文／范道莊
「餅乾生氣了！」莉莉突然冒出這句話，只見母親瑪莎氣定神閒的把一份漢堡放進烤箱加熱，原來莉莉餓了。五年前，莉莉8歲時，經診斷確定為自閉兒。當時瑪莎和先生漢斯心情相當複雜，一方面因為長久的困惑終於有了答案，覺得鬆了一口氣；另一方面卻因為知道女兒一輩子無法獨立過日子，而倍感心疼。
第一眼見到莉莉立刻愛上她
莉莉是早產兒，出生時體重只有950公克。當年媽媽懷她時，遭先生多次暴力對待，迫使莉莉提早11週來到人世，也造成她有新生兒黃疸、腦膜炎、右側中耳炎、新生兒貧血等狀況。媽媽知道自己無法也無力獨立撫養莉莉，於是把她交給「天主教福利會」，希望為她找個能好好疼愛、照顧她的新家庭。
8個半月大時，莉莉到了荷蘭。喜歡孩子，希望擁有一個大家庭，並曾經參加收養組織活動的年輕夫妻漢斯和瑪莎，懷著滿心喜悅迎接莉莉回家。
即使事隔10多年，瑪莎仍清楚記得，在機場第一眼見到孩子就立刻愛上她的那份滿足感。不過成為母親的驕傲和喜悅，又擔心自己是否能稱職的複雜情緒，也同樣讓瑪莎不由得有些焦慮。
有女萬事足，為人父母真喜樂
漢斯和瑪莎可是等了三年多，才盼到自己的孩子，親朋好友莫不為他們高興。歡欣的氣氛很快打消了瑪莎心裡的不安。在荷蘭有個傳統，家裡生女娃兒需準備甜餅乾，上面並灑上粉紅色小糖粒和大家分享。瑪莎記得當年她可是親手做了三百多個，因為有太多親友來家裡看新寶寶，她要讓每個人都吃到餅乾，因為莉莉可是他們夫妻的掌上明珠、心肝寶貝。
瑪莎是家裡的老么，上有七個姊姊和三個哥哥，因為沒有育兒經驗，當社工的大姊特別到家裡住了好幾天，教他們夫婦如何為寶寶洗澡、吃飯及換尿布。在大姊的協助下，他們夫妻漸漸擺脫新手父母的生澀，並在學習過程中更加體會為人父母的喜樂。
發現女兒躲在自己的堡壘，難以溝通理解
莉莉是瑪莎家族第32個子孫，漢斯家族第一個孫女，備受兩家人寵愛。不過隨著莉莉年齡增長，夫妻兩卻感到越來越挫折。因為他們發覺無法和莉莉正常溝通，好多時候孩子對事情的反應讓他們摸不清頭緒。帶孩子出門，有時她會在公共場合突然大叫或大笑，更多時候，她像是躲在自己的堡壘裡，說著一些令人難以理解的語言。
多年之謎終於解開，原來莉莉是自閉兒
瑪莎和漢斯一直以為，莉莉早產造成她發展遲緩，所以她學習能力差、注意力不集中，還有溝通困難都是可以接受的。他們相信只要慢慢教，假以時日她就能學會。
不過莉莉異常的情緒表達方式，仍使他們倍感困惑，甚至相當沮喪。尤其到了入學年齡，莉莉的學習能力和行為和一般孩子相比更是天壤之別，他們知道事情有些不對勁兒，於是他們開始尋求更多的資源，希望找出究竟是甚麼原因，讓甜美可愛的莉莉那麼難以捉摸！歷經多年摸索，直到莉莉八歲那年，瑪莎和漢斯找到海牙大學一位教授，不過五分鐘的談話卻解開了多年之謎，原來莉莉是自閉兒。
自閉症是一種腦部功能異常引起的發展障礙
依據「中華民國自閉症基金會」資料指出，自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙，通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難，很難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應及一成不變，也難以更改固定的玩法與行為。
換句話說，自閉症患者缺乏學習認識自己與他人的關係以及基本社交應對的能力，因此從幼兒時期起，便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍，難以體會別人的情緒和感受，不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等方面的困難。
