【DIN放送台】你該去看精神科了

• 你該去看精神科了

【本期專題】用愛陪伴小胖家庭向前行

• 小胖家庭的心路歷程
• 我的天使，我的愛
• 我與小胖的故事
• 夙夜匪懈， 催生小作所！
• 永遠的小胖Baby

【好書分享】我不是放棄你，我是要保護你

• 我不是放棄你，我是要保護你
• 來自越南的聲音
• 給逝者尊嚴，讓生者安心
• 我不是放棄你，我是要保護你

可能因為生病的關係，我從來就沒有認真想過我會過18歲生日，更沒有想過竟然即將從國立台南女子高級中學畢業，而且將要到中壢國立中央大學讀數學系。

回想2010年，那是一段雖然辛苦卻充滿愛與恩典的歷程。因為頸椎壓迫神經導致不定時、偶爾的呼吸困難，醫生建議動手術，但沒有人敢妄自做決定，因為無人承擔得起失敗的風險，但問題也不能擱著不管，我陷入兩難之中……。每當遇到困難時，「禱告」是我最常用也覺得最好的方法，透過禱告將困難帶到天父面前，求 神憐憫開道路，因祂說祂是我的牧者，我必不致缺乏。果然如此，祂透過聖經經文一次次堅固軟弱的我，讓我有力量面對挑戰，不管是在預備考基測、預備動手術、手術當中、手術後的復原復健，祂都幫助我。並在生活中賜下天使圍繞，在我要放棄考第一志願的夢想時，同學的卡片激勵我不要放棄，在我沮喪時，家人給我安慰……；苦難的日子裡，有家人們的照顧與陪伴、學校老師同學們的鼓勵、教會牧師師母及許多弟兄姊妹的代禱與關懷……，使我可以面帶微笑繼續向前走。

感謝神的恩典，使我考上台南女中。在這短暫的三年裡留下深刻的回憶。這三年有許多「開始」，開始使用電動輪椅、開始接受每週一次的酵素治療、開始頻繁的搭高鐵、開始上一對一的體育課、開始參加校園團契、開始使用Facebook、開始賃居生的生活、開始學習自己處理事情……，很多的成長和改變，除了課業更加繁重，生活也跟著更加充實。

隨著年齡增長，面對的選擇也更多、更具挑戰。從選組到選填大學志願，每一個決定的背後都有好多建議，每一次都問自己到底要堅持還是改變。從小就對數學有興趣的我，早早就立志長大要讀數學系，雖然隨著時間、環境的影響這個心願也曾經改變多次，但很高興透過禱告最終回到最初的理想——我要讀數學系。這個充滿挑戰的選項，牽涉到身障甄試所開的名額較少（在我高一時只有1所學校共開放一個名額，但感謝神在我高三時已增加到7所學校共開放7個名額）、要讀課業較重的理工組等。而讀書的過程中，物理、化學一直都不是我擅長的科目，所以顯得特別辛苦，甚至到後來數學的難度也越來越高，但每一次的快要承受不住，每一次的力氣將要用盡，上帝總是適時的派天使扶我一把。學校老師會特別注意我的課業，遇到不會時他們會耐心地教導，並同意上課錄影，方便課後復習，輔導室也提供課後補救教學、代印筆記的資源等等，好多恩典讓學習之路不孤立無援。

高三時預備身障甄試的日子裡，我有個夢想或說目標，就是要考上台大數學系，想要到台北讀書，開擴眼界。每當有人問起時，我也總是回答：我想考上台大數學系。就這樣懷抱著信心一天天努力著，老師更是花時間替我解答寫考古題時遇到的問題，幫助我觀念釐清等等。每一次我疲累時、壓力大時，上帝總是透過聖經經文鼓勵、陪伴我，一次次告訴我恩典夠用，祂會賜下最好的給我，我也深深相信著祂會恩待我考上台大。時間一天天地過去，考試的日子、放榜的日子一一來到，得知我考上的是中央數學而不是台大數學的那一刻，我的心立時盪到谷底，但很快的我就把所有的情緒收拾在心底，先鎮定地度過下午回家再說。在這個下午裡，記者來了，他試著說一些類似安慰的話，如上帝有更好的安排等，但聽在耳裡不太舒服，這一次的採訪我叛逆的回答的很糟。從那天下午到晚上到之後的一個星期，我不斷地問自己我怎麼會誤會上帝的心意呢？我一直尋找答案，一直回想整個讀書的過程是否有哪個環節出了差錯……。

就這樣，一個星期後我找到了答案，我的心再一次快樂起來。上帝是說祂要賜給我最好的沒錯，但祂的意思是要賜給我祂認為的最好，而不是我認為的最好，所以我該禱告的不是主啊讓我上台大，乃是願祢的旨意成就在我身上。感謝主我慢慢發現祂為我預備的美好，首先，有親戚照顧：姑姑住桃園，表姊上班的地方離中央大學5分鐘的車程。二來，有學姊照顧：101級南女團契有一個學姊讀中央數學系。還有，有朋友恩待：照顧我打針的護士姐姐老家在中壢，她說她回去時可以帶我出去玩等等，如以賽亞書55章8～9節所述：「耶和華說：我的意念非同你們的意念；我的道路非同你們的道路。天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。」

