文／陳智榮
2002年10月底琳絢出生時，順便替她做了臍帶血的捐贈，想盡一己之力幫助別人，可是，沒想到半夜醫護人員跑到病房來通知我說：「我們懷疑小BABY是個唐寶寶。」我當場傻了眼，那一晚真的覺得時間過得好漫長，也很無助。隔天一早，琳絢即被轉送至高醫新生兒加護病房。對我及家人來說，這真的是很大的打擊，小小的生命就要受這麼多的考驗與苦難，天下父母心，哪一個不心疼啊！何況，琳絢的醫師告訴我們，她的心臟問題蠻嚴重的，2歲之前一定要動刀，否則會心臟衰竭下去。
琳絢在出生後前四個月，就經常進進出出加護病房，是家常便飯了。最嚴重的那一次是2003年4月間，固定門診做X光檢查，卻發現琳絢心臟積水已壓迫到肺部了，又緊急送加護，在加護病房待了一個多月又心臟衰竭，轉送至台大開肺高壓，評估之後隔年8月份又回台大開心臟手術，把心內墊膜破損、肺高壓及心房心室部分修補整形手術。手術長達8個小時，漫長的等待，忐忑與不安，實在不是用筆墨能形容出來。當台大張醫師告知我們琳絢手術很順利、很成功時，自己偷偷掉下眼淚來，很感動也很感謝。
可是，好景不常，隔兩週後琳絢在台大普通病房時，早上突然抽筋，緊急送加護病房急救。心想「老天爺啊！你為什麼要這麼捉弄琳絢，也捉弄我！」心裡真的跌到谷底。在台大這期間，琳絢又引起肺部感染及好幾次在鬼門關前走一遭，現在的她雖不如以前的她，併發癲癇及腦性麻痺的一些症狀、手腳各方面的靈活度不像從前一樣。但是看到她現在復健與針灸的雙管齊下，一天天的進步，內心感到十分的安慰，相信我們家的小乖乖一定會重新站起來的。
寫此篇文章，真的要感謝台大張醫師及其專業醫療團隊，和高醫戴主任他們的幫忙。這一路走過來真的很辛苦，唐氏症小朋友是給我們為人父母的一門功課，許多的辛酸並不是外人所能體會的，是一種甜蜜的負荷。也很感謝「唐氏症關愛者協會」能有這次機會，讓我把照顧琳絢的經驗與大家分享。期望一些家長絕對不要輕言「放棄這個小孩（唐氏症）」，勇敢面對它，逃避它，不如接受它，協會的大門永遠為我們而開的。
（作者為「唐氏症關愛者協會」南區家長。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年5月《歡喜會刊》2005年第2期，感謝該會慨允轉載。）
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