現代版的「癱子得醫治」

我跟孩子移民紐約後,外子維中仍留在台北工作,只要有假期就飛到紐約陪我們,就像很多在台灣的「內在美」家庭一樣。

20083月底,我照往常一樣打電話給姊姊,請姊姊準備東西,好讓維中帶來紐約。

不料姊姊說:「我不能去買東西啦!我現在連走路都是拖著兩條腿,行動很困難,妳要維中自己去買吧!」

跟姊姊相處四十多年,她極少拒絕我,這下我緊張了,為什麼會連走路都不方便了呢?以後幾天,我每天密集打電話給姊姊,想知道她的健康狀況到底出了什麼 問題。但姊姊多半報喜不報憂,讓我更擔心。

我再三催促姊姊就醫。姊姊去看了好幾家醫院,經過檢查後,都說是「椎間盤突出」,和爸爸當年的病一樣,我想難道連這樣的病都能遺傳嗎?

醫生給姊姊的處置方法是先做復健,若是做完復健療程還沒復原,就得開刀。因為姊姊過去有照顧爸爸生病的經驗,於是完全遵照醫囑,上復健課程,一次都沒 有少,希望能早日痊癒。

527日我突然接到維中台北來電,說姊姊送進醫院急診室了。

我心急得沒辦法聽別人轉述,乾脆直接打姊姊手機。

姊姊是在526日因一整天沒有尿意,27日緊急送中山醫院急診室導尿,結果一次導出近13CC尿液。醫生覺得一定有問題,於是囑咐姊姊回家收拾 用品後再住院詳細檢查。

不久姊姊自行坐計程車返回中山醫院,辦好住院手續,躺上病床。過一會兒醫護工來請姊姊下床坐上輪椅,準備帶姊姊去做檢查。

當姊姊想起身時,卻發覺全身上下沒有一塊肌肉聽她使喚,沒有一個關節跟她合作。姊姊說她好像孫悟空被如來佛的緊箍咒捆住似的,全身動彈不得。

醫院方面盡最大努力救治姊姊,馬上做全身核磁共振攝影,以便了解姊姊的脊椎問題有多嚴重。

我第二天打電話給姊姊的時候,姊姊很鎮定的說可能很快就可以開刀,開了刀就好了。她還在電話的那一端安慰我,要我不要著急。

當時媽媽和我帶著三個法定上還不能獨自留在家的小孩子,住在離紐約曼哈頓約一個小時路程的郊區。我每天上班早出晚歸,媽媽幫我打理家事及照顧孩子。當 時三個孩子正遞件申請居留權,不能離開美國隨我回台灣,也就是說我和媽媽哪一個也不能離開紐約的家。

心裡為姊姊的病急得跟熱鍋上的螞蟻一般,但除了流淚禱告外,我還能做甚麼呢?

531日那天上班時間,維中在姊姊的病房裡,電話一通又一通的打來,先是說姊姊下半身癱瘓了,再又說姊姊的右半身全癱瘓了。接近中午時又急急告訴 我,姊姊神經麻痺若持續擴散,兩三小時後會達到肺和心臟,屆時性命將不保。醫生現正施打類固醇藥物(Corticosteroids)搶救中。

我顧不得是上班時間,放下電話後跑到茶水間放聲大哭。我該怎麼辦?那時候我在紐約工作尚未滿一年,沒有年休假。就算我請事假回台北,那孩子們和媽媽的 生活又怎麼辦?如果姊姊就這樣的離開我,我沒能見她最後一面,我會自責一輩子。

當時有長官和同事見我失魂落魄的樣子,安慰我說:「你別急,吉人自有天相。你在半個地球遠的地方,急死也沒用。」辦公室的基督徒同事也為姊姊和我禱 告。

發生這麼大的事,我回家不敢跟媽媽提半個字,深怕她老人家擔心,以致於血壓升高。我也不敢跟孩子們講,姨媽是三個孩子的寶,孩子們要是知道他們的姨媽 就這樣不見了,一定無法接受這個事實。我除了跟電話另一端的維中講之外,只能獨自默默承受這巨大的身心煎熬。