謝謝上帝奇妙的愛，帶領我走的腳步，願往後的每一天都與祢更靠近，走在祢所預備、喜悅、祝福的道路。就像詩歌〈在祢手中〉的歌詞：

我願意將我全心交在祢手中，
毫無保留，毫無保留。
我願意將我全心交在祢手中，
毫無保留，毫無保留。
生命中一切全是祢所賜給我，
賞賜在祢，收取在於祢，
也許曾渴望擁有，
但祢要我慢慢學習，
放手，
在每一分鐘，現在我已經不同，
生命屬祢不屬於我，甘願成為祢手中美好的工作。

大學生活

2013年的夏天，一個充實的暑假，由參加為期一週的第16屆周大觀熱愛生命獎章的活動揭開序幕，之後陸陸續續參與許多的活動，例如：4天3夜的台灣信義會青少年五營、和教會的青少年一起籌辦兒童夏令營，讓小朋友們透過詩歌、聖經故事、才藝遊戲來認識、體會「愛是什麼樣子」以及校園復興挑戰特會等等。

除此之外，也為上大學作預備！大學，對我而言是一個全新的開始，不只是要面對課業的挑戰，更是要學習獨立生活，在旁人看起來這是一件不可能的任務，一個身心障礙的孩子怎麼可能一個人到外地讀書？老實說，我也沒有把握可以勝任，然而，我的超人爸爸——耶穌已經為我前面的道路，預備夠用的恩典。爸爸幫我申請了居家護理人員，我們也到中央大學開會，不僅了解接下來要學習的課業，更重要的是認識新環境，並且在硬體設施上作適當的調整與改善，使接下來的獨立生活「無障礙」！

開學了，學長姊們精心為我們預備一系列的活動，帶領我們認識同學、學校環境，也告訴我們如何有個豐富的中大生活。第一次離家的我有點兒興奮，當然家裡很溫暖，只是第一次有長大的感覺。對我而言，好像是在「冒險」，探索人生全新的一頁，我想在南部的爸爸媽媽第一次不在女兒身邊也有些擔心吧？放學和同學們一起到後門吃飯更是我從來沒有過的經驗，我真的很開心，覺得自己很了不起，你可能不明白跟同學到學校附近吃飯為什麼值得一提，但這卻是我求學過程中的一大突破，因為通常放學我總是直接回家，所以幾乎沒有和同學一起出去逛逛的經驗，而且，爸爸媽媽不在身邊！全然不同的體驗，新的模式的學習，正式進入大學生生活。

讀數學系以前，有好多人勸我要想清楚，他們說讀數學系不容易，他們說數學系的數學不是我想像中的數學；很多不同的建議，起初我不明白，只是執著於我的執著，但是在開始上課後的第8天我就完全曉得了！

我好想吶喊：數學系真的好難讀喔！或許是我太久沒碰書本不適應吧？但我知道我要好好努力，而且一定要倚靠上帝。所有的科目裡面，我覺得線性代數與普通物理最為困難，但是感謝上帝學校有課後輔導的資源，讓我可以跟上進度，就如同聖經中的應許：日子如何，力量也必如何。雖然天色不一定常藍，但是祂一定同在。

我想上學期已經很充實了，沒想到下學期比上學期更加忙碌，除了多了3個學分外，因為有些課程跟不上老師的腳步，一周平均又花了4到5個小時上一對一的課後輔導，所以每天的課程都非常充實，加上因著膝蓋手術，每天都要做4到6次的復健，我也因此常常身心俱疲，為了尋求解決方案，我跟上帝禱告是否計算機概論可以停修，等大三再上，因為實在很難負擔，上帝沒有答應，而是賜下加倍的恩典，讓我可以在學習上有突破。上大學，60分是我的目標，達成了是神的恩典，超過了是上帝的禮物，這學期常常面臨崩潰的窘境，但上帝總是超乎所求所想的供應，下學期成績平均83.63分，沒有退步，還多了0.58分，大一總成績83.36分，一切榮耀歸給上帝。

在中壢讀書，上帝也為我預備教會。還記得第一次媽媽陪我到內壢得勝靈糧堂參加青年崇拜，那一天因為遲到，去的時候大家已經開始敬拜，我和媽媽坐在最後一排，敬拜完歐媽請我們做到最前面，因為在後面我會被擋住，這個舉動讓我很感動，這好像是上帝在告訴我祂看見我的需要，祂會為我預備，接著青少年們還從神那裡為我領受祝福，讓我印象深刻，也是第一次有這樣的經驗，我記得其中兩個祝福是「不要怕，只要信」和「上帝說：你要去洗澡嗎？我跟你一起去。代表著我無論做甚麼，上帝都陪伴」。感謝主，雖然我不是那裡的會友，卻仍然在那裡被裝備、牧養、建造、服事，和大家一起上裝備課、一起參加特會，在信仰上有很大的成長。我也喜歡參加禱告會，在禱告會中，歐媽帶領我們學習深刻的讀神的話，領受聖經的應許，讓我們熟悉的聖經真實成為我們生命中的一部分，是我們的禱告也是生活中的幫助和力量。

在高中時，上帝為我預備南女團契成為我屬靈的家；在大學上帝為我預備信心之家成為我的幫助。信心之家是我在大學參加唯一的社團，對於別人，把時間花在「宗教」上可能很奇怪又浪費，但是我要說，因為有信心之家我才有豐富的大學生活。經由南女團契的輔導介紹，我認識了信心之家，記得剛開學的第2個星期三下午，我去上通識課──心理與人生，放學後我到校門口集合，參加信心之家的迎新烤肉聚會。你知道我發現什麼嗎？我的通識課老師竟然是信心之家的輔導耶！更酷的是有個和我同一組的組員她問我說：「你的教會是岡山信義會嗎？」我嚇一跳！原來他是趙奶奶的孫女！上帝好酷喔！我雖然到了一個陌生的環境，但因為祂奇妙的安排，一點也不陌生，而且好溫暖。我再一次確信這是上帝所預備、喜悅、祝福的道路。

然而，面對課業壓力以及每個星期四的考試，常常讓我陷入今天是否要參加團契的掙扎，然而，因著每次聚會中，透過唱詩歌、講員的分享、上帝的話都讓我從新得力，讓我有動力不要輕易放棄聚會，感謝主的恩典，祂的能力總是在我的軟弱上顯得完全，以至於我不會因為來團契而成績退步。

其中，有一次的聚會讓我印象深刻，也改變了我的生活。那一次的主題是『星期天可不可以睡到自然醒？』，說穿了就是談安息，按照聖經的教導，我們應當在一周7天中有1天的時間守安息，但這實在很困難，所以講員挑戰我們可以先一周分別出2、3個小時守安息，不一定是睡覺，而是再一次將焦點轉向神，做一些平常想做卻沒有機會做的事，於是我選擇在每周日吃完晚飯後的時段學習安息，在這個時段不讀教科書，而是彈琴、畫畫享受在上帝的愛裡，沒想到，這樣做除了讓我有好心情之外，也讓我在白天做事更有效率，真是很棒的收獲。

大學一年級的時光，很快就過去了，當中經歷許多美麗的恩典。謝謝數學系和資源教室的老師們給我很多協助，讓我有好的學習，不僅如此，他們也關心我的生活，常常提醒我不要太累，叮嚀我有需要就要提出來。謝謝同學很照顧我，每當在課業或生活上需要他們的幫忙，例如：借筆記、搬桌椅等等，他們總是很熱心、盡力的協助，不會嫌麻煩。謝謝桃園的家人、居服人員照顧我的生活起居，幫我洗澡、洗衣服，晚上陪我睡覺，假日帶我出外走走，讓我好像住在第二個家。謝謝醫院的護士照顧我，讓我一個人去打針，也不用怕沒有人幫忙。

學期中當我在讀聖經時，我發現在許許多多的戰爭中有一個共同點，就是以色列的得勝在乎耶和華將敵人交在以色列人的手中，而不是他們擁有多少武力，或敵人多寡，感謝上帝，當我們先求祂的國和祂的義，祂就將我們所需要的一切毫無保留、恩典地賞給我們。我很喜歡聖經中的一段話：「應當一無掛慮，只要凡事藉著禱告、祈求，和感謝，將你們所要的告訴　神。　神所賜、出人意外的平安必在基督耶穌裏保守你們的心懷意念。」很感恩，不論是困難的事，還是簡單的事，每一件事，都建立在耶穌的「恩典磐石」上，以至於到如今，我沒有選擇放棄，因為，祂的能力在我的軟弱上顯得完全。

（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第74～84頁，感謝周大觀文教基金會慨允轉載。）

1歲多的我就會認超過500多個國字，很驚人吧！覺得很不可思議的伯父還為此找來一位雙學位博士「查證」呢！

好景不常，歲月的流逝非但沒有把我帶向資優生的第二高峰，反而把爸媽的夢想炸得粉碎，留下的只有千百萬個「為什麼是我？」

在1歲多時，媽媽覺得我的骨頭怪怪的，於是帶我輾轉跑了幾家大醫院。終於，我被醫生診斷為罹患先天性隱性遺傳罕見疾病──黏多醣症第四型。我將會長不高、壽命大約在兒童或青少年時期；並且，這個病目前無藥可醫。

爸媽心裡淌著血，卻還有個更大的擔憂──媽媽正身懷六甲，而腹中胎兒也有1/4的機率也會得病。雖然如此，年幼的我並沒有感到太多的不一樣，因為爸媽為了讓我可以在快樂的環境下長大，每天依然苦中作樂，逗我開心，天真的我深不知爸媽的心是多麼煎熬。幾個月過去了，極不願意的事情還是無情的發生了──妹妹也中獎，爸媽的心再次跌入悲傷、無奈的深淵。

當幼稚園中班時，我開始注意到同學們都長高了，而我卻沒有，放學回家問媽媽為什麼，媽媽總是要我多吃營養的食物、多睡覺，但是長高的速度依然緩慢。直到上了幼稚園大班時，媽媽覺得她準備好了，當我又問起：「媽媽為什麼我都長不高？」媽媽才告訴我：「小婕，你不會長高高，因為你的骨頭生病了！」回憶起那個令人心疼的時刻，媽媽說：連續三天，當我放學回家，只要想到我不能長高，就會抱著她大哭，直說：「媽媽我要長高高！媽媽我要長高高！」

漸漸長大，知道父母心中的不捨──他們不願我們受疾病所苦，而又在醫生無法治療我和妹妹的狀況下，只好轉而求助神明，開始了我們一段求神問卜的旅程，所以縱然不明白也接受了神明給的一切建議。例如：全家吃素、喝符水、樹芯熬出來的湯等等，甚至從南到北逢廟必拜，媽媽還聽了神明的指示生了老三（當時神明說他是個男孩，出生時卻是個女孩，雖然不得其解，卻慶幸她是健康寶寶），一家人奔波勞頓，就是盼著病情好轉。

這樣辛苦暗淡的日子持續了9年之久，直到我們接觸了基督教信仰，為我們的生活帶來一線曙光……

（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第51～55頁，感謝周大觀文教基金會慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 想飛小巨人 – 李子婕（影片）
• 黏多醣天使李子婕 超越罕病熱愛生命（影片）
• 迎戰病痛‧活出盼望
• 訂做的寶貝~李健祥 蔡惠珍 李子婕 李子筠
  

　　肌肉漸漸無力，摔倒了很難再爬起來，難道是要摔到粉身碎骨嗎？病魔來襲時，往往不給你任何的徵兆，更不用說有妥善的準備，只有處變不驚，讓病魔不知道你的害怕，才能談笑依舊，讓摔斷掉的手，用友情的滋潤再接回來！

病魔來襲，從一連串的錯愕後，談笑依舊

　　剛剛發病的時候，我還不太適應當一個「病人」，只要一跌倒，我立刻陷入極大的恐懼當中。

　　生病之後，我已經不知道如何抬頭挺胸的走路了，因為我總是兩眼緊盯著腳前三十公分的地方看，看有沒有什麼障礙物、地板平不平？永遠一副彎腰駝背的模樣。路邊的風景更是視若無睹、與我無緣！有一次，我找一個朋友來帶我走路，希望能夠像一般人那樣，邊走邊看風景，可是還是沒有辦法做到，因為我的肌肉無法適應任何一點點不平的路面，踩下去的下場就是摔倒，即使有人扶著也無濟於事。

　　記得發病後一年多，有一次我排到長庚醫院九點鐘的門診，就必須先到敦化北路的長庚，再轉乘巴士到林口的長庚。七點多我就出發了，到那裡的時候時間還很早，我就到地下室去坐一坐，看時間差不多了，我就往電梯走去。

　　電梯有好多台，搭乘的人又很多，每一台的距離又很遠。

　　看到最右邊的一台電梯來了，所有的人都往那邊移動，我也一樣，我就最左邊向最右邊趕過去，可是，再怎麼趕，我還是最後一個。不巧地板又打了地蠟，電梯入口有一點凸起，我心情一緊張，就在電梯口滑倒了。

　　我沒法自己站起來，就請求其他的病患扶我一把，當時，有兩個人來扶我，一個是左手打著石膏，用右手來拉我；一個是右手吊著點滴，用左手來扶我，幾個泥菩薩，自身難保，越扶越糟，差點沒幾個人倒成一團，我真沒想到，自己會這麼沒用！內心深處又羞又恨！

　　大約弄了三、四十秒，我還是沒有辦法起來。剛好有一個穿白衣制服的醫生經過，他長得很高大，一把就將我拉了起來，扶直了，然後進入電梯，到達一樓。

　　在電梯內，我始終低著頭，一語不發，我被自己的情緒控制住了，完全忘了平常應有的禮貌，竟然沒對那位醫生說一聲謝謝。

　　事後，我越想越不對，我為什麼那麼沒禮貌呢？

　　我開始拼湊那位醫生的模樣：一百八十多公分，年經的實習醫生、戴著一副眼鏡、右邊口袋放著一個聽心臟的聽筒。

　　我問護士小姐，有沒有這麼一位醫生？

　　護士說：「這裡每一位醫生差不多都是這種樣子！」

　　天哪！人海茫茫，要到哪裡去找才找得到他？可是，我真的好想對他說出我由衷的謝意！

　　這件事情發生以後，無論任何時候，只要接受別人一點幫忙，我口中立刻要說謝謝！謝謝！我絕不要再留下一次無法彌補的遺憾了！

　　有一次，在一個紅綠燈十字路口，我突然腳跟踩不穩，「啪」的一聲就摔了下去，我的手腕碰到停在路邊的一輛機車騎士，他以為是自己闖了什麼大禍？他連忙下車，過來把我扶起來，口裡直說：「小姐，你沒有怎麼樣吧？」

　　我抱歉的感謝他將我扶起，我說：「不關你的事，是我自己不小心。對不起，嚇到你了！」

　　聽說，社會上有人故意製造「假車禍」，以此向車主敲詐金錢，我想，說不定那位先生會以為我別有用心，看到他一臉驚恐的表情，我也顧不得自己的疼痛，先設法安慰他才行，等他放下懸著的心，放心的離開，我才回過神來，讓那份疼痛向自己襲來。病痛使我變得懂得去關心別人的感受，把自己的情緒反而放在次要的位置，我不是沒有情緒，而是不願意因為自己的情緒宣洩，帶給別人無謂的打擊。

　　在佛光衛視，有一天，法師要向一位重要的來賓介紹我，法師說：「這位楊小姐是我們電視台的主播，她很能幹，也很了不起，自己有很嚴重的疾病，卻努力工作，自食其力，她……」

　　法師一邊介紹我的時候，我一邊向來賓走過去，準備和她握手致意。

　　誰知道，地板太滑，我突然跌倒了，我的跌倒不是那種重心不穩，向旁邊傾斜的、慢慢倒，而是直直的、轟的一下子倒在地板上，倒得又猛又急，叫人措手不及，那位來賓這輩子也沒看過這種「特技」，整個人愣住了，瞬時，屋內空氣凝結的叫人快要無法呼吸，彷彿一切都停止了，好半天，才有人上前來扶我起來。我真的不知道，我這種病，除了自己常常活在小心翼翼、避免摔跤的陰影之下，對周圍其他的人而言，也是一種揮之不去的夢魘吧！

　　有時候，我參加朋友的聚會，不好意思什麼都不做，很高興的想要幫忙端端盤子，沒想到還是爆發了摔跤事件；賓客原先歡歡喜喜的，卻突然間鴉雀無聲，他們把我扶起來，問我：「你的腳怎麼啦？」

　　我痛得要命，卻又不願太過渲染情緒，只能強笑著，輕描淡寫的述說自己的病情，賓客多半是第一次接觸我這種病人，聽了我的故事，臉上都露出無限同情的樣子，我看得出他們都有一顆柔軟的心，還不時偷偷擦拭眼角的淚珠。

　　我知道，今天，我又做了一件驚嚇人的事，儘管我完全不希望它發生！

　　肌肉越來越沒有力氣，反應在外的，就是突如其來的摔跤。

終於摔出大麻煩，難不成，走上粉身碎骨之路

　　2000年十月的某一天，我在公司門口跌倒了。當天的行程排的很滿，約了攝影師來拍我們錄音的畫面，那天辦公室有人擦玻璃，可能地上留下一些清潔劑，我整個人不小心滑了一下，摔倒在地上，手掌斷裂，手指移位，我從來沒有這麼疼痛過，我第一個念頭閃過的是：「啊！每天不知道有多少殘疾的人在面對這麼疼痛的摔倒這件事啊！我只不過是其中之一罷了！」

　　我的食指馬上腫了起來，佛衛的其他辦公室有人聽到了我摔倒的聲音，幾個男生奔過來，將死屍般的我抬起來，那天我因為要攝影，穿得美美的，誰知一下子變得如此狼狽。一位同事拿毛巾弄了熱水將我的手包起來，沒想到越敷越痛，（此時應該用冰敷才對）沒辦法。工作時間迫在眉睫，還是趕出去，沿路上，陪我的同事「儀修」，她做過我的專輯，知道我的疾病，她堅持全程陪我，透過車窗向外看，拚命幫忙找哪裡有中醫？好不容易找到一家，醫生弄了弄，對我說：「對不起，我們不能收，我懷疑是骨折，要找西醫處理，二十四小時內一定要處理好，否則後果很嚴重。」

　　聽了他的話，我整顆心都沉下來了……

（本文出自《罕見天使：玉欣的故事》一書第13章，感謝正中書局提供。）

　　在「學友會」2000年的公益活動會場上，正中書局的蔡總編輯向我走過來，含笑地對我說：「玉欣，看到妳，真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨，因為，妳的表現已經超過了一般病人的最大能耐，我想將這個感人的故事出版，把妳熱愛生命的毅力與大家分享，不知道妳是否願意？」

　　聽了她的話，我一時不知該如何回答。

　　說真的，我覺得自己實在是一個非常平凡的人，如果硬要說有什麼特別的地方，那就是上天加諸於我身上的一種醫生束手無策的罕見疾病──「三好氏遠端肌肉病變」，它緊緊的纏住我，使我飽受著許多痛苦與無奈。

　　這種病是近三十年才出現的，病因至今不明，得病的人，會由全身遠端肌肉如：腳趾、手指等開始感到無力，然後全身的肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局，是心臟肌肉停止了活動，投入死神的懷抱。

　　醫生告訴我，這種病是由「基因病變」所引起的，我的父母都是隱性，我們三姊弟竟然全部出現顯性症狀，這種不幸的遭遇，更使我對人生有另一番想法。

　　十九歲發病至今，已經度過了七個年頭，這期間我看過上百次的醫生，試過各種治療方法，都不能使病情好轉或穩定下來，但是日子還是照常要過。我知道，隨著病情一天天的惡化，我將越來越不能走動、不能拿東西，到最後，連自己照顧自己都不能。因此，我把每一天當作生命的最後一天，只要還能去關心別人，就趕快去做，抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺，快快樂樂的度完我的一生。

　　生病以後，我開始會去關心別人的需要，因為我看到許多活在陰暗中的罕見疾病病友，我非常願意付出自己一點點微薄的力量去幫助他們，讓他們在心靈上獲得一些滋潤，環境上獲得較多的改進。罕見疾病基金會的成立，是對罕見疾病病患及家屬給予支援的一份力量，希望能喚醒政府及民間的注意，使這些不幸的朋友享受到來自社會大眾的溫暖。

　　每一次，當我和一些關心我的朋友，聊到我的遭遇時，她們看到我嘻嘻哈哈、神色自若的樣子，都有些錯愕，大大出乎他們對一個羅患如此重症者的想像，他們不明白我是怎麼做到的。

　　其實我也有軟弱的一面，只是，當我不再把所有的注意力放在自己的病痛上，而是努力去做好每一件對人有益的事情時，我的內心就變得更加充實、更加快慰，甚至忙得沒有時間為自己的病去哀愁，這真是一份來自上帝大大的恩典。

　　上帝叫我們把重擔交給祂，祂就賜平安和喜樂給我們，如今的我，的確體會到這份神的祝福。

　　如果我的經歷能夠給許多不認識我的讀者一些鼓舞，一份對生命的珍惜，那將是我格外欣喜的事。感謝「學友會」及正中書局對弱勢族群的關懷，尤其是蔡文怡總編輯的催生，趙妍如女士的文字整理，韓政良先生的編輯定稿，使這本書及ＣＤ得以順利問世。

　　再一次感謝所有在生命旅途中陪伴我、鼓勵我的親人和朋友，玉欣願意用餘生的時間和大家一起努力，讓我們的社會明天比今天更美好。

（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書作者自序，感謝正中書局提供。）

鄭慧卿著
定價新台幣300元
天下文化出版
2001年8月出版

文／杏林子

　　你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗癬症、高血氨症、高雪氏症……嗎？即使是我這樣的「資深病人」，也不免訝異，這是些什麼怪病阿！聽都沒聽過，無怪乎他們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒一樣，姥姥不疼，舅舅不愛，他們是一群被社會遺忘弱勢中的弱勢。

　　或是基因的突變，染色體的異常，造成孩子往往一出生就面臨一場永無止境與病魔的搏鬥，搏鬥的尚不只患者一人，且包括整個家庭，許多家庭就因為這樣一個孩子搞得精疲力竭，甚至傾家蕩產，最糟糕的是求醫無門，求助無方，就連健保也將他們排斥在外，那種悲觀、絕望，欲哭無淚的煎熬實非外人所能想像。正如一位女性患者所說的：「那是一種坐以待斃的感覺，它從你的內在緩緩殺死你……」。

　　即使活的如此不堪，生命倒也有它堅忍不屈的一面，許多不甘「等死」的患者和家屬紛紛站了出來，為自己生命的權益爭取保障。1983年，美國政府為了促進孤兒藥的研發，特別通過「孤兒藥法」，而我國也在陳莉茵、曾敏傑等人的奔走呼籲下，終於在1990年1月立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」，多年的努力總算見到一線曙光。

　　《絕地花園》讓我想到「羅倫佐的油」這部電影，父母為了挽救愛兒的生命，歷盡千辛萬苦、鍥而不舍的精神。林炫沛醫師就曾如此形容陳莉茵說：「她是天涯海角都敢去，不到最後審判，絕不放棄。」

　　不甘屈服的生命本身就是一篇可歌可泣的詩篇，罹患水泡症的阿盈，全身不斷長滿大大小小的水泡和血泡，輕輕一碰就皮開肉綻，除了痛楚難忍外，還被鄰居譏為「破破爛爛的小孩」，可是母親鼓勵她「一枝草，一點露」，如今她不但喜歡畫畫，也彈得一手好鋼琴，是個快樂的小孩。

　　高血氨症是一種非常罕見的病，到目前為止全球只有四個病例，其中之一就是吳秉憲。他每次服藥後身上都會散發一股濃厚的尿騷味，同學排斥他，不願和他坐在一起，他只好一個人躲到垃圾桶旁，幸好他遇到一位好老師，關懷他，對他說：「那地方很臭，你吃了會吐，你怕打擾同學，老師不怕，你過來老師這裡吃藥。」

　　《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者……。」

　　的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。

（作者為總統府國策顧問及知名作家，感謝她慨允轉載本文。）

這個愛的故事真真實實發生於一個平凡但親情滿滿的小家庭……

李子婕一出生就罹患黏多醣症，這是一種先天性代謝異常的遺傳病，迄今無藥可醫；而更悲慘的是大妹妹李子筠也同樣得到此症。

挫折、試煉、打擊如排山倒海般狂捲而來，李子婕的爸媽足足有10年的生命是停滯在灰白的冬天，對他們一家來說，幸福、快樂似乎是個遙不可及的夢。

但是有一天，來自上帝特別訂做的祝福，將困境與險境昇華為生命的靈糧，從此子婕一家人的生命有了大翻轉，子婕在上帝的愛中看見自己的特別，使她帶著與眾不同的高度，看見與眾不同的風景。

　　2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起其他合併各種嚴重複合症狀、甚至癲癇、智能發展遲緩的病童，「虎子真的很幸運！」虎子的媽媽感慨地說。看外表，虎子僅是腿上有一塊塊白斑，鼻翼附近有不易辨認的鯊魚皮──較粗糙的小斑，但他小小的心臟裡卻有三顆纖維瘤，腦裡也有一顆。說到這兒，虎子媽媽就有許多心路歷程要跟病友家庭分享。

　　虎子媽媽是個特別的例子，她在懷孕16週做唐氏症及神經管缺陷血液篩檢時，即發現胎兒異常，28週高層次超音波檢驗發現胎兒心臟有肌瘤。歷經嚎啕大哭、自責、猶豫與煎熬，在先生支持下，夫妻倆決定「給孩子一個機會」。虎子出生後穩定成長，腦和心臟的瘤無法做特別治療，必須定期檢查觀察。醫生要他們特別留意，多數患者因為腦室有很多結節，使得神經傳導受阻，可能會出現腦部不正常放電──癲癇發作。10個月大的虎子，有一天怪異地揮了揮手，媽媽立刻警覺，經過腦波檢查確認，虎子開始每天吃抗癲癇的藥。只要癲癇不發作，避免腦細胞受傷，虎子可以是結節性硬化症中1/3智能正常的幸運兒。

　　目前，虎子爸媽不但追蹤醫療資訊，也加入基因檢測醫療計劃，為更進一步的篩檢與醫療而努力。「不要避諱害怕」，虎子媽媽心疼許多病友家庭與嚴重型結節性硬化症奮鬥的辛苦，「不要隱瞞病情，家長越早吸收正確的醫療訊息，我們就可以及早在療程中幫助孩子！」

（本文摘錄自罕見疾病基金會⟨認識罕見遺傳疾病系列之六：結節性硬化症⟩DM）

 　　「小嵐是個人見人愛的孩子，每當我帶她外出，從街頭走到巷尾，每一個看到她的大人，都會忍不住摸摸她或抱抱她。」小嵐的媽媽說道，「他們（指小胖威利們）就是這麼惹人喜愛，就像小彌勒佛般，圓滾的身材與永遠面帶微笑的表情，不管對任何人都是一樣，這也是人們之所以疼愛他們的原因。」是的，初次看到小嵐，粉嫩的臉頰、明亮的杏眼及天真無邪與充滿幸福的笑容，真的會讓人以為，她是上天派來帶給人們快樂的小天使。

　　小嵐今年4歲2個月大，可愛的她讓人不覺得她是生病的孩子。雖然不是高齡產婦，但因為是第一個寶貝，小嵐媽媽特別謹慎，在產前作了包括羊膜穿刺等檢查都沒有問題（註），足月生的小嵐，出生時體重是2,400公克，有不太大的哭聲，婦產科的醫師也沒發現有任何異常。媽媽是在住院哺乳時，發現小嵐不太會吸吮，詢問護士小姐，她表示初期這是正常的，於是也就沒怎麼在意。然而回家後，小嵐吸奶的情況還是很差，好像完全不會吸吮似的，最後只好以奶瓶用滴入灌餵的方式餵她，也因此常常嗆到。在小嵐2個月大時，因「吸入性肺炎」又導致發燒送醫急診，醫生才發現孩子的肌張力很低，建議做詳細的檢查。

　　三個月大時，終於查出病因，醫生說小嵐第15對染色體異常，是一種叫做「Prader Willi Syndrome」的疾病（簡稱PWS）。它的特徵與症狀是：髮色較淡、杏仁眼、發展遲緩等；智力發展範圍很大，從IQ從30到100都有，平均值為70。這樣的孩子從嬰幼兒期就有體溫調節差的問題，容易發燒，進出醫院頻繁，但最大的問題是併發症－－喉頭軟化症。

　　媽媽說，因為小嵐的脖子挺不起來，小時候沒有一般嬰兒的哭聲，然而找遍了各個地方，就是找不到參考書籍與小胖威利的中文照顧手冊，更加重全家對小嵐照顧問題的恐慌。夫妻倆在醫院復健治療師的建議下，小嵐5個多月大時開始進行復健物理治療；而婆婆則是尋求民間宗教的力量來幫忙。曾經有一回，帶小嵐做復健好不容易有了相當大的進步（如：剛學會坐、爬）後，卻因為一次的病毒感染入院，出院後她的行為卻又退化到嬰兒時般，又得從頭開始。小嵐媽媽現在回想起來，難過心疼的感覺仍歷歷在目。

　　從《照顧唐寶寶手冊》中得知關於音樂治療的訊息，小嵐媽媽便帶著孩子，到私立的早療發展中心做音樂治療以及早期療育。在機緣巧合下，透過復健師連絡到另外兩個小胖威利的家庭。幾次家長們的經驗交流後開始了解，其實孩子年齡不同，發展狀況也不同，甚至併發感染的情形也因人而異。這一小群家長於是想連結更多的小胖威利家庭，成立聯誼會，定期舉辦家庭聚會，藉此相互關懷支持。

　　小胖威利們從2到3歲開始，會有想吃的異常慾望，這就是為什麼他們會有肥胖的問題，甚至成年後會有另一併發症－－糖尿病－－的原因，而糖尿病也是小胖威利們的主要死亡原因。小嵐現在4歲了，媽媽笑著說，為了孩子，現在她與小嵐爸爸會躲著偷吃零食，但還是常常不小心，因為吃東西時的窸窣聲響被她發現……。她說：「大人都會忍不住饞嘴了，更何況是被體內基因控制的好奇小孩！」小胖威利們因基因作祟，無法控制對食物的慾望，再加上他們的新陳代謝較慢、活動力弱，這也是他們容易肥胖的原因之一。

　　對於寶貝的第一胎竟然如此「與眾不同」，就像所有罕見疾病家長一樣，一開始，小嵐媽媽問著同樣的問題：「為什麼這會發生在我及我小孩的身上？」

　　幸運的是，她有一對明理的公公與婆婆，「如同上天撒一把米給我們，我們剛好接到不好的米，但要知道不是所有的米都很完美，既然我們接到這種米也一樣要珍惜。」婆婆的一席話，讓小嵐媽媽從沮喪的深淵中振作起來。加上丈夫的體貼與幫忙，全家化悲傷為力量！當時國內對這個疾病的醫療訊息相當少，小嵐爸爸積極上國外的網站找尋相關資料，也因此連絡上國外小胖威利的家庭，並透過網路分享照顧經驗。

　　剛得知小嵐罹患Prader Willi Syndrome，雖然震驚、悲傷，然而小嵐媽媽第一次掉淚，是在看到一則國外文獻時，其中提到這個疾病的病患壽命竟只有三、四十歲……，當時對孩子短暫生涯如何規劃及種種擔心湧上心頭。直到後來再一次看到國外的最新訊息，得知國外曾有該病的病患活至70多歲，心中的石頭才放下。

　　「我很愛小嵐，週遭的朋友也都非常喜歡她，我不會因有這樣的孩子逃避自卑」，經常帶著小嵐外出遊玩甚至出國的媽媽這樣說，「因為我們知道唯有正向積極的態度，才能給予小嵐最好的教育環境！因為將來她會長大，也要走出來面對社會！」

　　小嵐媽媽一直期待著的「小胖威利病友會」即將成立，而她所說的這些話，似乎為每一個勇敢的小胖威利及媽媽們打了一劑強心針，也彷彿提醒著社會大眾：了解我們，並接受我們！

註：羊膜穿刺之染色體檢查並無法確實檢查出Prader Willi Syndrome，而必須利用特殊技術－－FISH或DNA診斷才能確定是否罹病，非一般染色體檢查可以診斷的。目前台灣提供此兩項服務的為成大醫院婦產部分子遺傳組。

（本文轉載自2001.10.10.罕見疾病基金會第9期會訊）

　　別驚訝身高一米八五的邱郁仁，像個孩子般吵著看卡通，他的確是童心未泯、十足的性情中人。這個在網路上名為「情狂」、「情場浪子」的小帥哥，若不是為「威爾森氏症」所苦，肯定是個熱情萬人迷呢。

　　郁仁在唸小學三年級時，每次寫書法手就抖得厲害，等上五年級不拿毛筆，也就不再理會。但上國中後，他手抖得愈來愈厲害，到準備高中聯考時，幾乎連筆都拿不穩，於是只好住院檢查，因而找到讓他手抖動、注意力不集中的元兇——「威爾森氏症」。這個罕見疾病讓自小名列前茅的郁仁，成績一落千丈、脾氣暴躁，且語言、平衡和運動都發生問題，但意外還不只於此。

　　在郁仁17歲那年，有一天跟同學吵架被推一把，他從樓梯摔下撞到後腦，送醫後立刻開刀避免腦死，結果郁仁在醫院昏迷十多天才醒來。這回意外也傷到他的右後腦，影響到左半邊肢體的動作。手術後他被醫生宣判可能終身要坐輪椅，但不服輸的郁仁，展開他自訂的復健運動計劃。從1997年6月開始，他的雙腳各綁5 公斤沙袋，每天步行到學校以訓練雙腿的肌力，除洗澡外，不曾拿下，直到1999年準備大學聯考時才停止。因為郁仁持之以恆的自我磨練，讓他的運動能力不至於喪失，他很自豪現在百米可以達到24.11秒的好成績！

　　眼前，郁仁還有一個極待克服的新挑戰——情緒。「威爾森氏症」對他中樞神經的損傷，常讓他此刻暴躁發怒而下一刻又是沮喪落淚。長期以來，他一天只能睡四、五個小時。2000年，郁仁和家人的日本行是他發病後睡得最甜的一週，他不記得日本什麼好玩，只記得他一天24小時有16小時在睡覺。而每在郁仁墜入愛河時，他的精神狀態與情緒管理更糟，所以「情狂」的歷任戀愛史，最後都以分手收場。「愛情像毒藥，沒試過會渴望，一試又戒不掉」，情路上嚐盡苦頭的他，決定要好好地整頓自己，學習戰勝情緒。

　　因為銅沉澱與長期服藥的作用，郁仁現在已經輕微的肝硬化，胸腔、腹腔會不定點地疼痛，且每三個月他要到醫院回診追蹤。接下來，他還要全心投入預計 2002年初成立的「威爾森氏症病友會」。打從1998年起，他就投入與病友的聯繫工作，還經常自費南下探視新的病友，給他們加油打氣。眼前，催生病友會的成立，也是讓他從愛情失敗中站起來重新出發的療傷妙方。
 

「威爾森氏症」疾病簡介

　　威爾森氏症（Wilson Disease）是種體染色體隱性遺傳的疾病，它是人體第十三對染色體上ATP7B 的基因產生突變，導致人體銅代謝時經由膽汁分泌的途徑發生異常，使得過多的銅堆積在肝臟與全身器官對人體組織產生毒性與破壞。

　　威爾森氏症患者會在肝臟或中樞神經系統中出現症狀，或是兩者同時出現。在肝臟方面：過量的銅堆積，首先會影響到的器官就是肝臟，約有一半威爾森氏症患者，肝臟是唯一受影響的器官。它的症狀類似肝炎、肝硬化，患者可能出現肝酵素指數上升、黃疸、白蛋白降低、腹水、凝血機能異常、血氨增高或肝臟異常引起的腦病變等病症。而過多的銅在肝臟堆積會導致肝臟組織發炎、壞死及纖維化，表現為慢性肝炎、肝硬化及猛爆性肝衰竭。嚴格來說，威爾森氏症的肝病與一般肝病無異。因此罹患肝病者都需評估是否有罹患威爾森氏症的可能性。

　　在神經系統方面，過量的銅也會侵害腦部引發神經精神癥狀，而出現顫抖、不自主運動、步伐不穩、肢體張力異常、口齒不清、流口水、吞嚥困難等情形；也有患者會出現類似巴金森氏症的行動遲緩或肢體僵硬。有些威爾森氏症患者會先出現精神病症狀，像是情緒不穩、憂鬱症、躁症、精神錯亂等，女性可能會有月經不規則，甚至停經、不孕或流產等現象。

　　威爾森氏症的治療需終身服藥以加速將銅從體內排除。目前採用的藥物有醋酸鋅鹽（Galzin），藉由鋅可阻止小腸對銅的吸收並可減少體內聚積的銅，也避免再吸收到銅且較沒有副作用。另外，常用的還有penicillamine和trientrine HCL，這兩種藥物是藉由與銅進行螯合或鏈結，再經由尿液排泄掉體內過多的銅。另一種Tetrathiomolybdate的療效則還在評估當中，但比起 pencillamine來看較無神經方面的副作用。威爾森氏症是少數可以治療的罕見遺傳疾病，及早治療效果愈好，一旦延誤將會對身體器官造成損傷，病患也切忌任意減藥或停藥，應依指示終身服藥。