出生到確診

文/ 張靜怡、劉明麗

祈求一個白白淨淨人見人愛的孩子

我和先生是在淡江大學的管樂社團認識的,我們有相同的興趣,感情很好。大學畢業後就結婚,隔了一年多,開心的發現我懷孕了。因為是家裡的第一個孫子,公公婆婆對這個即將到來的孫子充滿了期待,全家人都很開心的準備迎接這個小生命。

為了想要生下一個健康的孩子,挑食的我努力的讓自己營養均衡。從知道懷孕的那一刻,我買了一大堆有關懷孕、育嬰知識的書籍,也買了很多胎教CD。書上說要多吃魚,多喝牛奶補充鈣質;不喜歡吃魚,不敢喝牛奶的我,天天強迫自己吃魚,捏著鼻子喝牛奶。為了孩子,書上建議的事我都全力去做。 在懷孕的前期,我孕吐得很嚴重,常常在下班途中上了公車就想吐,或是在半夜起身衝到馬桶吐,我緊張得查看懷孕書籍,還好書上說這些都是正常的現象,我才稍稍放心。

四個月後,我的孕吐就沒那麼厲害了。我當時在英文補習班兼課,工作很輕鬆沒什麼壓力。那段期間我很喜歡喝果汁,在上課途中我常常都會買一杯現榨的果菜汁,心裡想著小孩以後的皮膚應該會很好吧,一切都是那麼美好順利!補習班附近有一間廟,我經過時常雙手合十祈求老天,給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。為了就近照顧我的公婆,先生很細心的幫我安排了附近有名的婦產科。我也準備好所有需要的育嬰用品,一切就等待著孩子的到來。育嬰書上說自然產是對孩子最好的方式,鼓勵不要打無痛分娩針,也盡量不要剖腹產。怕痛的我,為了孩子好,決定用對孩子最好的方式,不打無痛針的自然產。

要生的前一天晚上,陣痛一直持續著,我們一大早就去診所報到。但是護士說還沒有開指,要我們先回家去。但因真的受不了持續的陣痛,也擔心肚子裡孩子的安全,還是拜託他們先讓我在診所待產,護士小姐就要求我多多爬樓梯。就這樣折騰了半天,隨著陣痛越來越強,護士才將我推進產房,等待醫師來。進產房後,我用盡力氣想「擠」出孩子,但是多次嘗試都沒有成功,費了好一番功夫,才終於把孩子生下。

冠文生下時全身發紫,沒有馬上哭,醫生趕忙彈了他的腳丫子後他才哭,醫生只是簡單的說孩子可能太累了,當時的我累壞了,也沒想太多。診所沒讓我馬上抱孩子,只讓我隔著玻璃看著。其實第一次看到冠文時,只覺得有點陌生,心想這是我的孩子嗎?我要如何來照顧他呢?

剛出生後不久,診所說冠文有黃疸的問題必須要照光。護士小姐怕我擔心,告訴我很多孩子都有照,沒太大問題。就這樣一開始的七天,我回家坐月子,冠文留在診所裡讓護士們照顧。因為離家很近,公婆常常去看孫子,護士小姐告訴公婆說孩子吃奶狀況很好,請他們別擔心。冠文在婆家和娘家都是第一個孫子,大家都非常疼愛他。白白淨淨的臉蛋、長長的睫毛和大大的眼睛,看到他的人都很喜歡他,也都誇獎冠文皮膚很白長得很可愛,我很感謝老天爺真的給我一個白白淨淨人見人愛的孩子。

冠文的大動作都和一般孩子一樣,四個月學會翻身,七個月學坐之後就學爬。冠文小時候是屬於安靜型的,他雖然和我在一起,但總覺得和我少了一些交集,我並沒想太多,只覺得是孩子的個性比較不喜歡和人玩。
特殊的興趣 不與人互動

因為先生工作的關係,冠文十個月大時我們全家搬到上海去。我心裡很開心,因為我們在上海的房子空間足夠能夠能讓他多爬。聽說爬行對小孩的智力發展很重要,我和先生都慶幸沒錯過這個重要的階段,我們非常重視教育,所以我買了很多對孩子發展有幫助的玩具、教具、書本和CD。

我常常陪著冠文玩,但是我買了那麼多的玩具,他從沒有正眼瞧過。他唯一愛的就是電風扇的葉扇和路口美容院的旋轉燈。冠文也常常把家裡浴室的洗髮精、髮膠一瓶一瓶排成一直線,並不准我把它們收起來。我假裝把玩具拿出來自己玩得很開心想要吸引他過來,但是他總是把我拿出來的玩具收回箱子裡,他好像覺得這才是玩具該放的地方。我也嘗試說故事給他聽,但冠文連看都不看我一眼。有時我拿書到他的眼前,他不是走掉就是把我推開,這些舉動都讓我感到非常挫折。

