文／臥床病人的慧心巧思與家屬的沈痛呼籲
父親罹患了運動神經元疾病，短短兩三年就已癱瘓在床。試問：一位從十三歲即開始賺錢求生，十九歲即會開店營生，每天就像一部永不停歇的機器、一匹精力旺盛的馬般的人，突然間，上帝判他無期徒刑，只能躺在床上不能動彈，這是何等的殘酷啊！這是生活在水深火熱之中，求生不得求死不能啊！
況且父親天生愛整潔，愛漂亮，如今萬事都要透過家人的服侍，當然不能像從前一樣，事事滿意、舒服，這是生理加上心理受到雙重打擊，受盡折磨。我們也了解家人的愛心與耐心非常重要，但剛開始時，真是不知所措，因此每天眼睜睜地看著他由求生鬥志堅強的勇士，漸漸變成對人生絕望的弱兵。某日，他用勉強能移動的腳寫了"結束人生""苦"五個字，看得令人鼻酸！
適巧，從病友會得到「運動神經元疾病的護理」一文(第一期會刊19頁)，其中對病人環境的安排、活動、飲食、衣著、身體的清潔，及對臥床者的按摩、翻身等等都有詳盡的介紹，提供了我們許多照顧的方法與技巧。尤其最後一點提到對病人的精神支持與感性的碰觸，更是驚醒了我。的確，病人的喜怒哀樂與情緒表現幾乎被病情吞噬得無法表達，內心世界更是脆弱。
在讀到這篇文章時，父親的病情已進展到無法吞嚥，必須靠鼻胃管灌食，自然地無法說話了。但他的腳還可略微移動，於是我們為他裝了"叫人鈴"(安於勉強能動的腳下，且需隨時注意是否有移位)，當他每按一次，而有家人立即出現時，他的臉上會馬上洋溢出受到關心，受到重視那種幸福感，讓我們也感同身受！
當父親由口齒不清漸漸無法說話的階段，他開始用他還可以移動的腳寫字來溝通，因為相當吃力，家人必須有高度的耐心去解讀他的意思。最先，寫的是國字，筆畫清晰，只要由幾個字去推測他的全意，幫他說出來即可。慢慢的，腳漸無力，筆畫不再清楚，他於是改用注音符號，有時用英文字母，後來乾脆用日文約五十音。受過日本教育的他，發現新進門的媳婦能用日文和他構通，感到相當欣慰，有時拼命寫字，不肯休息，因為他不是植物人，他有很多思想和情緒想要表達。
這時往往遭到母親的制止，她老人家心疼老伴，千方百計，不願病情惡化。在家中，母親最辛苦了，她一人獨撐二十四小時，有時才由我們兄弟姊妹輪流看護。
我覺得父親是一個非常聰敏的人，在預知說話功能即將失去時(縱然他百般不願，但也須面對現實)，他先設計好用肢體語言和我們溝通的信號，透過這些信號，他告訴我們所要傳達的意思，例如：
| 信號 | 代號意義 |
| 右腳跟點一下 | 眼睛 |
| 右腳跟點二下 | 鼻子 |
| 右腳跟點三下 | 耳朵 |
| 右腳跟底四下 | 嘴巴 |
| 用簡單英文字母M | 牛奶(Milk) |
| 用簡單英文字母H | 翻身 |
| 用簡單英文字母W | 喝水(Water) |
| 屁股抬高 | 背部想墊高30。 |
| 雙膝各向外傾 | 脖子不舒服 |
| 雙膝往內互動 | 謝謝或你好 |
| 雙膝往右傾 | 枕頭 |
| 雙膝往左 | 傾頭 |
| 抬右腳 | 小便 |
| 抬左腳 | 大便 |
| 雙膝往左 | 傾左手 |
| 雙膝往右 | 傾右手 |
我把這些信號紀錄下來，貼在牆上，凡是輪流照顧者，都只要在看到信號後確定它的意義，就可以知道父親的需要，而儘量配合。因為是父親自己設計的，所以他自己可以完全掌握。事後想來，這些慧心巧思，的確讓我們照顧時方便許多，是父親的精心傑作。由於沈秉弘護理長(運動神經元疾病的護理)一文的啟發，我想，這樣的溝通經驗，應該藉著會刊的一角披露出來，提供給其他病友參考，或許可以讓父親的智慧，以另一種方式遺愛人間。
