文／張守德
生命中每件事裡頭都有上帝祂最美好的旨意與計畫，祂從不開玩笑，生命沒有劇本，不能彩排、無法重來。賈伯斯亦言：「生命中發生的每件事，到後來都證明有其意義。」
每一個人都是獨一無二的創造，每個人的生命旅程也不盡相同，我生於1986年7月6日。因家庭經濟之因素，是母親再嫁後才生下我的，我有兩位同母異父的兄長，我與兄長們感情特好，與一般家庭實在沒什麼兩樣。由於父親年近40餘歲才有我這個親生骨肉，所以特別疼愛有加。那時的我有著健康的身體，可以蹦蹦跳跳，有個幸福快樂的童年。
好景不長，這樣的日子直到1990年那一年，突然發現身體有了異樣，走路會墊腳尖，於是媽媽就帶我到「高雄醫學大學附設醫院」，由小兒神經科鍾育志醫師陸續安排多項檢查，經診斷確定為「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。這是一種基因缺損的疾病，本病症除了會因肌肉逐年萎縮導致雙腳不良於行外，最終可能會使呼吸功能受波及而喪命，平均壽命比一般人短。也因為罹患此症，而開啟了我一段不凡的人生序曲。
「生離死別」與「生老病死」是每個人生中必經的路程，只是時間早晚的問題。我非常慶幸這些艱辛難敖的過程，在我有生之年都能一一經歷。
一萬個人才有一個會得到的罕見疾病（SMA），獲得這個特獎，我比誰都幸運。生命中第一個震撼：病！
在我10歲那年，父親因車禍而造成腦中風，於高醫經過三個多月的積極治療，仍不治過世；母親也在我12歲時，因長期患有糖尿病之宿疾而逝世；與我最有話聊的二哥，在我16歲那年因其從事帆布工作的意外，從二樓高跌落而當場英年早逝，享年23歲。這是第二個震撼：死、別！
同父異母的大哥也於二哥辭世當年為了生活遠赴大陸打拼，然而屋漏偏逢連夜雨，大哥拿了部分二哥的身亡理賠金前往中國大陸自行創業——做便當，卻在2006年因遭人設計而釀成集體食物中毒，那筆二哥的身亡理賠金也全數賠償至一毛不剩，隨即返台亟尋東山再起的契機；該年也是我最摯愛的外婆因久病纏身不敵天神的召喚。此為第三個震驚：分、離！
年幼的我一連串遭遇父亡、母喪、兄歿的接二連三嚴重打擊，變成一個家破人亡、痛苦無依的重殘孤兒。我是外婆撫養長大的，外婆的逝世讓我傷心欲絕。儘管命運的捉弄與無情的摧殘，我除了概括承受，更沒有扭轉命運的力量。縱然如此，我仍心存感謝，因為一路上有許許多多貴人的扶持與照顧，讓我得以生存迄今。
肌萎只能拘禁我的行動自由，卻無法阻擋我心靈上的翱翔。我的一生宛如是一張獨一無二、別人所沒有的「生命藏寶圖」，人生尋寶之旅，處處充滿驚奇與冒險，要有多少的幸運，才能獲得上天給予的恩惠啊！
（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》一書第48～51頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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