文／陳昱瑞
大弘三歲時動了第一次手術，長達13小時。由於鼻形未完全正當，五歲到長庚回診時他盯住牆上的海報，著魔似的。只因海報上那個術後的男孩，有著大弘夢寐以求的「正常」面容。
反抗嘲弄，學會粗口與打架
1985年10月出生的大弘，罹患嚴重的「顱鼻發育異常」（Cranionasal Dysplasia），天生眼眶眼距過寬，從額頭到鼻、唇平平的，沒有鼻梁、鼻頭及鼻中柱，兩個鼻孔及鼻翼分得很開。1988年，三歲的大弘接受眶眼距縮短的顱顏手術，並預留額鼻皮瓣，供半年後作鼻整形使用。但鼻整形後，外觀仍不能正常，要等大弘長大成人後，先做正顎手術，再做鼻整形術。
「人生第一次感受到別人的惡意嘲笑，應該是五歲左右。」天生的顱鼻骨發育異常，使得他鼻部幾乎沒有發育，兩眼距離過寬，第一次手術鼻形仍不正常，一起玩耍的孩子都笑他「莫鼻仔」。少小的時候他不懂，但知道二姊很生氣，還因此為他去找那些人打架；後來再大一點，他開始學會反唇相譏，別人罵他什麼，他就罵什麼回去，「粗話都是那時學會的。」
從那時候開始，年紀漸長種種殘酷的現實一步步使他摸索出「只要夠兇狠，人家就不敢對你怎樣」的人生態度。他的回憶，口氣平淡，但不難想像對於一個小男孩來說，是多麼沉重的過往。「家裡做生意，從小就要幫忙搬東西，力氣本來就比別人大，打到後來都打出名聲了，同學講到我都會說，『那個很大尾！』國小三、四年級開始，結交狐群狗黨，越混越大尾，大弘感覺到別人真的就不敢在後面說三道四的。」
小時候發生的事有些還歷歷在目，大弘說：「國小六年級時，有一個不知道我是誰的別班同學，在那邊講我的臉怎樣難看，我說你再講試試看，他就飆髒話還撂狠話說：『我幾年幾班的，你那麼厲害就來找我。』結果我真的找了一堆人去他班上算帳，把他嚇死了。」不過大弘 心裡還是有著一把尺，「我只是想武裝自己，讓別人不敢欺負而已，原則是人不犯我，我不犯人，但從來不主動挑釁。」
沒有童年照片的男孩
打到天下幾乎都已平定，卻因父親的工作必須轉到另一個學校。「這下又得重新打起，每天到學校，一放下書包就開始打，那些人極盡所能激怒我，可以說是為了嘲笑而嘲笑，什麼都可以拿來比喻，我又自尊心很強，一個人面對十幾個也敢打，打到後來真的是厭煩了。」於是 他開始逃課，早上爸爸載他到學校，看著他從前門進去，他接著馬上從後門出來，溜回家躲在樓下工廠，也沒想去什麼地方混，只是待在那裡，或睡覺或發呆，等放學時間到了才回家，假裝剛放學的樣子。
有件事大弘講起來有些心酸：「我連一張嬰兒時的照片都沒有，爸爸不想留著，但我懂他的心情。」父親無法面對大弘剛出生時的樣貌，但對兒子仍是全心全意地愛他、支持他，大弘一直記得爸爸對他說的話：「你是家裡唯一的男生，不但不能寵你，還要更用力磨你。平常在外面，有事不要怕事，沒事不要惹事，別人欺負你，能忍就忍，如果他侮辱到不得不發生衝突時，你一定要打贏，因為如果對方不倒， 就換你倒了。」爸爸還說：「有事你儘量處理，實在不行，回來再找我處理。」
不用多帥，我只要像他就好
面對排山倒海的欺負，大弘只想著要更努力，「想讓他們將來可以看見一個完全不一樣的我。那些霸凌我的人，有些我已經原諒他了，有些至今無法釋懷，長久心裡的傷，還留著疤痕。」
1988年，大弘三歲時動了眼眶眼距縮短的大手術，一開就是13個小時。他長大後回診時，在診間外等候，發現牆上有幅海報，上面有兩張照片，一張是手術前，小男孩看起來跟他很像；另一張是手術後，男孩變得如此正常：「我一直呆呆盯著他看，真的，我不用變多帥多好看，只要看起來像他就好，如果動完手術我就可以像他那樣，眼球不會外凸、眼皮可以閉合，上下顎骨不那麼歪斜，使牙齒能夠咬合，頭圍寬一點，讓我看起來跟一般人差不多……。」那個瞬間，身旁的一切好像全都無形也無聲了，天地之間只剩下他跟那個海報，大弘拚了命地跟上天祈求：「我只要像他就好。」