他唯一喜歡玩的就是把積木用兩個籃子倒過來倒過去,洗澡時也是拿著兩個水瓢把水倒過來倒過去,完全無視於我給他買的洗澡轉輪風車玩具。我嘗試教他玩積木,但冠文總是反覆把積木堆高拔掉,再堆高再拔掉,不管我怎麼引導,冠文就是不肯放棄這種玩法。我心想是不是我選的玩具他不愛,於是我又給冠文買了更好玩的玩具。但對他來說,就是比不上轉家裡的水桶好玩。冠文最喜歡轉家裡飲水機的空塑膠桶,給他兩個空水桶,他可以轉上一整個早上,都不會厭煩。不然就是動也不動的看著一個三角柱,將它對著光線,他就可以看上半天。任憑我如何叫他、用其它玩具吸引他,他也不理我,完全沉浸在自己的世界裡。

因在上海人生地不熟,所以我們請了一個阿姨。先生去上班時,阿姨就陪著我們母子倆,帶我們去市場買菜,陪伴我們在這個陌生的都市裡生活。我因為在上海沒有工作,就利用時間準備一些音樂考試,進修鋼琴。因為有事忙,所以對他不玩玩具這件事就沒想太多,心想他開心就好。我曾經查過書,書上說四歲左右的孩子會獨立遊戲,我還慶幸的以為冠文比其他孩子早熟,提早進入這個階段。我心想,不喜歡玩玩具也沒什麼大不了,身體健康就好。

只是到了該說話的年齡卻一點聲音都沒有,這件事令我很擔心。我叫他時,他也都不回應,但電視機若播放他喜歡的廣告歌,冠文就會從房間裡衝出來看,這樣的舉動讓我確定他的耳朵是聽得到聲音 。公婆常從台灣打電話來關心冠文是否會說話了,並安慰我說先生小時候也是比較晚說話,叫我不要太擔心,我心想或許冠文真的是「大雞晚啼」吧!

我常常帶著冠文去公園玩,但他從不跟其他孩子互動。唯獨對一個光頭的小孩感興趣 ,冠文會用手去摸他的頭。且他都用兩隻手去摸,感覺像是把那顆頭當作是一顆球一樣。我跟先生說我的疑惑,說他不只不玩玩具,好像對小朋友也不感興趣。帶冠文出去,他只會找美容院的旋轉燈來看,但我先生說他可能只是不喜歡和上海人互動,我心裡也半信半疑。我先生還跟我說因為我們在上海沒認識的人,所以冠文對別人有些戒心是好事。但現在回過頭來想想,冠文哪裡知道他是來自台灣,而不跟上海孩子玩。 孩子的世界裡應該是不會在意人來自哪裡才是吧?

隨著冠文一天天的長大,兩歲半了都還沒有口語,想要什麼就把我拉到那樣東西面前,眼睛看著我,直接伸出五指往前比,嘴巴發出ㄝㄝ的聲音,示意要我拿他要的東西。我常常要求他開口說出他要的東西,但是冠文就會跑掉,無論我怎麼要求,他就是不願意開口說。
晴天霹靂的診斷

在上海的日子,我除了練琴準備考試之外,每天都會固定帶冠文到外面走走。有一天下午我帶冠文在書店逛時,無意間看到一本雜誌的標題寫著:

如果你的孩子有以下症狀,你要擔心孩子是否是孤獨症?它提供了十個選項中,冠文幾乎都有。沒有語言、溝通障礙、不理人、不看人、模仿力弱、不會玩玩具、玩法單調反覆缺乏變化、 喜歡看旋轉燈、喜歡旋轉物品等重複行為、喜歡將東西排成直線,全部都說中了當時冠文的狀況。當時我直覺冠文一定有狀況,買下雜誌後回家立刻上網查。

慶幸我還算理智,網路上有好多好多的治療方式,還有要先匯款過去買特效藥的。現在想想,還好當時沒急病亂投醫,有些人花了很多冤枉錢、吃了很多藥也沒見好轉。跟先生討論後,我決定帶他去上海最有名的醫院看診。因為是私人醫院,設備很新,費用也很貴。我心想這樣的醫生應該夠專業。但是一進診間,才聽我說了冠文沒有口語,還有喜歡看旋轉燈和眼睛不看人的狀況,沒兩分鐘的時間,醫生就跟我斷定冠文是孤獨症患者,就是我們說的自閉症。聽到醫生說的話後真的是晴天霹靂,眼前一黑,差點不能呼吸,不敢相信我的耳朵。我跟醫生說他會溜滑梯,也會接近人,怎麼會是自閉症?自閉症的人不是都只把自己關起來嗎?對於自閉症一知半解的我,一直反駁醫生,但醫生只是淡淡的嘆了一口氣說,多讓他和人互動吧!
是不是做錯了什麼?

