文／高宜鳳
一百多年前，「小腦萎縮症」就已存在於每位病友的家中，只是早期大家誤以為，漸漸不能走路的現象就是中風。直到二十多年前，醫學進步後讓大家對這個困惑數代家族的病症，有了新的概念，也確知它真正的病名叫做「小腦萎縮症」。
說到小腦萎縮症，可能有很多人不了解這是個什麼樣的疾病，但兩年前的一部電影、連續劇及書籍「一公升の眼淚」，讓很多年輕學子及他們的家人落下感動的淚水。而在真實生活中小腦萎縮症病友家庭，也同時上演真人真事的「一公升の眼淚」。
七年前，一群渴望尋求支援的病友及家屬，共同組織「中華小腦萎縮症病友協會」，目的就是想藉由彼此的經驗分享、互助、共同尋找資源，以幫助世代受疾病所苦的家人及發病的自己。
這是一段艱辛且困苦的長期抗戰，七年來我們努力地募集社會資源，用盡所有的力量，透過媒體的宣傳，找到五百位會員的加入，成為罕見疾病最大宗的一支。
籌備初期沒有經費，某位病友為一企業家，發病後痛苦萬分，經探訪過其他病友後，發覺自己已相當幸運，發病後的病程緩慢，終能面對自己生病的事實，也發心將座落於台北市萬華區靠近西門町的房子借我們使用，靠著這間辦公室，我們得以推廣業務及服務病友。
因服務對象遍及全台且幅員遼闊，故於三年前在台中設立中區辦公室，服務中南部的病友。因募款經費得來不易，理監事會在預算上總是相當嚴謹的為經費支出把關，且希望穩紮穩打後，再逐漸將服務的廣度繼續延伸。
2008年4月20日，位在鳳山的南區辦公室終於在病友的期待中成立了，為的就是落實在地病友的服務。目前雖僅有一位社工員，但病友的使用率相當的高，大家都喜歡到這歡樂的地方聚會。因南部的空間較北部寬敞許多，故可規劃獨立的會議室、交誼廳、健身房、茶水間、還有儲藏室。雖只有一位社工員的編制，卻大大的吸引病友前往諮商、復健、聯誼、上課，足見當地病友渴望成立辦公室的願望獲得滿足。
接下來也因辦公室的成立，帶來一連串的課程，如：發聲治療、音樂輔療、藝術治療、「（高師大）吶給說話者語音實驗研究」等。為的就是帶動病友及家屬，收起生病後的悲情，找到如台北辦公室無償提供房屋的病友般快樂的思緒，再去幫助其他需要幫助的病友。
回顧協會七年前，從聘請一位社工員開始，到目前共有十位工作人員的蓽路藍縷的過程，就要感謝許多默默支持我們的捐款者，沒有這些善款，協會的會務則無法推動的如此順暢，中南區的辦公室，也或許無法能這麼快的成立。
回首來時路，是一段不堪且殘忍的人生歷程。夫家兄弟五人因三人遺傳自母親的小腦萎縮症，陸續於壯年時期肢體退化終致成為植物人，且有兩位已相繼過世。期間最辛苦的過程，莫過於內心的衝擊，從獲知是遺傳疾病後的震驚、悲傷、調整情緒、適應生活，到面臨經濟問題、再到未來孩子被遺傳的風險……，都是要學習的生命課題。因衝擊太大，促成我們成立病友協會，以幫助更多像我們這樣的家庭，也是協會成立的初衷。
（作者為小腦萎縮症病友家屬，現任「中華小腦萎縮症病友協會」理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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