文／傅秀嬌
那年，病友穎出事的時候，我知道有太多的問號與不解深埋在他的心裡，也許，其他病友也跟穎一樣，有著這些無法解開的疑惑：為什麼悉心遵守醫生的囑咐規律服藥，卻仍然會發作？為什麼要發作之前，自己無法掌握和處理？為什麼記憶力和學習能力會越來越差？對醫療失望，對癲癇感到無奈，對自己的人生規劃失去前瞻性，未來要走的路逐漸模糊……
我們都很清楚，並非病友不願去付出努力，應該問的是：「誰給了他們機會？」
當我決定讓親愛的老公跟我一起工作的時候，我知道自己必須承擔許多難以預料的突發狀況。這20年來，他每個月幾乎都有10次以上的發作，和一段時日發作之後的反常行為。甚至有時候，他在一天當中就發作了十多次。這些都會影響工作與日常生活的步調，但是，我不想為了這些「不一定會發生的事」，去阻絕所有「他可以做的事」。工作能讓他更加肯定自己的價值，從肯定自我當中，去找到繼續活著的真正意義。
從前，他對醫療非常失望，也很想放棄自己。最近幾年，他對生病的態度已經有所改變，每天他會主動按時服藥，因為他知道服藥已經不再只是為了醫治自己的癲癇，也為了他所深愛的家人可以不必那麼辛苦。他知道自己必須站起來為自己的病負責，為自己的人生負責，為所有愛他的人負責。也許，他所做的努力不一定能讓自己的病況變好，但是，可以確定的是「絕不會更糟」。
記得1995年「高雄市超越巔峰關懷協會」剛草創的時候，時常在高醫的社服室辦公室召開幹部會議，在社服室門口曾經看見「喜憨兒社會福利基金會」張貼公告尋找辦公會址。轉眼間10年過去，從高雄起家的該基金會成長卻如此的迅速，成為政府委託公辦民營的社福機構，也在高雄、台北和新竹都設立了多家烘焙屋與烘焙餐坊。
還有一個病友團體的發展也讓我驚嘆，那就是設在高雄的全國性組織「肌萎縮症病友協會」。他們創會時間是在「高雄市超越巔峰關懷協會」之後，目前，他們卻擁有屬於協會自購的辦公會址和一部勸募來的九人座機構專用車。該會創會理事長為籌湊經費所付出的心血，著實令人感動。
另外，一個社福團體「星星兒社會福利基金會」是「高雄市自閉症協進會」的延伸機構，該會董事長是自閉兒家長，多年前先籌組自閉症協進會之後再設立基金會，也成為政府委託公辦民營的社福機構。值得一提的是，該基金會為自閉症患者所設立的庇護農場——「星星兒生態農場」正是「高雄市超越巔峰關懷協會」曾經在高雄縣大寮鄉舉辦氣功研習活動的「明心園」。其實，那塊地方的泥岩土質並不適合種植任何農作物，基金會花了很多心血、人力和經費整地，如今，已經成為可以養殖與農作之地。基金會並於2004年底在高雄南華路商圈設立了「星星兒餐坊」（註），來行銷基金會的有機農作與有機家禽，也為自閉症患者提供了庇護性就業的機會。
分享這三個互助團體的成長，最讓我感動的原因是，這些機構的創辦人與領導者都是家長，在他們的肩上所承擔的，不只是家中那位身心有缺陷的家人，他們也為其他有相同遭遇的朋友創造「機會」。我知道能這麼做其實非常不容易，可是想一想，除了有經歷過的人能體會那種困難之外，又能期待誰去做這些事呢？
親愛的病友們！一定要勇敢站起來，一枝草；一點露，別小看自己的潛在能力，別再怨天尤人，不管癲癇所帶來的阻礙多麼令人感到無奈，抱怨並不能改變事實，試著讓自己從無奈當中激發出自信，越不靈光的大腦越需要磨練，不斷重覆的學習才能讓腦力不再繼續衰退，記得也要保持一顆開朗的心，生命才會出現陽光。
親愛的家屬們，無論在照顧的路上，你我曾經留下多少奔波的腳印，曾經流下多少辛酸的眼淚，因為經歷過，所以能感同身受，讓我們一起走出癲癇的悲情，一起把「愛」傳出去，一起努力為更多的癲癇朋友創造生命的奇蹟。
註：高雄市大同福利商店——活力餐坊（星星兒餐坊）
高雄市新興區大同一路141號
電話（07）215-3995
（作者為癲癇病友家屬）