文/洧爸
編者註:洧媽就讀中學時首次癲癇發作,已有20多年癲癇史,將近7年不再發作
「有癲癇的父母如果生小孩,會不會緊張有遺傳的問題?」這是蔡景仁醫師兩年前請老婆寫的文章主題。然而,我們都很勇敢的生了一男一女,而且都很健康可愛。這一篇,更加確認:勇敢的生小孩吧。
故事的開端
不論如何,沒有人天生就懂得如何扮演好一個好爸爸、好媽媽,在這個世紀是個極度物化的社會,各種心理疾病層出不窮,內在精神生活的耗竭難以言喻,人與人之間顯得相當的疏離。在這種環境下養育一個正常的孩子,已算是相當辛苦!再加上當你發現家中有一位特殊(妥瑞症)幼兒時,父母的心情甚至會瀕臨崩潰。
多數的妥瑞症患者是在幼稚園,或小學階段被診斷出來。而我的兒子就是在上了幼稚園,慢慢發現有了妥瑞症的病徵。
發現孩子有妥瑞症的病徵
洧洧不尋常的表現,爺爺、奶奶、外公、外婆都特別疼愛他,小時候會有些固執,也挑食,相當聰明,跟其他小孩無異。直到上幼稚園時,發現洧洧會一直眨眼,一開始以為是眼睛出了問題,就先帶去給眼科檢查。眼科醫生看了看,說眼睛沒什麼事,頂多拿保養眼睛的人工淚液回去點。然而不久之後居然開始翻白眼,爺爺、奶奶更是擔心得不得了,當下懷疑是不是因為媽媽有癲癇而遺傳給孩子,因此老婆躲在棉被裡痛哭,質疑是不是自己害了孩子,心情到了崩潰邊緣。
為了讓家人放心,馬上帶洧洧到大醫院小兒科尋求診治。醫生一看就知道妥瑞症,醫生說這孩子很聰明,要父母親不要擔心,長大後,徵狀自己就會好起來。
解決問題的求醫問診過程
為了幫老婆澄清妥瑞兒不是她遺傳給孩子,故意在洧洧的爺爺、奶奶陪同之下,問了權威醫生。醫生回答:妥瑞症有可能是家族遺傳,但並不是癲癇媽媽所遺傳的。這下老婆才終於鬆了口氣,但是我們還想聽聽看其他權威醫生的見解,於是就遠征高雄長庚兒童醫院。這次看診就故意帶著外公一起來聽,看看醫生怎麼講。果不其然跟我想的一樣,不用回診、不用吃藥,醫師還請父母不要太緊張一些有的沒的。為了讓雙方的爺爺、奶奶能更放心不是因為遺傳,我主動跟醫生提出安排做腦波跟血液檢查。至少可以檢查看看還有哪些未知的併發症。結果出爐了,腦波是正常的,其他血液檢查也都是正常的。這下老婆才再度鬆了口氣。
結語
多數的家長在面對家中特殊幼兒時,心中除了不捨,他們的生命歷程也會因著家中的特殊幼兒而有極大的轉變,其中的艱辛非外人能體會,甚至聽從民間療法,因為症狀相當於老一輩人俗稱的「中猴」,還跑去齊天大聖廟拜拜收驚,戴平安符,喝符水。在我看來都是宗教迷信,但是寧可信其有的想法,尊重老一輩人的想法,只好照做,好讓長輩們放心。不管有沒有成效,總之有去做了,接下來就看自己的造化。正確的方法是,可從旁觀察孩子的興趣是什麼、發掘他的長處,並針對他的長處多鼓勵,讓他們找回自信心,且要讓他的長處比別人強。
父母家人佔有重要角色,一個鼓勵者的角色。父母家人有時候也要很勇敢,不見得每次都是要低聲下氣。總之,我自己也還在學習,修生養性,忍耐、包容、諒解、解決。
廣大的病友們:我們並不孤單,讓我們有信心的培育下一代吧。
(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊,感謝協會慨允轉載。)
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