開始與盡頭

文／南投縣智障者家長協會社工員莊媛淋

談論「生、死」，一直都是中國文化中被避免的議題，甚至可說是禁忌！然而， 每個生命從出生至死亡，都是必經的路程，有些人說順其自然就好；有些人說還這麼久的事情，也許，我們會認為，他們對「生命」這件事，看得相當的豁達，可是，這樣真的是好事嗎？他們對生命盡頭這件事，都準備好了嗎？

喜憨兒基金會蘇執行董事，在一次的分享中，提到自己每週未都至機構接送女兒回家，這天，也是女兒最期待的日子！有次，因為工作出國，無法如期的接女兒返家， 這時，她便開始有了分離的負面情緒反應，即使，她能做的事，也不去做，甚至，拒絕起床與離開房間；因為，在她的記憶中，爸爸已經與她約定好每週五會接她回家， 但為什麼今天爸爸沒有來？她擔心是不是爸爸不要她了？所以才不來接她？雖然，這並非歷經死亡，可是，突如的分離卻是造成憨兒心中極大的不安；有的時候，家屬認為憨兒對「生、離、死、別」的意思懂得不多，因此，不曾去討論，也未重視。

每當詢問家長們：「如果您無法再照顧了，憨兒怎麼辦？」他們會說有手足可以照顧啊！ 或是，可以讓他接受機構照顧；也有些家長說：「希望憨兒比自己早走。這樣我就不用擔心他的未來了！」，憨兒的早離世是家長心中的期待，但，實際上憨兒的平均餘命不斷提升，家長逐漸的衰老，不論是誰接手照顧，或是否比自己早離開，這是對於憨兒未來的生活安排，可是，他們沒有談論到我們已經告訴憨兒「死亡」這件事情； 因為，不僅是覺得憨兒不瞭解，更也包含了家長們自己也還沒有準備好，還沒準備好自己面臨生命盡頭，還沒準備好自己無法再照顧憨兒；所以，面對生命就是走一步算一步的想法。

孩子大了、父母老了，生命的優先順序並非是照著自己的劇本走，當，憨兒面臨自己的生命即將終了時，該如何協助他認知到死亡這件事？是不提？或是以「善意」的謊言，告訴憨兒一切都會好轉？這都並非是一件好的處理方式，透過日常生活細節的觀察，例如：植物生長、動物成長、學習陪伴與照顧，讓憨兒認知生命週期的變化， 即使，自己生病了，能夠知道自己的生命可能即將怠盡，他們有權利知道自己的狀況、有權利為自己的生命做決定，當然，他們也有權利用自己的情緒與想法來看待現在或未來面臨的問題。

同時，在這個生活教育的過程中，也需要協助憨兒瞭解與認知到， 父母老了，有一天無法再照顧自己的時候，他自己可以做的，他該如何調適自己的心情？而，生活上又會出哪些變化？他可以找誰協助？

家長們，當您們的年紀漸增，有一天您也不得不離去，您又如何看待您這即將消逝的人生？您又是否為憨兒們做好失去親人的準備？「善終」是大家面對生命盡頭最希望的一件事；每個生命，都是獨一無二的個體，我們也該學習尊重生命與認識生命， 更需要為自己的生命做好準備！

(本文轉載自南投縣智障者家長協會第56期會訊，感謝南投縣智障者家長協會慨允轉載。)

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