文／蔡瓊瑋
我的兒子周道在當時他那個年紀，無論手術大小、存活史，甚至於住院次數都創下了紀錄。時隔數年，醫護人員與父母在對黏多醣症的訊息和養護經驗越來越清楚後，與周道如出一轍的許多第二型病童，竟一一比他超越大限之年。
李庭緯就是十二年前我自英國返台第一個認識的黏寶寶。庭緯只比周道小3歲，我的心肝寶貝已當小天使近10年整，周道在那時權威醫師預期下多活了一年，於13足歲病逝，而庭緯苟延殘喘到現在竟已18個年頭。
又是創下醫學臨床紀錄嗎？我不禁要寫出這個叫每個人都會心如絞痛的故事，素珍（庭緯媽媽）是個比她兒子更值得一提的偉大媽媽。
素珍第一次看到末期插上氣切管及胃造廔管的周道，曾經悄悄的問過我，如果有一天她的兒子也必須步上周道後塵的話，那還是放棄算了，既然生不如死的痛苦活下去，還不如將他交給菩薩照顧好了。猶言在耳的話，素珍還是選擇了自己暫代菩薩的角色。
記得馬英九市長在歷次參加「中華民國台灣黏多醣症協會」的活動時，上台最經典的一句話：「蔡理事長就像是女菩薩，她的愛心照顧了多少的黏寶寶……」，馬市長的過獎可能不知我不過是小小的一個小環節罷了，我們的媽媽們任何一位說得出口堪稱女菩薩的，都遠遠凌駕於我之上。
早期庭緯在一次緊急的急救中，素珍還是選擇了和周道末期相同的路，她幽幽的對我說：「小瑋！我沒有辦法，我真的做不到，他畢竟還是我的親生兒子，只要他有一口氣能活著，不管他變得怎樣，植物人也好，我都要他，我只要他能活著就好。」
是的，周道和庭緯都是我們倆的親生兒子，我們全都在驚慌失措、如驚弓之鳥般的被迫決定兒子的去留，婦人之仁與之見擺脫不去世俗的桎梏，我們用愛將自己與心上肉束縛得無法喘息呼吸，周道被我多愛了四年，而庭緯竟然長達六年，直到現在我提筆的當下。
素珍也許因愛被訓練成另一無敵女超人，舉凡抽痰、換管無一不是稱職高手，她已自當初求助於我照顧周道的養護經驗，摸索出更游刃有餘、得心應手的一套方式。
台北馬偕醫院11樓的小兒科病房，大家皆心照不宣私下叫她「地下班長」，每個新舊的小病人母親，都會有口皆碑口耳相傳的說：「任何不清楚的或需要的，去找庭緯媽媽就對了。」因為庭緯母子倆幾乎要與醫院為家了，素珍已儼然成為小兒科病房的嚮導。
我自己也因為常常在馬偕醫院遊走，11樓的小兒科病房是我固定的一站，有時和素珍吃便當話家常，庭緯偶而在媽媽的拍打揉捏下有一口氣沒一口氣，虛弱的撐著生命。
這還算是平靜的住院生活，剛開始幾次我會接到素珍緊急電話，哭泣訴說庭緯又不行了，現在已在加護病房急救，醫生問她要不要放棄？但都被她的堅持給擋駕。
隨著庭緯一次又一次的急救，又被素珍每每的堅持，母子情緣竟然在這種推拖拉鋸戰下，日久年深的活下去。因為對一個愛兒的牽腸掛肚，也埋下夫妻貌合神離的種因，我不去評論對錯，只是感嘆這過程真是造化弄人。
這次素珍真的斬釘截鐵告訴我：「小瑋！我真的下定決心了，我要放棄了。如果能夠重新來過，我的庭緯當初什麼都不要救了，孩子痛苦難當的活著，我幾乎要失去我的婚姻，現在我什麼都不是。如果有機會我會以我的例子告訴其他的媽媽，時間到了就放了他吧！像我強留下來的結果，全家人都分散了，庭緯肉體痛苦我心理更痛苦。」於是媽媽這次終於簽下放棄急救治療的同意書。