那次以及兩次鼻修復手術之後，陳昱瑞醫師建議他18歲臉骨定型時再做矯正顏面骨架的正顎手術及鼻整形。因此2004年他滿18歲開始到林口長庚回診，準備次年做鼻子的修補及正顎手術。2005年決定要再次開刀時，姊姊擔憂全身麻醉的風險及可能的後遺症，曾問他：「這樣真的好嗎？」大弘平靜地回答：「我寧願在手術台上嚥下最後一口氣，也不希望帶給你們困擾。」在長年伴隨著此病症的成長過程中，他明白，他個人的一言一行不僅僅代表著身為罕見疾病患者的自己，更緊緊牽動著家人的心。而他最不願的，就是拖累所愛之人。
輟學後的買賣生涯，反而好學勤讀
小學的時候曾經有一次，他跟著父親出外訪友，當地的孩子年幼不懂事，對著他嘻笑指點。令大弘最難過的，並非為人父母者沒有適時制止孩子的行為，而是那些異樣的眼光就如同鏡子反射一般，針對著他，更傷了父親的心。爸爸那時的神態，讓他久久無法釋懷。
因此在大手術之後，他又勇敢地做了數次整形矯正，「現在比以前有好看多了，雖然跟正常人相比還是有差，但至少對爸媽來說，這樣會讓他們好過一點，安慰一點。」他說。
國中畢業後，大弘心想，進了高中可能又要打三年，於是跟爸爸表明不想升學，寧願留在家裡幫忙做甜不辣生意，「但是我沒有放棄學習，一直很喜歡看書，宗教的、歷史的……，只要覺得有意思的就買回家讀，後來也對經濟學、行銷學很有興趣，現在youtube上各種演講，我聽過很多，還特別喜歡跟長輩聊天。有時候跟他們在大樹底下泡茶，聽他們講人生經歷，一聊就是一個下午。」
國中畢業時，他就自己組裝了一架電腦。「可能是因為自己的缺陷，想得比別人多，我覺得我比同年齡的朋友早熟，他們在玩電動手遊時，我在市場上學行銷、學業務，還曾經到外面公司聽他們開的課，再回來應用在自家的生意上。」大弘說：「像我這種人，如果不想被視之如無物的話，就要比別人更拚命。朋友們從PS1一直玩到PS4了，我卻從來沒摸過，我關心黃豆跟石油的國際行情，還有投資股票等，親友有相關問題都會來問我。我有時候想，如果沒有這些天生的缺陷 會不會跟現在一樣廣博多聞？」
苦人所苦，勤懇打拚
大弘的爸爸早期在台北的通化街夜市賣雞肉，1986年南下高雄改做甜不辣，初時生意做得不錯，後來競爭變多，利潤變薄，加上工人難請，榮景難再。待大弘國中畢業後接手，除了維持一天三、四百斤的量， 還開始研發更有口感的手工黑輪，他說：「在高雄試了八、九家工廠都做不出來我要的樣式和品質，我只好到處去請教、自己嘗試多種配料，終於被我試出來了。要做出好的甜不辣，一定要堅持使用好的原料，也就是用好的魚漿，少粉。」
抱著回饋的心情，要用人時，大弘會去像高雄陽光基金會這類幫助傷殘的機構，找像他一樣，有殘缺、出去不容易找工作的人。「以前我試過做別的工作，一次去飯店應徵大夜班，經理跟我談了半個小時，事後他問我，你知道我為什麼要跟你聊這麼久嗎？我就是想看看你正不正常。」對於顱顏殘障者需要花這麼多力氣才能獲得別人認同，他深有所感。
大弘家的甜不辣於每天下午開始製作，到凌晨一點完成，還要趕在凌晨三點左右送到批發市場，他說：「像賣鹹酥雞的賣到半夜，都希望收攤後直接進貨，而且都要看到還是熱熱的那種才好。」所以，幾十年來他都是日夜顛倒地工作，也不以為苦。大弘說起自己的事業，津津有味。
異性緣奇佳，姜太公式愛情觀
關於交女朋友，大弘說：「像我們長這樣，要追女孩子只能抱持著姜太公釣魚的心情，願者上鉤了。」其實這是大弘謙虛之詞，從小到大，他可以說是異性緣絕佳。小學時的他精力旺盛，每天打架還有餘力參加躲避球校隊、田徑校隊，「我不會主動去追女生，但女生都喜歡校隊的男生，所以我五年級就開始初戀。」他不太好意思地說：「算起來，國小有三個女生喜歡我，其中一個到現在我們還是好朋友。」
問他為什麼這麼有女人緣，他想了想，「我們家姊妹多，比較知道怎麼跟女生相處，交朋友時我通常也很配合他們，可能因此他們覺得我體貼吧。」他與妻子是在網路上認識的，聊天感覺不錯，雖然他曾經交往過不少女友，但只有妻子是婚前帶回家給爸媽看過的。「有一次我生病住院，她居然特地從台北到高雄來照顧我，所以出院後我就帶她回去認識家人。」大弘說。
交往時，除了會確認彼此的心意，他也很在乎對方的家人能不能接受他的外表：「以前有個女友，交往沒什麼問題，但她父母堅決反對，我認為不被父母祝福的婚姻，通常最後會演變成悲劇，所以就沒有繼續下去。」
