口述／黃奕勝、撰文／蔡韻瑾
當病變成癌症
2016年9月份。
原以為只是例行檢測，三個月前一切安心健康真好呢！奕勝和媽媽說說笑笑走進醫院。
四年前換肺之後，奕勝真的用心計較得之不易的健康肺，他牢記移植護理師玉玫阿姨所有的叮囑，瑣碎細項一樣也難不倒他。
例如關於能吃的蔬食、水果，剝皮的無皮的削皮的，其他人還搞得七葷八素，他早胸有成竹一清二楚。還有藥物，絕不可遺漏或減量，萬一發生時的作法，以及身體可能產生血液感染的變化及照護。更別提多如牛毛的照護小細節加上心理保健。
在換肺第一年他仍然不時有慢性排斥症狀，有時看似初期感冒症狀亦需住院多加留意。
從第二年起像新好肺元年，他一天比一天穩定舒服，開始赴日旅遊、每週上課學日文、在病友會活動還活潑上台帶動唱跳呢！一切都在控制之中。
所以那天切片檢查；大家都愣住了，包括奕勝自己。
當年肺臟移植時的攪局者――褥瘡，墊伏四年之後，竟以變本加厲之姿，重新侵襲奕勝，狂亂令人猝不及防。
褥瘡已病變成「麟狀細胞癌」，且進展至第三期，亦即病灶穿透表皮，附近淋巴結已受到侵犯。才剛熬過號稱「心臟之癌」IPAH的窮山惡水，怎麼不治之症還不放過這個善良美好的孩子？
「這是器官移植的『不可預測風險』」徐醫師也不勝惋惜的說。
從今爾後，不只是胸腔外科移植問題了，得與腫瘤科醫師會診，才能好好平衡治療奕勝再次被侵襲的身體。
靈犀
幾乎是同一時間。
一向關注奕勝家庭的罕見疾病基金會心理衛生專員Meg，手機同時響起。
那頭是奕勝父與子。爸爸泣不成聲，奕勝強作鎮定。
在得知奕勝的褥瘡病變成皮膚癌那個夜晚。
錯開的空間裡，父子同時記掛著對方。
爸爸說：「竟然再患……不治之癌症，我是大人都無法接受，奕勝要如何承受，Meg您能來安慰、平撫奕勝的心情嗎？……老天到底要給孩子多少折磨啊～」
而奕勝也說：「Meg阿姨，我……還好，但是這一得癌症，不知還能走多久。最擔心爸媽跟家人，尤其是媽媽。媽媽又哭了……拜託你好好照顧他們……」
無言哽咽。
不捨之情讓每個人一再崩潰。
這麼拼盡心力去愛惜守護的家，無憂的天倫夢只有短短三年多，又將被掠奪夢碎嗎？
據說，相愛的對方，遇重大事件會在彼此心靈投影，互有靈犀心意相通，為了更恆久相守。
本意良好的默契，此次為何如此令人心碎？
平衡
奕勝的難處在於，由於身體將新移植器官當作外來物，所需服用抗排斥藥劑是抗免疫力性質；而癌症藥物，又需要提高免疫力。基本上兩者互相牴觸。
因此抗癌與抗排斥就必得要徐醫師與腫瘤科陳偉武醫師小心翼翼地，進行抗衡。
像個天秤，或是蹺蹺板。每次住院，都得拿捏好輕重，讓負責免疫力的白血球血小板等血液指標，指數不能抬太高也不准壓過低。
褥瘡清創的傷口始終未癒合，只好手術取部分臀部填補在尾椎部位。
高隆那塊椎肉，位置靠近中線，讓奕勝正坐也壓迫，側坐也壓到，仰躺也不舒服。看在家人眼裡，難受而心疼。
奕勝沒難過太久，心思放在開始動腦調整身與心的平衡。
這一調整，就看出他多年來，練就一身「相對平衡」 之功力。
痛，也是相對。
眼前可貴，平衡相對
世事難料，事事無絕對；只有相對。
世事無常，能看見並珍惜眼前可貴，才能找到平衡點。
眼前可貴，像是空氣，就算一百萬人不在意，其中個位數IPAH患者卻得花上生命代價求取。
平衡相對，像是疼痛，小時最怕的皮肉痛，日後轉成挨不盡的針劑手術，卻能救命。
眼前可貴，像是每天見到家人，也許轉眼成空。例如阿公白髮人送黑髮人舅舅那一程。
平衡相對，例如公平。他再也不像孩提時要求跟妹妹要相對等的禮物，因為無形的愛，他得到更多。
終身學習課題
一般學生在拼大學聯考那年紀，奕勝正長住在台大醫院為他的心肺拿命拼搏；當正常大學生四年後畢業，要進入社會闖關時，奕勝發現自己罹患癌症，面臨生命更沉重負載量。這是一門「終身學習」的課題嗎？
向來冷靜沉著的靠山爸爸忿忿不平，向天抗議，臉書少見的情緒字句：
「老天爺你也太冷酷無情了！我拒絕接受！……奕勝罹患癌症……人生不平！人生很累！人生很苦！人生很難！……」一路長途跋涉，心志已風雨飄搖。
一向是「希望放遠，走步踏實」 的奕勝倒是淡定反應。
相對於從前隨時有獰死危險的不可逆IPAH病症，以及夜半不時上救護車送急診的心肺衰竭痛楚，還有許多愛他的人等在加護病房外那九死一生的葉克膜、換肺的難熬日子……
比起來，癌症多許多醫療空間，一種定期放療化療就會轉好的治療方式。
他淡然說：「對我來說，癌症只是忽然多出來的一個疾病而已，就像是普通的小感冒那樣。」
那就只是一個過程而已。
他想更重要的是，這過程要如何適應度過。
平衡支點
妹妹昱綺長相可愛，卻有著超齡的獨立個性。
她形容：「哥哥身上從喉嚨到肚臍以下，繞過肩膀到脊椎骨到尾椎……到處都是大大小小受傷的、手術的疤……看起來就覺得很痛很痛……
有時我試著學他的姿勢坐著、躺著，有時只是轉個身，都難受啊！很不好找到支點！我不知道他怎麼辦到的？」
我也想知道，怎麼辦到的。
採訪中，奕勝從頭至尾保持淺棧微笑。我幾乎忘了他後面靠尾椎那兒有腫塊唐突的隆起。只見他坐沙發時，椅墊時時挪位，喬上下移左右，不時還站起身走走。
就在一個像是伸懶腰動作時，我問：「是放輕鬆讓自己舒服的姿勢嗎？」
他仍笑著。誠實的答案讓我羞愧。
「對我來說，其實沒有舒服的坐姿，不管怎麼坐都一定會壓到後面這一塊……」
「我喬姿勢，是讓正痛最痛這一點緩一緩，換成沒有那麼痛的支點平衡……就這麼互相輪著。」
「一定可以找到相對比較不痛的部位輪換的。」
連疼痛，都是相對的。
找到平衡，就好。
令人動容而且衷心佩服。尤其他始終如一漾著笑意講這段話。
奕勝正港是貨真價實的生命鬥士，從身體到心理，由內而外。
（本文主角8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，至今病魔依舊肆虐。本文摘錄自《報告老師，我才不會放棄！》 一書第202～207頁，感謝大旗出版社慨允轉載。）
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