作者: 曾金世／著‧許豐明／編著
英齊小腿的肌肉很結實，感覺像運動選手的肌肉硬梆梆的，剛開始我不知道這是怎樣的情況，就是感覺這孩子比較緩慢的走路，沒辦法爬樓梯。活動能力都沒有像一般正常的小孩子那樣，也不知道孩子是處於什麼樣的一個狀態，然後當他要去讀國小一年級的時候，才去求診。
他的主治醫師告訴我們說，他可能是罹患肌肉萎縮症，但要做切片的檢驗才能證實，所以從手臂上開刀取出一小片肌肉去做檢驗，後來確定他是裘馨氏肌肉萎縮病症。我努力的回想，他在七歲之前我們都很快樂，我們有歡笑的童年，無論是去西子灣看夕陽、蓮池潭看魚兒遊、澄清湖綠草地、萬壽山動物園，這些都是美麗的童年，難怪當時我一帶他出去玩的時候，總覺得他怪怪的，就會牽著他的手防止他跌倒，原來他的病症會隨著時間的成長逐漸呈現出來。
自從知道兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症這個罕見疾病後，我一直不願意相信這個殘酷的事實，說什麼英齊這孩子只有二十幾年的生命！說什麼全身肌肉會逐漸的萎縮無力！說什麼目前無藥可醫！明明就還能夠走路，看起來是那麼健康，我再怎麼樣理智，也很難接受自己和老婆生了一個身體不健康的孩子，認為自己和妻子怎麼會這麼幸運地，第一胎就抽中這百萬分之一的大獎呢？？
在曾英齊的肌肉切片檢查報告出爐後，從醫生的說明中，得知了什麼是肌肉萎縮症及肌肉萎縮症患者病症的進行，會經歷哪些階段。我和老婆幾乎每天以淚洗面，陷入悲傷難過的低潮情緒中，甚至在半夜會突然感到莫名的激動，為了怕老婆聽到了會更難過，我只敢躲在棉被裹住全身，暗自偷哭啜泣，「我真的很自責，怎會給兒子這麼個不健康有缺陷的基因呢？」但我也不敢想太多，只想從現在開始好好對兒子付出更多的關心與照顧。
我在高醫小兒科鐘育志醫師、神經內科陳順勝醫師以及陳季員教授的支持與鼓勵下，開始籌備成立中華民國第一個肌萎縮症病友協會，印象中，兩位研究肌萎縮症的醫學權威─外表、個性截然不同。鐘醫師長相斯文、白淨清秀，溫文儒雅，說起話來慢條斯理、有條不紊，常露出關愛的眼神；陳醫師的八字鬍令人印象深刻，個性有點吹毛求疵、做事一板一眼的，講話很直接，不拐彎抹角。
籌備期間，我常到鐘醫師和陳醫師的門診，諮詢籌備協會相關資訊，並遇到了許多病友和家屬，他們的孩子年紀有的比英齊大，有的和英齊的年紀差不多，但大部分的狀態看起來都不是很好，有的人不是脊椎側彎嚴重，不然就是瘦成皮包骨，或是體重過重等等，總之情況好像都不太好。
看著兒子他那因假性肥大而粗壯僵硬的小腿肚肌肉，與頭上、身上因小腿筋失去肌肉彈性，腳後跟翹起無法著地，走路時必須墊著腳尖行走，時常因失去平衡跌倒而出現的新瘀青與傷口，我真的感到萬般的心疼與不捨，我想我的兒子以後身體應該也會越來越惡化，到像這些病友嚴重的程度吧！我忽然有所體悟：「我要趁兒子身體狀況還很好的時候，多陪陪他出去遊山玩水接觸大自然，以免以後留下遺憾。」
協會的籌備是由救國團工青會來幫助我們，透過高雄醫學院社工和專業醫師幫我們成立，催生婆就是陳順勝醫師與鐘育志醫師，高醫幫我們籌款，當時我們不知道病友協會需要做什麼事情。
當年開籌備會的時候，整整籌備了兩年，內政部辦公室在高雄醫學院的神經內科，協助我們聯絡一些肌萎症的家長們，然後我透過他們給我的名單，逐家去拜訪，總共有98個家庭成員。1998年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，我被推舉成為第一任的理事長。
當年我常常舉辦公司的聯誼活動，帶兒子去阿里山看日出、拉拉山看神木、梨山摘水蜜桃、三地門吃土雞、寶來泡湯、寶來峰採茶等等。我發現當我開始以積極愉悅的心情陪伴兒子出外踏青時，我的心情也突然撥雲見日、豁然開朗了起來，我想只要能找到有意義的活動去分散、轉移注意力，避免自己一直陷入在流淚、傷心、難過的負面情緒中。也千萬不要替兒子的未來煩惱太多，畢竟現在煩惱太多也沒有用，反正疾病也還沒有進展到那個階段，等以後真的進行到第幾階段，到時再煩惱也不遲，更何況到時候要想法子替兒子解決問題都沒時間了，哪裡還有多餘的時間煩惱有的沒有的呢？
因此，我們連續五年在每年年底舉辦遊覽活動，例如到拉拉山去玩，他去逛神木區的時候，我就跟英齊說，他有左右護法，四個人合力抬著英齊，我跟英齊說你是王爺耶，要去神木閱兵，向右看……向左看……，那邊都有他的蹤跡；我們還利用假日去阿里山，陪他去看日出。我就是要鼓勵我兒子，讓他知道，這段時間我沒有放棄你，甚至還帶你去阿里山，即使山上才四度，晚上非常冰冷，也照常去看日出，但是滿遺憾的是兩次都沒有看到。
當時只想到：我從現在開始就是要對兒子好，我要陪他一起面對這個苦難，因為這是我最甜蜜的負擔，我不願意讓他孤單、獨自地面對這一切，我要盡我一切的努力對兒子好，唯有以樂觀正向的態度生活，才不會身陷在負面陰鬱的死胡同中，永遠走不出去，既然事實已是如此，跟上天討價還價也沒有用，倒不如收起苦瓜臉、擦拭掉眼眶和臉上的淚水，丟掉悲傷的情緒，好好面對兒子、照顧兒子，我要重拾起從前的笑容與快樂的心情，好好地用心用愛來面對這一切。
與其讓兒子愁眉苦臉，難免因天生的殘缺不全而怨天尤人、埋怨自身的命運，倒不如我先調整好我的心情和看法，相信我越樂觀越積極，我的兒子越不會感到不愉快與遇到更多的阻礙與挫折。因為與其愁雲慘霧的過一天，倒不如每天都看到兒子的笑臉，既然他先天就因為疾病的關係，使身體的行動空間受到很大的侷限，既然身體不自由，至少心靈要自由吧！
我要先堅強起來，以身作則才能夠影響到兒子和老婆，我們全家人要一起以生命共同體的角色，陪伴兒子共同面對這個疾病，因為這是我一生一世，這一輩子對老婆和兒子的承諾。
（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第42～48頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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