我心裡一直向 神祈求,雖然我們姊妹不論個性,不論見地,不論境遇一直都處在世界的兩極,但我們真心的相親相愛,從小到大,彼此扶持,我只希望上帝再多給我們一點彼此相 愛的時間。我希望在我有生之年,能有多一點時間陪陪姊姊。

維中告訴我,如果姊姊真的走了,現在連幫她在死亡證明書上簽字的家屬都沒有。我聽了心都碎了,怎麼辦?當時懷恩堂的王師平牧師也在姊姊身旁迫切的禱 告,我要維中把電話給王牧師聽。

我很傷心的跟王牧師說:「如果姊姊真的就這麼走了,請您全權處理,把她燒了,放在罈子裡,等孩子們的移民手續都辦妥,我們可以回台北的時候,再為姊姊 舉行追思禮拜。」

我跟維中說:「你現在是她身邊最親的家屬,就代我簽這個字吧!」

除了見到爸爸斷氣那一剎那的心痛之外,我的心沒有這麼痛過。難道我最愛、最愛的姊姊真的就這樣撒手人寰?我有千百萬個不願意,恨不得插翅立即飛到姊姊 身邊。

好久好久,我沒有辦法克制自己的哭,我沒辦法把我的眼淚擦乾。從小到現在,和姊姊相處的情境一一浮現在我眼前。她的笑,她的哭,她的好,她的壞,她的 歌聲,她的怒罵,她抱江意,她餵江念,她寵江恕…,我沒辦法在辦公室多待一秒鐘,我想奪門而出,到對面的公園大哭一場。

61日大清早,再跟維中通電話時得知,類固醇藥物產生效果,神經麻痺的現象被控制住了。但是另外一個危險又來了,因為給姊姊施打高劑量類固醇,醫生 擔心她的心臟負荷不了而停止。真是「有一好,沒兩好」。

我問維中可不可以跟姊姊講話,維中馬上把電話交給姊姊。不跟姊姊講話還好,講了之後我更擔心。姊姊在聽筒那端像是靈魂出竅,聲音奇怪,不同於平常,說 話反覆,顛三倒四,語無倫次,我差點認不得跟我講話的就是姊姊。

問清楚原因後才知道這是使用過重劑量類固醇藥物的後遺症。這種不正常的狀況維持約一星期之久,醫師逐漸減量施打藥物,姊姊的意識才慢慢恢復正常。這時 候醫生宣布姊姊已沒有立即的生命危險,姊姊的命總算是保住了。

到這個時候,我才敢告訴媽媽和三個小孩。只記得那一天的晚飯,沒有一個人吃得下飯,大家都泣不成聲。孩子們為姨媽禱告,媽媽甚至在禱告時捶胸頓足,我 怕媽媽太激動,可是我自己也克制不住。

江意求上帝說:「求耶穌保留姨媽的性命,醫治姨媽的病。我以後要跟姨媽學畫畫,學做菜。主耶穌我愛姨媽,求你不要把她帶走。」

江念禱告上帝:「求耶穌救救姨媽,醫治姨媽,讓我長大以後有機會報答姨媽的養育之恩。我現在還小,我不能做什麼,求你為我留住姨媽的性命。」

小江恕也禱告:「耶穌爸爸我錯了,我答應給姨媽寫信,可是我都沒有寫。求你不要因為我沒寫信就把姨媽帶走,求你讓她活著,以後才可以看到我寫給她的 信。」

上帝最喜歡聽小孩的禱告,不管是認罪式的禱告,或是還願式的禱告,我相信他們的禱告都達到上帝面前,蒙神垂聽。

上帝留下姊姊的性命,但姊姊仍然癱在病床上。姊姊的頭還可以動,可以講話,但頭腦不太清醒,四肢中只有左手勉強可以動一動,其它部分則完全停擺。如果 終身是這樣,留住姊姊的性命又有什麼用呢?