此外自閉症患者在了解他人的口語、肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面，都有程度不同的困難度。大約有50%的自閉症兒童沒有溝通性的語言；有語言的自閉症兒童，則常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。（資料來源：中華民國自閉症基金會）
全心接受莉莉，因為她是我們的女兒
瑪莎說，瞭解自閉兒的特殊行為模式後，她不再自責，因為知道了孩子異於其他孩子的行為，不是因為她這個當母親的不懂得如何教導，也不是因為孩子學不會。他們夫妻不再沮喪而是全心接受莉莉，並積極為她尋求更多正確的醫療及教育資源。
由逐漸累積的知識中，他們懂得自閉兒有一定的生活模式及飲食習慣，不喜歡也很難接受新的變化。如果一旦習慣的模式改變了，他們就會感到焦躁不安。在家、在自己房間、在車上、在教室，不論在哪裡，他們永遠有固定的位子。同時瑪莎和漢斯也開始逐漸瞭解，莉莉偶而會說出的特殊用語，譬如：餅乾生氣了，指的是甚麼意思。
2006年3月，我因為公事順道拜訪漢斯夫婦，和他們從早到晚一起生活了三天。這是第一次有機會和荷蘭收養家庭，那麼近距離的接觸，深深被他們無私的愛感動。
印象中只要是在室內，莉莉總喜歡坐在爸爸或媽媽的腿上，一手環繞著爸媽的頸脖，另一手放在嘴邊，睜著一雙無邪的大眼看著人。你逗弄她，她會轉過頭去或把臉躲在爸媽胸前。那種完全的信任和依賴，就像天下所有的女兒一般！
坐在爸媽身上是莉莉最感安全的方式
莉莉今年已經13歲了，身型和同齡孩子相比，顯得嬌小。不過27公斤的體重，坐在爸媽身上也是不輕的重量。由於這是她最感安全的方式，雖然很多人勸瑪莎和漢斯應該訓練她更獨立了，他們卻捨不得。
莉莉的語言能力不錯，喜歡發問。聽不懂荷蘭文的我，以為她總是和父母有問有答，後來才知道她其實說的，都是一些沒有意義的話。然而我從未看到瑪莎或和漢斯顯露初不耐煩的神情，他們總是輕聲細語的回應。
13歲的莉莉，除了我們以為的語言能力，生活完全無法自理。荷蘭氣候乾燥，莉莉皮膚不好，每次洗完澡，瑪莎會為她擦乳液，她則每次都會發脾氣。每天早上莉莉到特殊學校上課，瑪莎一定送她出門搭校車，而且一定會跟她揮手說再見，不過這麼多年來，莉莉從來沒有轉過身跟媽媽揮過一次手。
如果是我的孩子，我會無怨無悔的疼愛她嗎？
莉莉有極度的不安全感，雖然瑪莎每天為她準備一份三明治當午餐，但每天她都原封不動的帶回來，因為沒有爸爸媽媽在身邊，莉莉不會吃任何東西。為了替她補充營養，每晚瑪莎會把維他命溶解在果汁中再給她喝。因為曾發過癲癇，莉莉每天還得吃藥，不過她不喜歡藥味，即使混在果汁中也不喝，所以瑪莎和漢斯每天例行的工作之一，就是想個好辦法讓她甘心服藥。每次看瑪莎和漢斯耐心且細心的照顧莉莉，一口口餵她吃飯、餵她喝水，打點她的服裝儀容，常會問自己：如果莉莉是我的孩子，我也會這樣無怨無悔的疼愛她嗎？
其實真的不敢說我會，因為天天照顧莉莉這樣的孩子，任何人都應當會覺得精疲力盡，難道瑪莎和漢斯不會嗎？瑪莎說，莉莉小時還好，他們不覺得太困難。現在她大了，偶爾他們也會希望有自己的時間，可以有個稍微喘息的機會，以前捨不得把她放到寄宿學校，如今如果真的覺得自己不行了，則會為她安排好一個適合的地方，譬如週末臨時照顧中心。
還好我們收養了她
問他們會擔心莉莉的未來嗎？瑪莎說，荷蘭對身心障礙者有很好的一套照顧制度，莉莉20歲前都可待在特殊學校。至於20歲以後，瑪莎說他們知道不可能一輩子把莉莉放在身邊，再說他們也會變老，所以已經開始規劃。不過眼前即將到來的挑戰是莉莉即將進入青春期，除了生理變化，癲癇是否會再發作，都會影響照顧莉莉的方式。
聽著瑪莎和漢斯緩緩談著莉莉的將來，我不禁想問他們，是否曾經遺憾收養莉莉？瑪莎則以她一貫溫柔和緩的語氣回答我：「好多人問過相同的問題，我總是告訴他們：還好我們收養了她。」
（作者任職於「天主教福利會」公共事務部。本文轉載自該會2006年9月「露萌會訊」149期，感謝該會慨允轉載。）
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