文／林錦貴
俗云「養兒防老」，切切相反，養兒父母怕老！50年前，曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民，於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人，王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，希望給愛女安樂死。年邁的母親，看到即將無人照顧的女兒，是何等的心疼？
我的女兒是「先天性表皮鬆懈症」患者，俗稱「泡泡龍」，全身長滿水皰或血皰。1988年初冬，正當全家人欣喜的迎接第二個小嬌客時，產房出奇的紛亂，醫師們一團迷霧七手八腳，孩子也在一場混戰中全身皮開肉綻，連頭皮也掀開，血淋淋的膚肉，射碎全家人的心坎。撐著產後虛弱的身體，整整兩天無法入眠，更沒有淚水，整個人都傻了，「怎麼會是我？」反覆在腦海中不斷翻滾。孩子出生了48小時後我才稍微清醒，淚水方才湧下。
先生從加護病房回家，告訴我孩子不能進食，因為口腔也破皮了，必須插鼻胃管和注射針劑，而且經過各科醫生聯合會診，還是沒有確定為何種疾病，必須等待10天後的皮膚切片報告。先生轉訴醫師表示，孩子的疾病很罕見，要活命很渺茫，即使活著也很難治癒。話說到此夫妻兩便哽咽了，久久不出一語，這時未滿4歲的大女兒，從客廳走到床前語出堅定告訴我們：「妹妹很快就好了，妹妹很快就會回家，爸媽不要哭。」我們頓時像怕孩子知道些什麼似的，快速擦乾眼淚。
先生為了龐大的醫療費用，卯足全力工作，親朋好友只要見到了小女，總是不發一語地默默走開，電話成了裝飾品不再響起。在這純樸的鄉下，出現了這樣罕見的疾病，醫師翻閱了國內外資料都未曾見識，中醫也不知所云。我每天不吃不睡的尋找秘方，朋友們紛紛報上仙佛、求神、卜卦，只為祈求貴人臨門，上刀山下油鍋在所不惜，夫妻倆時而互相拍拍肩膀，我們總是相信孩子會好的，上天會看到我們的真誠。
歷經10天煎熬的等待後檢查報告出來了，說是「先天性表皮鬆懈症」，先進國家也束手無策，孩子會四肢萎縮變形。乍聽之下我不肯相信，想想我和先生心地善良、努力熱心，為什麼會發生這種事？在保溫箱的女兒也很堅強，冷冷的表情，保溫箱上寫著「別摸我，請先消毒以免感染」，全身都是紗布、傷口、管線，令人鼻酸，甚至有次還看到一隻小螞蟻在孩子身上爬行。我的淚水不斷湧出，口罩裡濕濕熱熱的，看著一臉無辜的女兒，不知她何時能回家？又過了10幾天，醫師將我和先生約到加護病房，看見全身破爛、遍體鱗傷的寶貝，因為傷口造成皮膚的沾黏，加上包紮方式的不慎，孩子雙腳的指頭都黏成一團，我簡直不敢想像孩子以後的變化，堅持將孩子由加護病房轉到單人病房，自己學習包紮護理，細心研究如何放血水、敷藥，如何幫孩子穿柔軟的衣服。經過3天的練習後，孩子終於回家了，大女兒很高興得出來迎接，那裡知道辛苦的路更是遙遠。
接下來更是一場永無止境的奮戰，孩子需要大量的藥物、營養劑、特殊奶粉、紗布和棉花，我直接找藥商批發，孩子全身的皮膚如豆腐般，體無完膚，痛到不能睡、不能吞口水。因為沒有人知道抱她的技巧，我24小時抱著她，只要一停止晃動，小孩就哭個不停，我只好把門窗關得更緊，深怕吵到鄰居。誰也不知道鄰家的小孩是哭到血水直流、皮開肉綻。記得有一次孩子的爸爸下班後走進房門告訴我，剛才下大雨他看見路上有一位身心障礙的女孩在地上爬行，他把身上僅有的200元給她，他說那女孩沒有腳，我們的寶貝還有腳呢！我聽了好感動，先生的堅強讓我們更有力量照顧孩子。
隨著孩子漸漸長大，對外頭的世界滿是好奇，於是我帶著孩子到學校當志工，孩子待在圖書館裡，慢慢的有與他人互動的機會，也由於我們熱忱勇敢，感懷社會各處的肯定，當選了十大愛心媽媽，我女小晶（化名）也願意攤在陽光下接受考驗。漸漸的我們出現在全國的版面，原本不知彼此的病友看到報紙後也一個個聯絡上了，終於達成了泡泡龍病友互相聯誼分享照顧經驗的期盼。因為疾病嚴重程度的不同和法規不明，我們從重大傷病卡和身心障礙手冊的爭取，到成立「泡泡龍聯誼會」，看到其他國家對身心障礙家庭（尤其是泡泡龍）的照顧，心裡都感到非常羨慕，所以我不斷的陳情發聲，希望為病友爭取更多福利，1996年母親節，總統召見十大愛心媽媽，以及小晶獲得總統教育獎，天真的我未見世面，以為看見了曙光，可以為泡泡龍病友說幾句話了，結果日子如故。我感到自己的渺小與微不足道，但我想應該效法愚公移山，若我未完成希望，兩姊妹長大後可以繼續完成。
1998年，光明的一面終於來臨，一群罕見疾病病友及家長共同籌設了「罕見疾病基金會」，那年我帶著小晶冒著風雨到台北大安森林公園參加籌備音樂會，小晶在寒冷的風雨中堅忍著手指掰開的痛楚獨奏鋼琴，不算動聽的樂聲溫暖了寒冬，現場有流不停的淚水。終於「罕見疾病基金會」在創辦人陳莉茵大姊及曾敏傑老師的用心下誕生，為罕病病友解決不少難題，救回許多生命危在旦夕的病友。並且在「罕見疾病基金會」協助下，於2001年8月籌組「泡泡龍聯誼會」，只可惜直至目前，我依然無法突破萬難成立泡泡龍協會，也許病友認為只要有一位熱心誠懇的劉媽媽就夠了，然而聯誼會是需要病友及家長共同經營的，不管是就醫、就學、就業、就養的爭取，都是需要病友一起努力，大家都是泡泡龍聯誼會的會長。
感謝社會各界曾經幫助過泡泡龍聯誼會的朋友們，您們的支持與鼓勵，給與病友們更多的智慧與勇氣去接受未來種種的挑戰！也期待醫學對水泡症基因療法有突破性的發展研究，為所有病友帶來一道曙光，期待明天會更好，大家一同加油努力！
（作者為「罕見疾病基金會」泡泡龍聯誼會會長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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