當時在台北照顧姊姊的楊大哥幾次打電話來,哭說:「怎麼辦?一個好好的、活蹦亂跳的人,怎麼就這樣癱掉了?以後要怎麼辦?」

醫生說姊姊得的病是「多發性硬化症」(Multiple Sclerosis),是一種罕見疾病。

多發性硬化症是一種慢性的中樞神經系統疾病。它會引起感覺改變、視覺障礙、肌肉無力、講話困難、嚴重的疲勞、認知障礙、平衡障礙、體熱和疼痛等,嚴重 的可以導致活動性障礙和殘疾。

多發性硬化症影響腦和脊髓的神經細胞──神經元。神經元是人體傳遞信息,形成思維和感覺,以使大腦控制身體最主要的元素。保護這些神經元的脂肪層稱為 髓鞘,協助神經元進行信號傳遞。

嚴重的多發性硬化症會破壞大腦和脊髓中斑塊性的神經髓鞘(俗稱脫髓鞘),髓鞘逐漸形成瘢痕,以至於影響神經軸突的信號傳遞,大腦和脊髓因而漸漸失去對 身體器官的控制能力,終至多部位的僵硬或喪失功能。

截至目前,多發性硬化症的病因仍然不明,多半被認為是自身免疫性疾病(Autoimmune Disease),意思是自己的免疫系統攻擊自己的身體組織。對多發性硬化症的病患來說,就是自己的免疫系統攻擊自己的髓鞘質。醫學界承認目前尚無有效的 治療辦法。

醫生甚至認為姊姊42年前眼睛失明是她「多發性硬化症」第一次發作,這次全身癱瘓是第二次發作。醫生警告可能會有第三次,甚至更多次出現。

姊姊一輩子做甚麼事都做得轟轟烈烈,連生病都生個非比尋常的病,聽都沒聽說過、治都沒辦法治的病。我才說過去姊姊所闖的禍我都能掩飾、善後,可是這一 次要怎麼辦?

我拜託楊大哥,能怎麼治就先配合醫生怎麼做,不能治的時候,只好找安養院。我和媽媽則積極請教專家,是否能安排姊姊回美國治療,我們多麼希望姊姊能跟 我們在一起,即便是生重病的姊姊。

可是姊姊一口拒絕回美國醫療的事,她說,一定要康復到可以自己照顧自己的時候,才願意回美國,以免給我們添太多麻煩。姊姊就是那麼愛我們,體恤我們。

當時在我工作的教會 Fort Washington Collegiate Church 有一位女牧師 Mary Virginia,她也是多發性硬化症的病患,從她那裡,我得到好多的常識及安慰。Mary 花了五年的時間才再站起來,邁出步伐。2007年我見到她的時候,已經有11年病史。Mary 看起來行動自如,但動作很慢。可以自由走動,但需要柺杖,並且很容易摔倒。她可以寫字,但手一直顫抖不停。

媽媽的乾女兒 Lucy 的女婿是在紐約專門診治多發性硬化症的醫師。他告訴我們,有許多多發性硬化症患者,從發病後就再也沒有下過床,直到過世。

Mary 的例子帶給我們希望,罹患多發性硬化症並非就完全絕望。雖然要痊癒到如常人是不可能的,但憑著病患自己的努力及毅力,仍有再站起來的一天。

姊姊雖然已沒有立即性生命危險,但橫在她眼前的是一條漫長而艱辛的復健之路。我告訴姊姊 Mary Virginia 牧師成功戰勝病魔,再站起來,成為現代版的「癱子得醫治」(馬太福音九章六節), 希望姊姊也能振作起來,努力復健。

(書中主角郭惠恩幼年因莫名的病導致視力微弱,中年又因多發性硬化症而全身癱瘓。作者為郭惠恩的妹妹郭臨恩。本文摘錄自《生命如此豐盛——郭惠恩的勵志故事》一書181191頁,感謝「張老師文化」慨允轉載。)

 

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