錫安教我的第一件事

文/卓曉然

錫安教我的第一件事,不是初為人母的喜悅,而是無能。

我可以身處一個千夫所指的環境,省下多費唇舌的解釋,不祈求別人的諒解或同情,忍耐他人的指指點點、鉤心鬥角,繼續跟那些誤會我的人共事並生活。

我可以背著登山包,獨自搭便宜的夜車在歐洲旅行。二等車廂髒亂陰暗,六人的坐鋪裡,我努力撐起沈重的眼皮不敢入睡,把行李緊緊抱在胸前,警戒地盯著對面五個高大微醺的男人。

我可以抱著丟掉飯碗的心態,硬著頭皮向憤怒的老闆承認整個失誤都來自於我。不是因為崇高的道德與勇氣,而是我沒有力氣去編織更多的謊言,長期欺騙是極大的壓力和折磨,長痛不如短痛,短痛是種解脫。誠實如同用力撕下皮膚上黏膩的OK繃,既然要痛,就猛然痛一次。

我不喜歡崩潰和逃避。為什麼?崩潰不會讓事情變得更好,逃避之後現實依然存在,倒不如咬牙撐過去。好的壞的,一切都會過去。

我可以做很多事,忍受很多情緒,可是才當母親的第一天,我卻沒辦法在孩子飢餓時擠出一滴奶。半夜三點,我起床餵母奶,拖著巨石般千斤重、疼痛不堪的上圍,走在醫院的長廊,每一步都是這麼沈重與疼痛,我走不快,憂心著孩子就要餓壞了,而我大概已經挫敗到要得產後憂鬱症了。

我可以提供解答。我不懂的,只要你給我一點時間,我一定用盡方法找出答案。但我沒辦法從醫生口中,知道孩子的病因到底是什麼。孩子患有癲癇、發展遲緩、腦葉還有個缺口,為什麼?他不能被歸類於任何症候群,為什麼?我懷孕時是否做錯什麼、吃錯什麼?

醫生,一個又一個的醫生,坐在我對面搖著頭,他們說可能的因素有很多,但確切的原因不明。其中一位更語重心長的勸我:「媽媽,不要再問為什麼了!把精力省下來,帶他去復健還比較有用。」

我曾經約略知曉面對生命、死亡和浩瀚的宇宙,人類的渺小與有限,但我總以為那是年老的經歷,或者是一些自作聰明的科學家試探老天而得到的無奈結論。我沒料到自己這麼快就碰到極限,體驗無能的滋味。

我可以試著認命,宣告自己生自己養,陪兒子長大是天降大任於斯人。情結如此高尚,但我卻沒辦法平心靜氣的,為他磨一包藥。

每次到大醫院拿藥或換藥,我都祈禱著這次不是錠劑,是滴劑或藥水。可惜期望總是落空。磨碎一顆藥丸也就算了,麻煩的是,錠劑必須分成兩份,甚至三等份服用。領藥時,我問藥劑師為什麼不能幫我把藥磨碎。

「醫院倡導不磨藥,因為怕會導致藥物互相污染,家長可以買磨藥器回家自己切、自己磨。」她答。

「如果分得不均勻怎麼辦?」我很無助。

「不然你去問診所願不願意幫你?他們都有磨藥機。」

沒有一家診所願意幫忙。因為癲癇藥和診所平常開的感冒藥完全不同,藥物不能相混,這個簡單的道理我明瞭,所以只好自己來。磨藥的器具,從業餘的鐵湯匙、醫院附送的搗藥器,到現在診所使用的陶瓷缽,我一次比一次專業。把錠劑敲碎,大一點的需要先分半再碾壓;然後搗藥,先由上往下搗,差不多散成顆粒狀後,再以繞圓圈般攪拌的方式磨成粉。若是遇到包裹糖衣或外膜的藥丸,得仔細地把磨不碎的部分挑起來。

我常常一鼓作氣地把整個月的藥量全部磨完。磨藥時連大氣都不敢喘一下,深怕粉末揚飛,不僅浪費心血,更擔心劑量不均會帶給孩子不良的影響。一個月的藥量就只有三十顆,任何一顆藥都不能因為我的搗藥不精而糟蹋。磨藥不僅令我手臂痠痛,更是精神折磨,第一次餵孩子吃藥是我人生最大的掙扎,因為一旦決定讓他吃藥,就不可任意停止,要服用幾年後才能評估停藥的可能。想到藥的副作用,我雙手抖個不停,邊流淚邊用湯匙撐開他的嘴巴。

我可以厚著臉皮拜託人,賴著不走裝可憐,可是我沒有辦法讓孩子不哭。我求他、喊他、安慰他,可是我不懂他要什麼。即使我抱著他,輕聲細語告訴他「媽媽在這裡」,他仍舊哭。我是他的母親,我願意給他我的所有,可是我不能確定他需要的就是我。更不敢確定,我在,對他能有什麼幫助?

我像是沈陷於泥淖,又似耽溺於深水。眼淚流乾,憤怒用完,我驚覺自己早已失去控制的能力,才明白原本一切就從不在我的掌握中。我有很多力氣,但我不知道往何處施力,揮拳只是打空氣;我有很多愛,但我不知道該怎麼愛才能讓對方接受。我的能力等於沒有能力,我撲倒在地,缺乏往前的動力。如果有人可以告訴我該怎麼做,我一定會竭盡生命去實行,但是沒有,沒有前人走過的步伐、沒有經驗累積的手冊教戰。為了兒子,我必須自己站起來,暗中摸索,從零開始闢出一條路來。

每天三次餵藥,就是三場天轟地動的嚎哭。但我沒有選擇,該吃藥的時候,就算兒子仍沈醉夢鄉,我也得把他喚醒。兩個月大的孩子得吞三或四種藥,他卻聰明到張口含著,故意讓藥隨著越來越高漲的口水流出來。我只好拿小湯匙往他的舌後壓,用催吐反射的方式,即使冒著嗆到的危險,也要逼他把藥吞下去。

他氣得大哭,我哽咽的直說對不起。但是沒過一會兒,他睜大眼睛的望著我,專注的向我嗚嗚叫,用力到臉都紅了,似乎忘了苦藥親嘗的上一刻。

兒子前陣子住院,夜裡總是哀哀的哭,像個小媳婦被欺負,委屈的躲在角落哭。過了幾天,隔壁床的小朋友忍不住告訴護士:「阿姨,房間裡有一隻小狗耶!晚上一直嗚嗚嗚!」

換點滴的時候,護士笑著跟我轉述,錫安被隔壁的小姊姊當作一隻小狼狗耶!

「狗狗,你在唱歌給媽媽聽喔?」抱著兒子,我也嗚嗚回應,他高興的揮手踢腳再回以嗚嗚,我們一來一往,整個家充滿了嗚嗚的音調。貼著他笑開的臉頰,柔軟卻脆弱,稚嫩而飽滿,我微笑了。到了而立之年,我終於明白,我所擁有的很短暫,追求的極有限,能力轉瞬即逝。在兒子身上,我看見無能卻有能的生命。就讓我像個小孩吧!忘記以往的得勝或失敗,沒有拐彎抹角,單純又喜樂地面對下一個未知的時刻。

(作者的孩子為多重障礙兒,其部落格「錫安與我/Zion and Me」曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備,只為你》 一書26~31頁,感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。)

 

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