我在2005年12月台北聖誕晚會前一晚夜裏11點半，因停留台灣只有二天時間，特別情商林炫沛醫師帶我去馬偕醫院小兒加護病房探視庭緯，整齊乾淨寬敞安靜的空間只有護理人員忙碌不停的照顧小病人，庭緯因自小進出太多次了，所以一有狀況還是被送到小兒科處理照顧，儘管他已是18足歲的青少年了。
看到庭緯的那一剎那間，我終於明瞭素珍這次為什麼簽下放棄急救治療同意書。庭緯由形銷骨立的孩子變成像一隻腫脹的小豬，全身上下像充了氣的飽滿汽球，我好小心的撫摸了他一下，深怕吹彈可破的皮膚被我戳破。林炫沛醫師不斷的對我解說庭緯的狀況，因為我從來沒見過尾聲的黏寶寶會變成這樣。林醫師說這次真的過不了關，大家只不過在盡最後的一點道義上的努力。
隔日活動晚會上我見到素珍也來參加，大家都忙著，她只淡淡的對我說：「小瑋！謝謝妳這麼忙還抽空去看庭緯，他就是在等妳這個阿姨去看他，現在沒有遺憾應該可以走了。」我主持晚會在際，只有匆匆擁抱素珍一下，握緊她的手說聲「大家加油！」
接到素珍打來的電話是2006年的農曆過年，我人在美國洛杉磯，她小小聲的說：「小瑋！不好意思啦！妳還在睡覺呵？現在是台灣的大年初一，我只想跟妳說新年快樂，身體健康！」
睡意在感動中全消，省略簡短寒暄我單刀直入問庭緯如何，素珍愉悅的語調又轉為憂悒沒氣的說：「唉！還在啊！我也不知道是怎麼樣，以前拼命要把他救回來，現在該走又拖著，我真不知道自己是什麼命，只覺得好累啊！先生也不諒解我。沒關係啦！不想了，大年初一不要說這個，只想跟妳說說話而已。」
素珍的一通越洋拜年電話勾起我多年前的回憶，只記得個子嬌小的她對兒子從沒有一句怨言；只記得周道出殯的那日，她手捧一束小黃菊默默放在案前；只記得她寄來一張飄洋過海的卡片到加拿大給我問候關懷；只記得我2004年身體不適住院，她是第一個跑來探視的朋友；只記得她自己學做了滿滿一盒叉燒酥送到我家；最記得她是我第一個認識的黏寶寶家庭，而庭緯與爸媽皆是協會檔案紀錄的第一號病童與父母會員；更記得她苦中作樂，在庭緯病榻前調侃自己兒子現在是建中二年級的高材生，我將她這份幽默也一併學習發揮在周道身上，認為周道現在若還在世，應該正在上哈佛大學呢！
外圍的人恐怕很難體會我們黏寶寶家族的世界，我雖也是受傷者，但周道是屬第一代基因突變，加上各式檢驗做得滴水不落，我的下一代已擺脫這個夢魘。可是素珍的表姊妹仍有二人是受苦者，她們也生下了黏寶寶，就是現在也依然在受難的南投日月潭的仲軒與埔里的睿安，很少連絡的表姊妹們竟然靠著相同的兒子一一連線了，常常醫院相見時都是嘆息聲不斷，這樣的劇本，恐怕編劇都想不到也很難編得出來吧！
和素珍這一家人也有十年的感情，維繫我們的都是風雨飄搖的兒子，即使這些孩子終究都會像斷了線的風箏與世無爭，留給母親的只有無盡的哀思。對於素珍受的苦比我還多還長久，我只能用擁抱加油給予鼓勵祝福，其餘的我真的也不知道該怎麼為她解套，如果天上的周道能夠告訴我的話，請到夢裏來給媽咪一些啟示吧！
（本文取材自《當我們黏在一起》一書第179～183頁，感謝「聯經出版」慨允轉載。）
Tags: 當我們黏在一起