文/阿芳
冰桶挑戰(英語:Ice Bucket Challenge)是一項由社群網路上發起的募款活動,目的是希望引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)患者的關注,並為「美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會協會」籌募基金。參與的規則是:參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下,將過程拍成影片上傳至社群網路,並指定三位接續者。被指定的人要在24小時內選擇加入挑戰冰桶或者捐款,然後再傳給另外三個人。
冰桶挑戰本來只在個人社群網路的平台上互相分享,不過,隨著美國一些知名人士的參與,其中有微軟創辦人比爾·蓋茲、Facebook創辦人馬克·祖克柏及一眾NBA球星等,都使這活動立時熾熱起來,並傳至世界,而各地的政界、商界和演藝界人士亦紛紛倣效參與。
各地相關的ALS協會亦開始協助宣傳活動。包括台灣的中華民國運動神經元疾病病友協會(簡稱台灣漸凍人協會)和香港的香港肌健協會。在中國大陸,捐款較多的會都捐至瓷娃娃罕見病關愛中心,該中心主要是服務成骨不全症的患者,但亦有服務其他如ALS等的罕見病。而在英國,除了運動神經元疾病協會和 MND Scotland外,麥美倫癌症援助中心(Macmillan Cancer Support)亦以冰桶挑戰推展籌款。(引用自:冰桶挑戰維基百科)
名人的參與影片透過電視與網路媒體的傳播,不祇在短短的時間而為美國ALS募得巨額款項,也讓冰桶挑戰變成了老少咸宜的全民運動。
有人擔心捐款過度集中;
有人批評名人做秀過度;
有人玩得好不開心;
有人認為漸凍人的痛苦那是這樣就能體會;
有人說這樣浪費水很不好;
有人說感謝有這樣的活動讓病人和家屬的痛被看見!
不論批評或支持,都不能不承認這個冰桶挑戰運動已是一個募款活動的經典。這個活動做到了「好玩、運用人與人的連結、透過人們的自發分享、透過社群媒體擴散…快速地傳播,參與者很容易就可以成為行動者」。更可貴的是因為 捲動了夠多的、多元的人的參與,也發展出很多深刻的思考或者有創意的延續。
如:用除溼機的水比較環保、如桶子裡倒出來的是子彈,提醒人們關注以巴戰場、如26歲的ALS患者現身說法,感謝這個活動讓無法說出的痛有被理解;如透過活動的連結請知名的鋼琴家為漸凍人彈奏而不是淋冰水;有人在24小時內搜集整理了有關ALS的說明與資源;有人去挖掘了過去幾年來台灣捐款的去向,做成動態圖表,供各檢視;更有非營利組織的朋友設計了關於ALS的問題,在臉書上讓大家回答,答對了就讓鄰居的小朋友們往他身上淋水(http://bit.ly/1qmmrw5)...
一個活動帶來這麼大的回響,必然有可讓我們學習和思考的地方,我們整理了跟這個活動相關的介紹和一些回應與觀察,提供給大家參考,歡迎前往ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰~捐款給ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症) 查閱。邀請你加入持續關注與行動的行列。
Tags: ALS, Ice Bucket Challenge, 冰桶挑戰, 漸凍人