腦部長瘤

文/黃美滿(威皓媽媽)

插畫/曾威皓

 

國小三年級這一年之中威皓胖了10公斤,他喝水喝得很兇,看起來不太對勁。那年暑假,就帶威皓去做身體健康檢查,結果正常;但到了四年級,他的體重一直往上飆,喝水頻尿的問題越來越嚴重,中西醫看遍了都沒改善。四年級結束的暑假又再次帶威皓到大醫院檢查,結果還是顯示一切正常、沒問題。我心中暗自想著,或許是威皓換環境、功課壓力太大造成這些身體狀況,我便跟威皓建議,是否轉回原來的鄉下學校,沒想到一向愛玩的威皓竟然說:「讓我把這裡(新學校)的東西通通學完,我再回去。」原來威皓在新的環境已經養成了對美術的學習熱忱,於是我選擇讓他繼續留在美術班。五年級時,他的畫作得到新竹縣美術比賽第一名,他好高興,也慶幸堅持留在美術班是正確的抉擇。

 

一張白紙上寫著第一名,由一隻小狗咬著交給另外一雙手

然而,威皓的身體狀況是越來越差,除了猛喝水、頻尿、體力變差外,他開始有嘔吐現象,還跟我反映他看的字會移動。六年級畢業時,再次到醫院檢查,馬上被安排緊急住院,因他腦部長瘤,而且已情況危急!

等待開刀是非常煎熬的過程,9天9夜我淚流不止,每天對著窗外雙手合十,祈求上蒼諸佛慈悲救救我兒!

腦瘤手術後,接著化療電療,之後威皓三寶就出現了──水壺、尿壺、嘔吐袋不離身,他不停地喝水、尿尿、嘔吐、走路不穩、跌跌撞撞,甚至雙手無法施力,經常讓東西掉落地上。

在威皓住院期間,有位親戚來看望我們母子,她提議要送威皓一本書,我好奇地問她是怎麼樣的書?原來她想送一本「教威皓如何向爸、媽、朋友說再見」的書,雖然知道她是一片好意,但當時的我,聽到這樣的話,卻彷彿提早被宣告死刑般的痛苦,當下我立即婉拒了她。就在住院這段期間,另外一位陌生的志工媽媽,她的孩子也曾經住過兒童病房,她不時地會過來探視關懷,有一天,她和我分享了一些她兒子小時候生病的相片,看著她兒子生病時在病房中辛苦的樣子,我真得覺得好絕望,但翻著翻著相片簿,接著卻是她的孩子長大後帥氣健康的模樣。我們之間沒有太多的對話,但她的分享深深地鼓勵著我勇敢去面對當下的困難、並想像期盼未來可能的美好。

想想那個媽媽就是啟發我的榜樣,她在我心裡埋下一個小小的種子──希望自己有一天也能和她一樣,能給受苦的人帶來希望。藉由威皓的詩畫故事,希望能讓生病、痛苦的人能得到安慰,讓失敗、受傷的人可以受到鼓勵,讓累了的人可以得到片刻的寧靜休憩。

 

一隻小狗的身邊有一張紙片,上面著與世界say goodbye

因著身體的折磨,他的情緒起伏開始變得很大,我停下工作專心陪著他。休養一年後,我陪著威皓上國中,希望能讓生活再度回到正軌,然而威皓從開學後,早上上課一直吐到中午,膽汁都吐出來了;持續了三個星期,老師終於忍不住提議我幫威皓請假。

雖說是在家休息,但其實威皓已足足在家一年多的時間了,我規劃著既然無法繼續讀書,或許可以送他到教養中心。沒想到問了三、四間特殊學校,回應都是「不到重殘程度無法收容」。心中的無助沮喪讓我不禁嚎啕大哭,我的心幾乎要瘋狂,內心深處的傷痛無可排解,心底吶喊怨恨老天爺的無情折磨!然而,橫擺在眼前的問題依然要面對,只好回頭尋找特殊教育鑑定,鑑定結果,威皓智商61、心智年齡7至8歲(威皓當時已14歲2個月)。

(插畫者曾威皓1996年出生,國小畢業時因腦瘤住院治療,經8年復健才重新練習畫畫、寫詩、書法,20歲高中畢業。本文摘錄自《創造生命的奇蹟:詩人畫家曾威皓》一書第P.08~11 頁,感謝「白象出版」慨允轉載。)

 

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