小陽光 王若玟的畫作
有許多孩子因為燒傷、血管瘤、神經纖維瘤等後天意外或先天疾病，身上留有特殊記號，在求學的過程中常常被同學嘲笑。
在陽光基金會服務顏面損傷孩子時，我也必須與家長會談，發現家長在面對孩子因為顏面損傷遇到人際困擾的問題時，常感到不知所措；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光，嘗試消弭孩子的情緒感受；有的父母不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病，而非隱諱不去談論。這些都不是幫助孩子面對人際困境的好方法，本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。
最好的方式就是傾聽
通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑、取不好的綽號，或是被拒絕一起玩、從事同一件活動。如果孩子回家後願意訴苦，其實是一件好事，代表孩子對您的信任，所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人，他人才如此對待。
最好的方式就是傾聽。傾聽就是聽出孩子的心情，並且回應你對他情緒的接納，透過傾聽與同理心的回應，孩子的狀況其實就能好一大半，不過這所謂的「好」有時會是：孩子情緒更為激動、大哭或是生氣，因為孩子需要宣洩，也只有在信任的父母面前才能恣意流露，這絕對會是有幫助。
幫助孩子理解疾病與接納
孩子在被同理之後，心裡才會有空餘的空間，這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果。小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策，看看怎麼跟同學應對比較好，一方面可以教育同學自己顏損的原因（例如說明疾病名稱：像是「我臉上這個是血管瘤」），一方面告知同學顏面損傷的特質是不傷人的，甚至可以分享自己接受治療的過程。一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應，除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子，可能會繼續戲弄顏面損傷孩子，許多嘗試過這些方法的顏損孩子，都有不錯的成功經驗。
比較累人的是，只要顏面損傷小朋友不斷成長、不斷遇見新的人群，這樣的互動免不了要不斷的重演，所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關走過，自已也要先接納孩子的疾病，才能用健康的心態與孩子的顏面損傷共舞！
跟著孩子一起成長
親子互動最重要的秘訣，不外乎花時間與兒女相處，給孩子應有的關注與照顧，是當孩子愈大，也要學習放手。
天下沒有完美的父母，趨近完美的是願意成長的父母。只有跟著孩子一起成長，自己不斷學習孩子不同階段的需要，傾聽孩子的感受與需求，才能給孩子所要的，這是一條不容易的路。顏損的孩子特別需要父母的理解，當孩子受到委屈感到憤怒時，接納情緒是他的一部分，也是他最真實自然的反應，嘗試同理孩子的辛苦，孩子自然得到一條最近的出口－就是向父母傾訴。
顏面損傷與罕見疾病的孩子最需要的就是父母的支持，在外面的十句傷害的話語，回到家中有一句溫暖的話，就能化解許多負面的情緒。但願這篇文章能夠協助許多家中有顏面損傷孩子的父母，一起與顏面損傷孩子攜手度過人生許多艱難時刻。
(作者為諮商心理師李逸明，本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)
Tags: 229期電子報