大弘也很在乎另一半會不會對自己的家人好，「我跟太太說，以前我爸媽沒有放棄我，我也永遠不會放棄我的父母，這世界上我最重視的就是家人，因此我也會替她的父母思考。對岳父、岳母，我真的很孝順，他們覺得我比我太太對他們還好。」他不僅照顧老人家，連妻子的姊姊、姊夫，他也十分為他們著想，還很感謝他們與岳父母同住，使老人家不寂寞。
善觀察、體悟深 想寫小說
大弘說，不知道是不是因為自己的病況，他很會觀察周邊「跟別人有一點不一樣的人」。有時候與朋友坐在咖啡廳，會看著別處發呆，直到被朋友問：「看啥？」他才回過神來：「我在看外面那個人在做什麼？」
「就是個路人嘛，有什麼好看的？」身邊的人都覺得他想太多。但大弘會不斷思考：「那個人身上究竟有什麼，使得他跟別人不太一樣？」
就像有一次逛燈會，發現一個炸魷魚的女人，「她有一點嘴歪臉斜，一隻手還有點蜷縮，但生活能自理；然後再去看她的媽媽跟哥哥，乍看之下都是正常人，但又有一點跟別人不太一樣，例如有點暴牙、五官不是那麼整齊等等，我就會想像他們的故事。另一方面我也自省，如果今天她好好的，我會不會多看她幾眼，讓她覺得不舒服？」
他也關心跟他一樣顏面有缺陷的人過著怎樣的人生。「有個鄰居跟我一樣，我常跟他一起玩，問他有沒有被欺負，他顯然比我幸運，有遇到貴人，就是有正義感的八家將，因此，在求學過程中，一直有人出面保護他。所以他擁有跟我完全不一樣的故事。」如此種種細密的審視，讓的觀察力比別人敏銳、細膩：「有時候真的很希望我會寫小說，把我聽到、看到的種種都寫下來和別人分享。」
做試管嬰兒並篩檢 女兒很正常
結婚之後，大弘跟妻子很想生小孩，但擔心自己的問題會遺傳，因此花了非常多時間跟金錢做試管嬰兒，並進行篩檢，「我是男的，臉不好看可以用別的方面來彌補；但是女生就不一樣了，我們希望儘量做到讓下一代是正常的。之前不但問了長庚的醫生，也去高雄長庚醫院請教遺傳學專家。」大弘說：「太太懷孕後，產檢很仔細，羊膜穿刺、高層次超音波都去做，小孩看起來都沒什麼問題，但婦產科醫師不讓我們做太多檢查，覺得要給小孩一個機會。」
很幸運的，如今他們擁有一個健康又可愛的女兒，大弘高興地說：「她很正常，非常可愛。」
人家是大醫生 還這麼關心我們
大弘第一次開刀時年紀只有三歲，對於執刀的陳昱瑞醫師並沒有印象，等到小學五、六年級回長庚門診才意識到陳醫師應該是非常高明的醫師。「他身邊總是跟了很多國內、外的醫生，他仔細跟他們解說我的情況，說明他是怎麼開刀的，等到我18 歲回去要開臉骨手術，他知道我沒有再念書，在家幫忙做事，親切地問我生意好不好、最近生活怎麼樣等等。」大弘說：「陳昱瑞院長這麼有名望，也不缺病人，還這麼關心我們。」
雖然大弘行事強悍，但他坦承：「每次手術治療前都很緊張，擔心開刀會不會死掉，但人家問我會不會害怕時，我都逞強說不會。」陳昱瑞醫師希望把大弘的臉部重建做到最好，每次大弘回診時，陳醫師都會跟他的團隊討論如何在做得更完美。
為家人克服恐懼，改善外貌追尋未來
大弘說：「從小，我爸就竭盡全力建立我的自信，因此我也努力不讓人家看見我的月球背面。五歲動完手術後，有一次我跌倒造成鼻樑發炎，必須把鼻內的植入物全部拿掉，後來陳醫師說，要等我小學五年級時再手術。」「我一直期待那一天快點到來，讓我可以再度有個鼻樑。但後來醫師評估我還會再成長，所以等18 歲再回來做結果會最好。我沒說話，但心裡很失望。終於等到了18 歲，動手術做了鼻子跟正顎，接下來幾年都是門診修補的小手術。我心裡想，動幾次刀都沒關係，只要能改善就好。」
大弘這麼希望用手術改變外貌，不只是為了自己，更是為了家人，「爸媽看見我的容貌改善了，很高興，接下來我還得照顧我女兒的感受。她現在還小，但將來她會長大上學，我不希望她的同學覺得她爸爸怎麼長得很奇怪。」一直以來都拚命努力的大弘說：「我希望她以我這個爸爸為榮。」
（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第68～77頁，感謝「有故事股份有限公司」 慨允轉載。）
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