除此之外，一星期也到中醫診所針灸兩次，主要針對頭部和腳部刺激腦神經及末梢神經。當然，還有一個好處就是，每當哪裡酸痛就請醫生順便針一下，那是多麼舒服的一件事！
固定的復健與針灸，成為我精神和體能方面的一個寄託。五年來的復健模式，讓我感覺到自己的體能、精神和肢體動作，都能維持在不錯的狀況，沒有快速惡化。記得先前外勞返鄉的空窗期被迫到療養院住了21天，完全沒有運動的日子讓身體就如坐雲霄飛車般快速退化，也讓我深深感受到復健的重要。
現在平時在家除了固定的復健運動外，看書也是我的一大休閒樂趣，從書中發現新知、健康醫療訊息等等，雖無小腦萎縮的直接相關性，但也要懂得保健身體每一個地方，讓自己活得更加健康！
所謂「活動！要活就要動」，復健就像是幾百元存款的利息，雖然微薄，卻是有增無減，繼續累積。最後，藉由自己的心路歷程，希望每一位病友都能活好每一個日子。
（作者為小腦萎縮症病友。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
Tags: 101期電子報