我要上學

文/程筠鈞

我最怕觸痛的傷口——那一段天天哭泣、不堪回首的童年。

國小二年級時,在安親班裡意外摔成腦震盪,三個月後的某一天,媽媽帶我去聽一場鋼琴演奏。媽媽說:「寧可早到半小時,也不可以遲到,遲到是最不禮貌的行為!」結果我們晚餐沒吃,就入會場,現場音響震耳欲聾、五彩燈光閃爍耀眼。回到家將近11點,我餓過了頭,疲憊得倒頭便睡,凌晨1點多,開啟我悲慘童年的序幕。

那夜,我發出好幾聲巨響,口吐白沫、全身抽搐,聲音之大把爸媽都驚醒。爸爸從沒見過這景象,嚇得不知所措,媽媽以為我快死了,抱著我尖聲大叫。

之後,爸媽連夜送我到彰化基督教醫院,經過一連串的檢查,醫生說:「你們的孩子,檢查報告結果是『癲癇』,這孩子腦中有個小血塊,它壓迫到腦神經,造成腦部異常放電,必須長期吃藥,直到不再放電為止……」爸媽呆若木雞,久久無法置信。

一天吃三種不同藥丸,副作用是注意力不集中,身體虛弱,上課時間有三分之二是昏睡狀態,功課從前三名一落千丈為倒數三名內。

媽媽試著告訴老師我的病況,老師告訴全班小朋友,結局是同學認為我魔鬼附身,和我在一起很可怕。老師也覺得我是燙手山芋,他怕我會隨時發作,很難處理。

我被有意無意地冷落、孤立、漠視,漸漸地我變成班上的「幽靈人口」。

不知是藥物副作用,還是壓力,我開始產生幻聽、幻覺。身邊時常有人對我講話,時刻不得安寧,眼前也不時看到灰濛濛的影子上下飄浮,家裡學校鬼影幢幢。每天天一亮要上學時,我總是淒厲哭喊著:「有鬼!有鬼!我不要上學!」驚惶失控的哭叫聲,傳遍整條巷子。

爸媽沒辦法只好辦轉學,但新老師知道我的病情,都覺得我是頭痛人物,有些老師更因為我的成績低落而說出:「我真想剖開妳的腦袋,看看裡面裝的是什麼?為什麼這麼基本的數學,妳也不會?」或是「妳的父母怎麼會生出妳這樣的小孩?……」

聽到這些話,我又哭鬧不上學。就這樣直到國小畢業,總共轉了六所學校。

國中時,爸爸拜託熟識的朋友多加照顧,在這位老師耐心及愛心照料下,我只有五、六次發狂而不上學,很幸運地我竟然能國中畢業。

癲癇藥一吃吃了八年,身體及各器官功能明顯受損,瘦弱的身軀像國小學生,我斷然停藥,因此和媽媽爭執一陣子,我連上學的意願、信心、勇氣都失去了。

休學了一年,幸運地考上了高職,填學生個人資料時,媽媽要我老實填上「癲癇」,我好怕老師同學再以異樣眼光看我、排斥我、冷落我,我多麼渴望能順利到高中畢業。我可以忍受病痛,但不能忍受被當成瘟神對待。

「我要上學!」「我想上學!」我要和大家一樣擁有夢想和希望。我不想讓「癲癇」像魔咒般控制我一輩子!

我需要老師和同學關懷的心、溫暖的手,幫助我、接納我,我不要爸爸擔心,媽媽再為我哭泣,我要重新站起來和大家一樣——我要上學!

-關尚勇醫師的話-

筠鈞小朋友:妳的文章深深地觸動每個人的心,大家都聽到了妳的吶喊!妳得的是因腦震盪造成腦出血而引起不正常放電的「大發作」。但也不必煩惱,不論是大、小發作,只要好好吃藥,都會根治的。藥的副作用確實不少,妳很堅強地熬了過來。最近幾年發明的新藥副作用較少,很多癲癇朋友不必再和妳一樣吃這麼多苦。另外,覺得妳是燙手山芋的老師或對妳成績不滿的老師,都是因為不瞭解癲癇所致,這是我們大人的責任。我們很慚愧。請再給我們機會來彌補,好嗎?

(作者就讀於國立西螺農工。本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情,關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友高中組第一名。感謝該學會慨允轉載。)

 

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