後來，父親意識雙腳已不聽使喚，便預先改以眨眼來做信號。如眨一下表眼睛；二下表鼻子；三下表耳朵；四下表嘴巴；或是左眨、右眨來表示好與不好、是與不是。
我們也試過看注音符號表來拼字，但都沒有這些簡單的信號來得便捷。然而，即使有這樣的溝通方法，有時我們仍是需要耗費無數的時間，發揮最高度的耐心，才能了解他的心意和需求。尤其越到末期，他的身心越發痛苦，但肢體語言已無法再使用，在這樣的時刻，雙方幾乎成了雞同鴨講，看著父親痛苦的表情，經常讓我們抓狂！
在病程的末期，我印象最深刻的是，只要進房探視時，挪動他的枕頭位置、拉直衣服皺摺，或是將被單拉齊等小小動作，但對他來說，好像如釋重負般，表情變得輕鬆、舒坦，眼神也流露出滿足感，可見家人的親蜜言語、關心動作，對病人都是莫大的鼓勵與安慰！
回想起來，才剛與父親建立起溝通橋樑，病魔的侵蝕卻更加猖狂，短短五個月時間，就奪走他的生命，真是"子欲養而親不待"！因此，我深深感覺，在病人還能以手腳等肢體語言溝通時，應多陪他說說話，讓他儘量表達他的心意，並交代身後之事。父親當時很希望我幫他寫簡單的回憶錄，我也只能盡力而為。
最後兩週，父親對家人的牽絆、不捨，盡露言表，三番兩次要求兄弟姊妹時時刻刻隨侍在側，寸步不離，在在都道出他到最後一刻都需要家人的關心，陪他走完人生的最後一程。
這段期間，最重要的是，如何引導他放下一切，不再牽掛。我們雖然也有千萬個不捨，但是在飽受身心煎熬之後，我們也逐漸去學習臨終關懷的課題，儘量給予他安寧的照顧。譬如再三肯定他這一生的努力和成就，幫他邀請想見的親戚和朋友來探望他，答應幫他完成未完成的願望，讓他放下執著。另一方面，也設法為他講解佛經，描述西方極樂世界的美妙殊勝，儘可能引導他不生 恐佈心，甚至產生歡喜心，而能自在安詳的離去。
在經過心裡痛苦的調適之後，我們慢慢接受了父親罹患的運動神經元疾病根本無法治癒的事實，陪著他艱苦而無奈地走過每一個痛苦的痛病程。那種無助，沒有人可以了解，因為病情一直在惡化中，每當適應了一種症狀之後，另一種可怕的症狀又相繼出現。那種感覺，正像是由一個深淵掉進另一個更大的深淵，而且是一個又一個，沒有止境的黑洞。病人無力地無聲發出他們的吶喊，在一旁的家人深知他們的恐慌，卻只能束手無策，不知如何安慰他們！這樣的疾病，竟然還不在重大傷病之列！
由於病人搬動不便，我們最希望的居家護理，在附近醫院停辦之後也得不到照顧，更遑論奢望有醫生到宅看診了！父親最後因為腸胃道出血，加速了病情的惡化，卻因為醫院不收這類慢性病人而不敢送醫，畢竟病人經不起上下搬動的折騰！
在此，不能不發出沈痛的呼籲：同樣是中華民國公民，同樣繳保費，運動神經元疾病患者得到的醫療照顧和待遇是復不公平的！因為除非到了末期，發生呼吸衰竭，而且很幸運的住進醫院，裝上了呼吸器，才能享受到全民健保的福利，否則根本是健保制度之下的孤兒！在漫長的病程中，從發病起逐漸行動不便，到口齒不清、吞嚥困難、四肢癱瘓，整個過程都是家人獨力照顧，健保的作用另只在檢查病情，只要檢查確定，這個家庭的苦難就此開始！因此，我要呼籲政府醫療單位正視這些可憐無助的患者和家屬的痛苦，儘可能擴大居家家護理的照顧和給付，並開放醫師到宅服務，免除臥床病人上下搬動之苦！