文/簡意玲
亞斯伯格症患者對於外界的變化有著纖細的敏感度,也有高度自我要求,他們渴望被接納、受尊重。亞斯伯格症少年翊豪(化名)曾經這樣說:
從小到大,我媽都被我氣得半死,我脾氣古怪,有夠難養,小學時一直被同學嘲笑排擠,我最討厭上要分組的課程,所有人都討厭和我分到同一組,連老師都討厭我,我找不到人同組,同學在背後說我很白目、是怪人。
少年的這段話是很多青少年患者的心聲,同學與老師的刻意迴避,刺傷了心靈和自尊,因而希望自己躲在角落,不被人看見。
大學肄業的墨利(化名)為了避免受到傷害,採取消極的方式,面對來自「人類」、「地球人」的挑釁和攻擊。他說:
毫無疑問我與「人類」的關係,原則上是建立在金錢交易上,這種欠缺愛與友誼的互動模式,形成我和「人類」對立及疏離的局面,面對強大的「人類」共犯集團,我不應該正面衝突,而採取能拖則拖、能逃避就逃避的策略。
亞斯伯格症患者擁有個人的幻想天地,認為自己是「地球上的孤獨人」,雖然孤獨,卻不寂寞。已經大學畢業的俊文(化名)說:
我不喜歡地球這個星球,沒有辦法理解「地球人」的關係為何要如此複雜,很多事情不能直接講明白、說清楚,還得費力轉個彎。電視政論節目一天到晚講東講西,立場變來變去,媒體二十四小時播放亂七八糟的社會新聞,令人頭暈無法思考。
少女崔麗(化名)自幼是多愁善感的孩子,從小到大,她的內心充滿強烈的不安與徬徨,經常與家人、同學發生爭吵,她經歷過多次人際溝通的挫敗經驗,選擇退縮到安全的一人世界,她說:
除非是萬不得已,我決定不再與「人類」溝通。
從墨利、俊文到崔麗,都刻意將其他人形容為「他們人類」、「他們地球人」,彷彿把自己從「人類」世界抽離出來,從這些陳述可以得知他們對於「人類」世界的評價和想法——他們不信任人類,認為人類社會極度不公平,所謂真理並不存在。
電影《重返藍色珊瑚礁》裡男女主角的遭遇,與這些亞斯伯格症青年的心情是很雷同的。遇海難漂流到孤島的兩人,彼此心意相通,沒有猜忌。後來荒島來了尋找水源的船長和水手,兄妹倆不曾經歷過人類文明的洗禮,起初充滿好奇,後來慢慢發現人類世界複雜詭譎,存在許多的欺騙。原本有機會登船回到文明世界的兩人,後來選擇放棄,因為文明世界有太多的謊言和不信任。
我在門診中常聽到許多個案說出與《重返藍色珊瑚礁》電影主人翁類似的體會,他們認為人類的文明雖然帶來了便利,卻創造出諸多貪婪與投機,人與人之間不再真誠。從這部電影,我們或許可以體會到部分亞斯伯格症患者面對複雜社會時的心情。
苦澀的青春期
患者在兒童期主要和家人相處,同儕間的人際問題未必會被突顯出來。沒有同年齡的朋友,個案也不一定會在意,而且兒童期表現出來的怪異行為,常被視為「年紀還小、不懂事」,比較容易被包容。
一旦進入青少年階段,情況就很不一樣了。同年齡的孩子在此時對自我與社會環境發展出相當的敏感度,挑戰權威也彼此衝撞,在人際關係的角力中,有些亞斯伯格症的孩子就成了代罪羔羊。
亞斯伯格症少年在中學階段比小學更容易被老師、同學誤解,被標籤化為「問題少年」,被冠上「不合群、不受教、倔強、愛反抗」等形容詞;兒童時期的言行不得體,不會再被無條件包容,遭受批評指責嘲笑的頻率將越來越高,言詞上加倍苛刻無情,很多亞斯伯格症少年因為不適應國中、高中的環境,不得已轉學多次。
母親的眼淚
在青少年這個階段,亞斯伯格症患者也開始意識到自己的困難與處境,可能衍生出較多情緒困擾,家長在這個階段特別辛苦。
對患者及其家人而言,未來充滿著不確定感,前方似乎有著無數的巨石擋在路中間,心中的壓力與疑惑可想而知。然而,亞斯伯格症的朋友們並不是真的難以相處,只要先接納他們的特殊行為,順著他們的特質去摸索出相處之道,相信很多衝突是可以避免及化解的。
我曾經深入訪談幾位亞斯伯格症少年的母親,內心很佩服這些母親的堅強忍耐,她們以無比的意志,陪伴孩子一路辛苦走來,真的很了不起。
這些母親從面對診斷的那一刻起,人生就產生了改變,彷彿比其他母親多一份工作,不僅要帶著孩子接受治療課程,遇到種種突發狀況,也必須打起精神和不同個性的老師溝通,一邊要支持孩子,陪著孩子流淚面對挫折,一邊始終擔憂孩子的未來,沒有一刻能真正放鬆。
令人難過的是,這些辛苦付出,未必能得到另一半的支持,親戚朋友、街坊鄰居們也無法完全理解,母親們獨自承受著壓力,辛苦不足為外人道。每當軟弱時,她們總是設法讓自己重新剛強起來,她們告訴我:「既然生下這個孩子,就是一輩子的責任。」
曾有一位母親難過表示,她不希望孩子結婚,因為這樣會辛苦了其他女孩。母親深知箇中辛苦,她也不希望孩子生下自閉症類群的下一代。她的孩子是一位資賦優異的文學天才,很多方面被調教得很好,從孩子身上,我看見了母親的用心與智慧。對於未來,這位母親所透露出的悲觀,也令人動容。
當然我也必須補充,有些案例是由父親在擔任著這樣的角色。
(作者為台大醫院精神醫學部主治醫師。本文摘錄自《依然真摯與忠誠–談成人亞斯伯格症與自閉症》一書第139~145頁,感謝「心靈工坊文化」 慨允轉載。)
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