口述／黃奕勝、撰文／蔡韻瑾
拼圖填補以下空白
奕勝第一次認真看著拼圖盒，應該是升小三確診前那個暑假吧。那個全省找遍名醫卻不得罕病「原發性肺動脈高壓」 ( IPAH）其門而入的慘白暑假。
台中榮總小兒心臟科、振興醫院小兒科、振興醫院心血管外科、成大醫院、高醫、
台北榮總、台大醫院胸腔外科……
全省各大名醫，開出了寫法不一卻心情與天烏雲同等灰暗的IPAH診斷說明。
以下空白
「心雜音，運動時呼吸急促，冒汗——以下空白」
「嚴重肺動脈高壓，肺動脈閉鎖不全，三尖瓣閉鎖不全，心臟衰竭——以下空白」
「病人於門診時，接受心臟病超音波檢查，宜繼續定期門診追蹤治療檢查，不宜運動― 以下空白」
「症狀，呼吸喘——以下空白」
「診斷，肺高壓——以下空白」
「原發性肺動脈高壓．以下空白」……
對於青年失怙，靠自己力爭上游的黃爸爸來說，此刻人生拼圖正趨完滿，怎料這如原子彈威力一震，拼圖零亂，以下空白。
對於從小備受原生家庭寵愛，也對自組家庭全心投入的黃媽媽而言，更是最關鍵的一大塊拼圖，危險流失，以下空白。
我的拼圖
但對於愛玩愛動腦的奕勝呢？
豈止是支離破碎一盒散亂厚紙片。
他看到了，一片空白地，一盒線索！
這盒線索如此誘人！
顏色是線頭，線條是指引，形狀是蛛絲，尺寸是馬跡。
說也奇怪，奕勝自稱性子急，需要耐性的拼圖卻很上手。也許是拼圖時，更重要是不間斷動腦歸類吧！
先找直線條類，定邊框，圍國界。再找相近鄰居顏色或線條，訂東南西北部大方向。集結成數個塊狀社區，還得辨認類似顏色個性些微的差異。放上最後一塊拼圖的快感及成就，猶如紙上建國。這讓奕勝樂此不疲當中，惟獨見識到奕勝急性子的關鍵，就是他不喜停下來，追著基礎線索一層層建構其樂無比。
於是，從一開始基礎幾十片拼圖，到如今驚人複雜的2千片皆然。他如數一一完成，最高紀錄，不眠不休整整10個小時！
今年2017，摯愛的表姊珊岑結婚，就是由妹妹昱綺精挑細選主題拼圖，兄妹親手一片一拼完成，那是帶上手作溫度的祝福！姐姐愛不釋手，很感動，將原生家族的溫馨延續至新建的家。
一片一片拼起家族拼圖
每個人生何嘗不是從空白開始拼圖。
圖案有的簡易有的難。數量單純好解或細碎複雜難測。大部分經過努力累積會一一達成。但也有在拼好大部分時，被突如其來的橫禍一大腳踹散，得重頭來過。
奕勝覺得，意外難防。與其擔心七零八落從頭開始的拼圖，不如專注找到眼前這一片該崁入的落腳安身立命處。
他有時會想告訴爸爸，請不要覺得保護所有家人的拼圖，才是完整拼圖。
叮囑媽媽，請不要以為我的拼圖太難而掛心落淚。
招呼妹妹，我們默契越來越佳了，不會的儘管問我，一起拼圖吧！
讓家族知道，我的心志經過一片一片訓練，一遍一遍鍛鍊，已漸趨堅強厲害，臻於達人囉！可不可以請別太過擔心記掛，偶而讓我陪著幫著帶著你們共同拼一拼吧！
與其倒數，不如珍惜相處
如果在你的心肺上綁紮定時炸彈，你作何咸想？
時間最多三年，可能加快進程。
一位IPAH中年病友分享她的心情。
「一開始聽到兩三年，我就每天掉淚，哭完一天我就想，啊又少一天了……會想自己還不想離開，想更多的是，我的孩子該怎麼辦？告訴我，該開始倒數計時嗎？」
定時炸彈
並非聳人聽聞，這是當時奕勝的處境。
這個罕病恐怖份子IPAH，在1999年代才浮出檯面。相較於人類醫療疾病史，算是剛出道的菜烏殺手，對其所知有限，他的殺傷力卻極為強大。
原因未明，被視為絕症，短期內致命，甚至有「心臟的癌症」 之稱，令人跌落絕望最深淵。
回首看當年的新聞報導，不難了解，奕勝父母對望垂淚，轉過頭只能心疼哄哄幼年病患奕勝的無奈何心酸楚：
＊藍嘴唇上身！婦爬樓梯喘不停竟罹罕病剩三年命
＊號稱心臟的癌症壽命兩年凶險更甚
＊患肺動脈高壓可致命，婦生產「一命換一命」……
連台灣最頂尖的台大胸腔科醫療團隊都說：「如果不移植肺臟，選項只有兩個：「一是服藥，存活依狀況而定；二是不治療，在安寧病房好好走…… 」
心亂如麻全家福
爸爸再次跟醫護專業的家族成員請益，姊姊、舅舅、表哥……
沒有好消息，沒有奇蹟。
唯一存活希望，只有肺臟移植。
在確診與就醫之間，奕勝家心亂如麻，堅定要做的只有一件事――拍全家福。
說起拍攝動機，爸媽眼眶泛淚。
「不敢多想……很怕是最後的相聚時刻……唯一能做的，就是拼命留下家人在一起的珍貴記憶……」
於是爸爸、媽媽、昱豪、昱綺，到專門拍攝全家福的麗舍照相館，卯足全力留下開心的互動畫面。
幫孩子穿上繽紛色彩，像陽光、像糖果、像好心情。自己則配上正式服裝，告訴自己，要慎重、要認真、別讓孩子識破心中處境。
奕勝一直是開心果，擺pose、擠眉弄眼、裝正經……都難不倒他。妹妹天真爛漫，不管是靠在父母懷裡或傻愣愣發呆也童稚可愛。只有父母總想掩飾憂心，坐立難為。
（本文主角8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，至今病魔依舊肆虐。本文摘錄自《報告老師，我才不會放棄！》 一書第46～50頁，感謝大旗出版社慨允轉載。）
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