照顧的偉大 不該是身障母親自己來承受

我不是個說故事的能手，這篇文章平淡的描述，是為了提醒更多朋友了解身障女性的困境，內容是我自己接觸的朋友或夥伴的轉述，不夠嚴謹、也不夠周全，所提到的狀況不到實際的萬分之一，但只想在屬於母親的五月，為身障女性致敬。

女性主義者談到母職，看到的是社會對一個女人的壓迫；對於障礙女性而言，當自身選擇母職時，是不得不接受的壓迫。

 

懷孕期

這幾年越去了解障礙女性母職的需求，就越發現從決定當一個媽媽開始，就是一連串壓力的面對：

「你這麼嚴重的障礙可以生嗎？」(意思是：你能生嗎?)
「你這樣未來可以照顧你的孩子嗎？」(意思是：你自己都需要被照顧了)
「你這樣未來誰要幫你照顧你的孩子？」(意思是：你想拖累誰啊!)
「你這樣只是拖累你的老公及婆家！」
「你應該好好照顧自己，不要想這麼多！」(意思是：幹嘛搞這麼多事!)
「你知道養孩子很多錢，你現在已經很難找到工作了」….

許多社會歧視的語言發生在自己的家人、朋友、社工還有碰到的醫療人員、及其他陌生人。和一般女性帶著幸福的祝福不一樣，身障女性幾乎是面臨威脅性或家長式的提醒及善意的警告。

而這只是剛開始。

 

產檢期

整理好了心情，終於要進入生育準備後，面臨的挑戰：

「精障女性，因為懷孕階段，擔心用藥會影響胎兒，所以很多時候都選擇不吃藥，生育期間精神狀況混亂，家人的不諒解」

「聽障女性，因對產檢或生產過程，看不到醫師的口型提醒、聽不到醫生的生產指示，生產上的壓力想而可見」

「下肢體障礙／輪椅使用女性，許多產檯、產檢設備都沒有升降設備，許多人力協助上台面或乾脆放棄產檢。而在生產過程，有些脊髓側彎的女性，更是面臨難產的風險」

「心智障礙女性，除非家長能陪同及支援產檢或協助懷孕注意事項，不然就像放生一樣，母體與胎兒同時面臨風險。」

「皮膚損傷的女性，懷孕更是痛苦的過程，每一次胎兒的成長，就是面臨皮膚的撕裂過程。」

 

當要進入媽媽教室，可能是無障礙的問題、可能是無法口述指導、可能是無法手語示範、或用太艱深的語言讓人無法理解。另外，一般婦產科診所很少無障礙設施可進出，更不用說器材，只能去大醫院產檢，相對費用與時間付出都較多。

還有更多的狀況，實際發生在每個立志成為媽媽的障礙女性身上，他們每每在面對生孕過程是無比的艱辛，即便母子平安順產，最艱苦的日子可能結束了，要享受與自己孩子的甜蜜感受日子即將到來，但如此就幸福快樂了嗎?

 

照顧孩子的困境

孩子是母親最甜蜜的寶貝，願意奉獻一切只為了兒女，這就是媽媽。身障女性變身為身障媽媽，一切又是如何?

嬰幼兒時期，從孩子的身體照顧到生理需要、疾病的發生、陪伴孩子的哭笑叫鬧，都是一個媽媽重要的關切所在。

最初對於身障媽媽不信任的人，如果能轉換更多的支持，也許能與身障媽媽一起想想照顧的辦法；但家庭中，仍有很多對身障媽媽照顧孩子能力質疑的人，進而剝奪身障媽媽照顧孩子的位置，對很多身障女性而言，母親角色是奢望；或者，也有很多身障媽媽在家庭中、在無人支持與協助、討論下，為了證明自己可以成為一個媽媽，在不斷照顧過程中挫折、奮戰與輪迴。

「聽障媽媽在照顧上，需要更敏感到孩子的健康，也許可以觀察、看見；但無法聽到；這與視障媽媽相反，他們需要靠聲音、靠觸摸、靠親近的感受，去了解孩子的狀況。但同樣的，都需要輔具來協助，需要有同儕經驗者來提供更多可能性」

「心智障礙媽媽，也許能說善道，但是理解及認知照顧上還有一段距離，困難度超高的育兒手冊，對心智障礙媽媽而言，根本是無字天書。」

「精障媽媽在停藥生子後，發生產後憂鬱症的狀況比一般人高，在育兒之初，對於自己照顧嬰兒的能力不太有自信，更難外出參加照顧育兒技巧。最後常被剝脫照顧子女的位置。」

「行動不便的媽媽，在一切嬰兒的身體照顧上，遇到環境上及空間上的困難，無法離開輪椅彎腰如何幫孩子洗澡?如何抱孩子睡覺?如何帶孩子外出?每一項都是跟現實環境挑戰，但仍要一項一項克服。外出時，如何使用有障礙的哺乳室哺乳?在一般人高度的尿布台要如何換尿布?」

這些情境與現實，總是圍繞的障礙母親。

 

身障媽媽無法結束的殊死戰

我從以前就接觸過很多身障媽媽，每個人的歷程都是一則奮鬥史，可以感佩這些人經歷過的一切，成為現在熬出婆的樣態；但我一直無法認同，台灣為這些為國家孕育主人翁的女性準備了什麼樣的環境?

對許多身障媽媽而言，一場新生命的開始，等於是與生命的搏鬥。

那一年，一位肌萎媽媽坐著輪椅帶著他的孩子出現時，是如此讓人振奮，但社會制度不允許他好好扮演她當媽媽的角色，無論是輔具或居家協助的資源上，只能在以他個人生存要務下給予支援，沒有一般新手媽媽的到宅育兒指導或能進入的媽媽教室，外出時，一般媽媽可以任意進出的哺乳室，她只能交給孩子的爸進入哺乳室照顧孩子。可惜，她經歷了一切生育中的生死關卡，仍然逃不離疾病感染而無法跟孩子成長。

寫完這一切，但身障媽媽仍要面臨的孩子長大，要開始找托兒所、幼稚園、小學，與老師溝通孩子的狀況，輪椅能否進入園內；孩子需要外出、需要公園、需要托育環境，一切是否對障礙媽媽友善，還是一場永遠無法停止的挑戰?

當每個身障媽媽都努力了、貢獻了一切生命投入蘊孕一個生命，我們能做甚麼?要做甚麼?國家應該做甚麼?私心想呼籲停掉偉大母親的選拔吧!照顧的偉大不該是身障母親自己來承受。

 

後記

一位臉友(身障媽媽)傳來訊息，她說她分享了我這篇文章，結果大家的回應是稱讚他老公：

「結果留言出乎我意料之外，反而都在稱讚我老公，但不曉得為什麼我心裡就是心酸酸的」

「彷彿好像，我的幸福是被選擇的，我沒有可以幸福的選擇。」

這就是障礙女性的情境。當用盡力氣做一個大家公認的好媽媽時，大家的反應是「她肯定是有個體貼的丈夫」。

在婚姻中，身障的那一方永遠是弱勢；身障女性更是雙重困境。在台灣，婚配中，女性慢慢從嫁娶雙方逐漸轉變兩個平衡位置；但身障女性還陷落在輪迴中，甚至因為障礙關係更加被關照著。

婚姻本來就是幸福的兩個人一起共渡，身為家人、朋友、專業人員甚至大眾，請慢慢放下你的想像去看待這樣的家庭，它跟妳我的家庭沒什麼不一樣，也沒什麼一樣。

每個人都在努力中幸福，大家只要關注這一點就夠了！(文／郭洛洛)

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