癲癇與我

文/周世毓

我是五年級後段班,從我被診斷為癲癇也有約三十年了,記憶中只記得每天固定服藥,吃完藥後媽媽會給我巧克力吃,後來因牙齦增生的副作用而改服現在的藥。至於我為什麼會生病,根據媽媽告訴我,是因為外傷的後遺症所造成的。而吃藥與門診也成了我的朋友,但我著實不喜歡癲癇所造成必須長期服藥。

在我的成長過程,媽媽的囑咐與醫生的叮嚀使我了解到,要愛護自己的身體,不要從事危險的運動或熬夜,並了解自己的病況。我的病情一向在醫師的預期中,而我也如同一般人一樣升學,完成大專教育,畢業之後也能有一份工作。我完全不認為我矮人一截,我想這一切都歸功於父母與家人從小對我灌輸正確的心理觀念,使我與大家一起面對生活的競爭。

而唯一讓我認為遺憾的是,台灣的社會普遍對患者仍然存有錯誤的認識,患者求職前要隱瞞病情,我也如此才謀得現今的工作。即使我的工作能力不差,我也必須保護自己而不願真實告知,因為如果真實告知,你可能連面試的機會都沒有了。

還有一件是我本身的經歷。幾年前我曾認識一個女孩子,經過一陣交往,雙方都有好感,我決定向其告白我是癲癇病患,無奈其在父母壓力與我結束了這一段戀情。從此我不願再追尋我的感情,即使是有一段情我也不願明白告之,因為之前的經驗實在讓我刻骨銘心。現在回想起便較能釋懷了,因我能體會父母愛護子女的心,就如同我父母在世時愛護我一樣。

目前我在長庚醫院施茂雄醫師處門診,醫師也常鼓勵大家敞開心胸,多與人交往。我想我正朝著這條路走,也鼓勵所有患者,即使你做不成凱撒大帝,但你絕對可以做個平凡的人,快樂過日子。

-關尚勇醫師的話-

世毓大朋友:回憶起媽媽的巧克力,心中一定很甜蜜!牙齦增生,常為癲能停(Dilantin, phenytoin, 或名阿雷彼阿慶錠Aleviatin)的副作用,服用者一定要勤刷牙,保持口腔衛生。若必須服用而過度牙齦增生者,可請口腔外科醫師以手術切除之。此外,不要從事有潛在危險的運動(如攀岩、潛水、爬竿、滑翔翼等)或熬夜(易誘發癲癇)是極正確的觀念!其實,很多癲癇朋友都有美好的婚姻,還有活潑可愛的下一代,值得你去追尋。社會對癲癇仍存錯誤的認知,造成求職前須隱瞞病情,實是你我每個人的責任。

(本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情,關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組第一名。感謝該學會慨允轉載。)

 

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