文／畢柳鶯
2001年春節回娘家前，母親在電話裡說她走路越來越不穩了，上下樓梯都要用手扶。她抱怨走路不穩、容易跌倒好幾年了，但是平常除了照顧中風的父親以外，各項運動、家事樣樣來，手腳俐落得很，我想一定又是她多慮了。
沒想到，幾個星期沒見，她清瘦不少，兩腳併攏站立時身體搖晃得很厲害，更別提單腳站立了。
我的臉色一定露出異樣，母親頻頻追問：「我中獎了，是不是？我都這麼老了，怎麼還會發病呢？」我愣坐在一旁，腦中一片空白，說不出話來。
在此之前20年，比母親小3歲的表哥由於走路搖搖晃晃，來到我擔任住院醫師的台大醫院神經內科看診，經過一系列檢查後主任給了一個罕見的診斷：脊髓小腦萎縮症（SCA: Spinocerebellar Ataxia）。他請我好好問清楚家族史，把資料交給他。
一路問下去才發現，原來舅舅從30幾歲起，走路就像醉漢一樣，應該也是這種病。表哥確診的3年前舅舅因行動不良被診斷脊椎狹窄壓迫神經，脊椎手術後雙腳幾近癱瘓，無法解尿，就再也沒有下過床。外婆40歲難產病故前身體無恙，但是外婆那邊很多房親戚都有人年輕時就走路不穩，日後行動不便長期臥床的。從密密麻麻的家族罹病分布圖看起來，男、女罹病機會相當，是一種顯性遺傳。只要父母中有任何一人罹病，每位子女都有二分之一的機率罹病。
這是舅舅一家人悲慘命運的開始，舅舅在臥床5年後利用衣物綁住脖子，身體滾下床自縊身亡。表哥在確診10年後，以塑膠袋悶住頭部，窒息掙扎而死。表弟20幾歲發病，臥床7、8年無法言語、吞嚥，全身關節變形、壓瘡、瘦得皮包骨過世，得年才42歲。而表哥和表弟的孩子們已經多人發病，年齡不過10幾或20幾歲。這疾病有個特徵，下一代會在更年輕就發病（anticipitation）。二表嫂因為女兒、兒子、丈夫先後得病，先是酗酒，後來得到憂鬱症，數年後不明原因猝死。
從此，家族有遺傳疾病的陰影，潛伏在我們的腦海裡。母親的多位姊姊當時好像都沒有發病的跡象，已經64歲的母親年紀早超過疾病好發年齡（30至40幾歲間），因此家人很少談及這件事。就連從事醫療工作的我，雖然知道幾年前已經可以做基因檢測，也沒想過要去面對這個問題，鴕鳥式的以為外婆把基因傳給兒子，女兒家人可以豁免。
看到母親明顯的平衡障礙，心知不妙，腦袋裡千頭萬緒，卻必須故作冷靜，安慰母親：「看了醫師再說。」先生得知此消息，萬分焦慮，覺得有如從雲端摔落，人生突然變色，夜裡輾轉難眠，又怕我承受不了打擊，頻頻勸慰。短短幾日白了頭！
（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》 一書第56～58頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）
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