當聲音去流浪

作者: 于劍興

出版社: 南方家園

出版日期: 2014-05

 

這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」（MISME，第二型）、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。

「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然，但對子綝來說，卻是內心糾結的源頭，患有罕見疾病神經纖維瘤的她，在腦幹裡還有一個2公分大的惡性腫瘤（星狀細胞瘤）。

國中時，她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後，因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經，讓她逐漸喪失聽力；經過不斷的手術後，最終還是必須依靠輪椅行動，但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。

生病十多年來，動了好多次手術，而且父母親相繼過世，覺得人生很苦，還好，這世界未曾遺棄她，有許多貴人在她困頓的生命中，宛如曙光，帶給她溫暖與關懷。

儘管身心煎熬，但只要還沒有停止呼吸，喜愛繪畫的她，仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她，於2013年榮獲總統教育獎殊榮。

「生命很難完美，但在一筆一畫的堆疊中，發現生命的視野，在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場，真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。