回到家後,我難過地打電話跟先生說醫師的診斷,那陣子先生和我拼命上網找資料想要反駁醫師。我們一直想找到冠文不是自閉症的證據,並且懷疑醫生不專業,只看了短短兩分鐘就確定冠文是自閉症。雖然一直想推翻醫師的診斷,心裡還是擔心萬一醫生說的是對的呢?聽到上海醫師的診斷後,我和先生兩人每天心情都很沉重,雖然我們都不肯接受,也都希望是個錯誤的診斷,但是心裡很清楚冠文確實是有人際互動的障礙。

有一天,先生提早下班回家,他跟我說他難過得無法工作。他問我是不是他做錯什麼事,才會讓孩子變成這樣?他覺得冠文如此,讓他有深深的罪惡感,他的淚水不停的流下來。我從來沒看先生哭過,那是唯一的一次。我的心裡也非常悲痛,經常一個人抱著棉被大哭,心痛到好像失去了孩子一樣。那陣子家裡都是這樣的灰暗氣氛,我完全吃不下東西,先生刻意帶我去一些我最愛的餐館,但不知道為什麼我就是沒胃口,平常愛吃的菜也覺得是要硬吞下去的感覺。

我常回想,是不是自己有做錯了什麼?懷孕時吃錯了東西?果菜汁裡農藥太多?不該在牛奶裡加巧克力?魚吃得太多?在英文補習班,吸了太多麥克筆的毒?懷孕之前補牙齒造成的?住在上海時刺激太少,沒和他有太多的互動?還是根本就不該在診所生小孩?因為在診所生孩子才會生那麼久……。心裡一直自責,一直怪自己為何那時不堅持去大醫院生產,心裡充滿很多的疑問和歉疚。雖然冠文還是和以前一樣沒有改變,每天還是做一樣的事,但那陣子總覺得他變得很陌生。我每天都希望隔天醒來這只是一場夢,夢醒就好了。但現實就是現實,我知道我必須要做一些改變。

於是跟先生討論回台灣的計畫,但因為上海的工作需要一些時間交接,所以那段時間,我上網幫冠文找了一間台商開的幼稚園,心想能讓冠文和其他小孩多互動。但那一個月,冠文每天上學唯一做的事,就是玩溜滑梯和吃飯,沒跟其他孩子有任何互動。我幾乎每天都去幼稚園觀察他, 心裡更確定冠文真的是和別人不一樣。園長有提到他的姊姊在台灣也開幼稚園,並說他會拜託姊姊給我們提供必要的協助。
回台確定診斷 滿心疑問

在上海初診一個多月後我們就全家搬回台灣,一回到台灣的隔天,清晨五點多我們就到台大醫院掛號。因為網路永遠都是滿號,必須要到現場拜託醫生加號才能看診。等了半天,終於輪到我們,跟醫生說了一些冠文的喜好,和各種怪異的習慣。雖然很希望得到不同的答案 但一樣不到兩分鐘,台大醫生就和上海醫師下了同樣的診斷,並告訴我因為冠文沒有語言,所以會給冠文中度自閉症的診斷,且會幫我們申請殘障手冊,聽了「殘障」這兩個字,簡直快昏過去,怎麼一夕間我心愛的孩子會成了殘障……,我眼前一片黑,但仍努力讓自己挺住。

我焦急的問醫師該怎麼辦?醫生只說,趕快讓他去上幼稚園,「只要上幼稚園就好了嗎?不需要吃藥嗎?以後會怎麼樣?」我心裡有好多疑問,但醫生只是淡淡的說,這是腦部問題,目前沒有藥可以吃。我問是否可以照腦波或手術來治療?醫師說目前的醫學無法做這樣的治療。醫師沒多說什麼,只是說去上幼稚園就好,並幫冠文安排台大日間留院的課程。但因為排隊等待日間留院的孩子很多,必須等醫院通知的電話才能開始上課。本來以為趕快來看醫生拿藥吃,就會趕快治療好。但是離開醫院時,我們什麼藥也沒拿,冠文還因為漫長的等待,在醫院哭鬧大發脾氣。

(本書主角陳冠文於二歲多時被診斷出患有中度自閉症,他在音樂、游泳方面獲得許多獎牌,2014年獲臺北市推薦為總統教育獎學生。本文摘錄自《翻轉星生命—星際勇士陳冠文的潛能探索之路》一書第44~51頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply