文／劉容甄，「台灣全人關懷照護服務協會」家庭照顧者
多年來我與母親一起生活，這兩年她開始出現失智的症狀，生病前的媽媽活潑外向、喜歡與人互動、常常到處趴趴走，但幾年前家人接連的離世，導致她情緒低落，加上家人顧慮安全，限制她自行騎機車出門，於是媽媽的社交生活開始退縮，陸續出現不愛出門、不愛說話以及記憶力減退等異常現象。
驚覺媽媽的退化後，我想起曾聽聞政府為年長者在社區內設置了據點，讓他們能在白天時一起參與活動，於是我開始上網搜尋，先帶母親到一個上下午都提供服務的失智據點，主要顧慮是當時的我白天需要工作。
一開始媽媽就很抗拒，每天早上要出門時，我們都要像拔河一樣，拉鋸一番才能把她送到據點，之後我再急忙地趕著上班打卡，整個過程讓我回想起小時候媽媽送著不情願的我，去上學後再去上班的記憶。這個過程對雙方來說並不愉快，我常是狼狽地走進辦公室，但想到在據點的媽媽有人陪伴，我就放心多了。
不幸的是，很快的我們就遭遇到問題。據點的社工打電話來，他委婉的說：
「劉小姐，妳媽媽上課時常會用水杯敲打桌子發出聲音，除了會伸手摸我們的夥伴之外，最近有時還會出手推其他長輩，我們擔心長輩會跌倒。請問她平常會這樣子嗎？」
我說媽媽在家並不是這樣的，對於她造成據點的困擾，我真的很抱歉，更擔心這是不是代表媽媽退化得更快了，於是趕緊帶母親回診。醫師聽完描述後告訴我，這應該是代表母親對環境的不適應，建議換個據點試看看，於是走出診間的我再次上網搜尋失智據點。
這回找到的據點， 鄰近我的工作場所，嘗試一段時間後，媽媽的確情緒穩定多了，但出現的新狀況是母親會在眾人午休時間到處走動，影響旁人、也間接影響到下午課程的進行。工作人員討論後，請我把家中的抱枕帶去，想嘗試看看媽媽是否願意抱著熟悉的物品後坐下來休息，我也利用午休時間到據點陪她，希望能讓她願意休息一下。
繪 / 鄭陳菊梅 阿嬤
可惜這些努力都失敗了，於是只好將母親改為只去上半天，午餐後就由交通車送回家。我當然無法放心上班，總是在下午掛心著、不時打電話回家探問母親的狀況。壓力讓我難以承受，同事都看出我的疲倦而頻頻探問：
「妳還好嗎？」
我終於下定決心離職，勉為其難撐到了離職日，我心想在開啟下一階段的職場生涯前，至少可以好好陪伴母親。同時我想讓她回來住家附近的地點，在接送上會比較方便，於是上網搜尋後，我們來到位在（高雄市鳳山區）中山新城、由「台灣全人關懷照護服務協會」 承辦的失智社區服務據點。
在我們抵達的第一天，協會秘書長就熱情地打招呼：「阿姨早！」他親切的握著媽媽的手、歡迎她來上課。我看見據點裡的長輩們笑容滿面、精神抖擻，但在我身邊的媽媽卻是緊抓著我、一臉的不安。我多麼希望她也能像其他長輩們一樣在這裡開心上課啊！回想起媽媽在前幾個據點的種種不適應狀況，我決定先陪著她一起上課，希望能減緩她的焦慮。
觀察幾天之後，我看見媽媽還算是能安穩的參與據點活動，社工也建議我可以試著讓她自己上課，逐漸減少對我的依賴。於是我們展開試驗，起初早上離開時還是免不了一段母女間的十八相送，還好據點內的志工們總是能成功轉移她的注意力，比如請她先坐下來量血壓、或說女兒只是去買菜等一下就回來了、也不吝稱讚她的作品。漸漸的她上課越來越專心，有時就連我到了據點，她也沒發現呢。
但話說回來，媽媽不時伸手觸摸工作人員的習慣還在，有時還會偷捏一下，這回工作人員沒有制止她，而是故意演出苦肉計：「阿姨，這樣我好痛哦！」幾次下來，媽媽感到不好意思，真的就停止了偷捏人的舉動。至於上課時用水杯敲打桌子的老習慣，經工作人員和我討論後猜測純粹是想引起注意、得到關心，所以工作人員更加頻繁的主動找她說話：
「阿姨，如果妳有什麼需要或是要找我們，就揮一揮手，我們看到就會過來了，不用敲杯子，杯子敲壞了還要花錢買一個新的哦！」這句話正巧打中了老人家愛惜物品的心，也就逐漸不再敲桌子了。
就在媽媽開始慢慢適應據點、穩定上課、與長輩們的相處狀況越來越融洽時，竟又來了個新狀況：媽媽在家中跌倒骨折，開刀打了釘子，有三個月的時間都需要坐輪椅。坐著輪椅的媽媽，生活大小事都需要有人協助，心情也受打擊，剛開始新工作的我只好先放棄上班，再度全職陪伴。
媽媽覺得自己坐輪椅不好看，加上行動不便出門很麻煩，變得不願意出門去據點，我馬上向據點求救，秘書長很厲害，先透過電話關心：
「阿姨啊，大家已經好多天沒看到妳，很想妳，都在問妳怎麼沒來上課耶。明天要來哦！我們等妳哦！」
媽媽感覺到同學掛慮，終於同意讓我推著輪椅送到據點，一進門長輩們立刻圍上來關心，媽媽露出了受傷後難得的笑容，一旁的我深刻體會到長輩們的打氣加油原來能提供這樣大的動力，遠比我在家好說歹說都還有用！
在我陪著母親於失智據點活動的過程中，我越來越體會到照顧真是一門專業，不知不覺開啟了對長照領域的興趣。我想多學一點，於是在秘書長的鼓勵下，我參加據點每個月固定舉辦的家屬照顧課程，課程內容豐富，例如邀請泌尿科醫師主講泌尿系統保健，由語言治療師指導長者口腔訓練、吞嚥照護，以及營養師現場示範預防失智症飲食，和失智照護營養等，都非常的實用。原來據點不是只能提供對失智長輩的幫助，同時間也是家屬莫大的支持力量呢。
我更因此而去報名上課、完成了照顧服務員訓練，接著陸續參加長照相關的培訓課程，更開始進入社工系選讀。原本是商學領域的我，怎麼也沒想到因為照顧母親的過程讓我的生命來了個大轉彎，我從單純的尋求長照資源，慢慢的，因著興趣、更因為相信照顧是一門專業，於是主動地將自己轉變為能提供服務的助人者。
專業的訓練加上自己長年來身為家庭照顧者的經驗，我開始成為新進家屬求助的對象。比如，同樣是家庭照顧者的陳阿姨，就曾跟我討論起罹患失智症的先生有猜忌、不願意出門的狀況；蔡阿姨的女兒覺得，重聽的媽媽越來越退化，詢問我下課回家後可以帶媽媽做那些活動。我很榮幸能為家屬們提供一點建議，同時發現，過去被我視為阻力的病症問題，不知何時開始成為幫助我前進的動力，我已經不只是據點中的家屬，反倒開始成為據點的工作夥伴，在照顧母親的同時也能照顧其他長輩們。
繪 / 張瑪麗 阿嬤
從家屬晉升為專業照顧者
能像這樣在職場上邊工作邊照顧媽媽，我真的覺得很慶幸，這根本是過去從來沒想過的可能性。因著家屬的身分，我發現自己更能同理家屬遭遇到的心理壓力，畢竟無奈、抱怨、崩潰、抓狂等種種情緒，可是一個也沒少的在我家上演過啊。
我想起陪著先生來據點上課的王媽媽，她已經照顧罹患失智症的王伯伯將近10年了，可想而知這當中有多少的心酸血淚，但更不容易的是，王媽媽臉上時常掛著笑容。還記得，有次看到王媽媽一臉不高興地走進據點，我關心問她怎麼了，王媽媽一股腦兒的說出從前一晚睡前到早上起床、再到出門上課，這段時間裡王伯伯的各種不配合，我還在思索要怎麼想辦法的時候，沒想到王媽媽心情已經平復，走回座位、準備上課了。我才反應過來，原來王媽媽需要的是傾聽，由於兒女都不在身邊，與外籍看護的溝通又有限，王媽媽需要有一個抒發情緒的出口，而據點夥伴知道後都很樂意當她的垃圾桶，所以現在即使王伯伯偶爾還是會惹她生氣，但王媽媽知道她可以到據點「倒垃圾」，只要到據點跟夥伴們聊聊，開朗的王媽媽下課後又可以笑瞇瞇的牽著王伯伯的手回家去。
在據點工作一段時間後，我開始能體會失智長輩的問題行為不是故意，或許那是他們唯一能對外表達的方式，所以患者們需要的是被理解、被接受、被尊重、被肯定，那麼用心看見長輩的生命價值就是長照夥伴們的專業能力了。
例如，據點中有位爺爺很有外國紳士的風範，若你伸出手來跟他打招呼，無法言語的他便會將你的手拉到嘴邊親一下表示友好，這在國外也許是很普遍的禮儀，但在台灣我們沒有這個習慣，尤其是女性的長輩更是不能接受，心裡覺得不舒服，幾次下來大家便不敢太接近，刻意與爺爺保持一定的距離。看到爺爺受傷的神情，據點夥伴們知道他其實沒有惡意，也都了解如果直接制止、否定失智患者的問題行為，不但沒有辦法改變他們，反而可能造成反效果，引發他們更多的情緒反應。
這個時候，我們可以做的是引導而不是控制，於是大家開始討論有沒有可能讓爺爺用其他方式跟大家打招呼呢，有夥伴想到了爺爺以前是軍人啊，於是我們決定試試看用舉手禮的方式來跟爺爺打招呼。隔天早上爺爺來到據點時，夥伴立刻上前立正站好、行舉手禮說：「爺爺好！」想不到爺爺馬上直覺地舉起手來回禮，其他長輩們看到了覺得有趣也跟著這麼做，漸漸的爺爺開始習慣用舉手禮打招呼，也就不再以親對方的手來表達問候了。
回想這一路來帶著媽媽四處換環境的過程，我常笑說古有孟母三遷，我則是孟女三遷。還好，媽媽在不同據點流浪的日子終於結束了，現在的她還是較少言語，但從她宏亮的歌聲以及五彩繽紛的作品裡，我又聽到、看到那個活潑的媽媽。
我知道媽媽和生病前不一樣了，但是我告訴自己，人總是會變的，她變了、我也變了，她在中山新城據點找到歸屬感，我也在這裡因為轉換職場進入長照領域，進化為照顧者2.0 版。我珍惜能有機會和時間可以陪伴長輩們，同時透過照顧的過程學習如何健康的老化，說起來這也是為自己將來的生命變化提早做準備。
就如大家所說的「陪伴是最好的愛」，我以陪伴的方式愛著我的母親，相信每一位家屬也都有這樣的心意。長期照顧工作真的是很辛苦，一路上每一步都不容易，我已走到這裡，但不代表已經克服所有困難，未來必然還會有新的挑戰、新的關卡等待著，但因為有了失智據點以及上上下下所有的夥伴，身為家屬的我可以不用獨自面對問題，讓我有勇氣和信心面對未知的將來。
（本文摘錄自《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》 一書第P.116～127頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）
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