勇氣和機會

文/涂亨成

我是「台南市癲癇之友協會」的病友。在這十幾年來,癲癇困擾我的生活太多太多,也使我的觀念變化很大。說起來我的個性一直都是樂觀進取,即使患了癲癇仍然想要發揮鬥志,好好的做一番令人刮目相看的事業,但大多只是夢想、空談。現實能給癲癇患者的空間太小太小了,實際上癲癇患者不是要那一點掌聲或是一瞥的目光,而是現實所給予的生存空間和機會。

筆者感覺,癲癇給我很多求職上的巨大阻礙,有很多時候感到現實讓自己沒有選擇的權利,即使是那不太適合的、陌生的職業,也必須列入考慮。是自己沒有努力去爭取機會嗎?還是那衛生教育的普及真是出了很大的漏洞,讓癲癇患者一方面求職,一方面接受現實無情的奚落和折磨?癲癇太可恨了,患者們應該證明自己不是社會上的米蟲。我有癲癇,可是身邊的親人好像比我更害怕,就是因為這樣,我在高職畢業後,得不到向更高學府求學的機會。到現在,看求職學歷多普遍性的要找專科以上學歷,自己心中真是一陣又一陣的刺痛。

癲癇發作固然會造成職場上的意外和損失,但我不相信沒有一個職業場所不會發生意外,只是癲癇患者在身份特殊又處於弱勢的情況下較受人關注,更容易發生像台語所說的「有功無賞,打破要賠」的情況。因為筆者在家幫母親送飲料罐頭給客戶總會有一些小意外,這時就會發生對我病情不必要的耳語和攻訐。我常告訴自己:癲癇並不可怕,是那一小群對你指指點點的無知人們才可怕。

癲癇不該走出去嗎?那麼何必要給我們和一般人一樣的心智和手腳?我們要工作有什麼不對?何必把我們侷限在只是麻煩製造者。這種現象歸咎於不信任和不瞭解,深入一點,有些人根本拒絕接納癲癇患者。很多次我努力向老闆們解說癲癇其實沒什麼的,而且自己的病情也很穩定,但他們嚇得好似驚弓之鳥,連談到一點其他細節的機會沒有。

癲癇的工作機會在哪裡?我想說:「一個有勇氣的生命,人生那裡都充滿機會。」等待那漫漫流金漸成空白,我要把旁人對癲癇的誤解拋開,承受這外面可能的種種磨難。我知道現在正是累積未來成功,面對將來不可知的挑戰做最佳準備的關鍵。接下來,我要用以前十年對外面世界的空白一一彌補,我知道癲癇患者也是渴望成功,一定用自己的雙手創造出機會,因為癲癇患者心中是充滿勇氣,和對彼此的關愛。 -關尚勇醫師的話- 亨成大朋友:癲癇衛生教育的普及真的還不夠,讓癲癇患者在求職上飽受現實無情的奚落和折磨,這是每個醫護人員、家屬、甚至是病友的責任。逝者已矣,來者可追,讓我們一齊努力吧!此外,現在求學的管道非常多,可以向社工人員請教。

(本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情,關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組佳作。感謝該學會慨允轉載。)

 

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