口述/黃智勇,撰筆/林宥儀
2007/12/19~2007/12/22,屏東縣東港鎮鎮海公園→林邊鄉崎峰村社區活動中心住宿→佳冬火車站→枋山→後灣海生館大門→貓鼻頭
智勇和秀明的行程只要到南部,高雄的病友潘俊欽就會來幫忙,潘俊欽說:「因為還可以開車,能接送就接送,是一種支持,也是緣分啦!」其實潘俊欽家十個兄弟姊妹中有六位已經發病,也是很辛苦的,他還特地帶著生病的姊姊一起陪走,就是希望姊姊可以受智勇和秀明的影響,多出來走一走,不要放棄自己。
潘俊欽載他們到鎮海公園後,智勇開始推著坐在輪椅上的秀明沿路走到嘉南橋,智勇注意到有很多釣客,顯示海洋生物很多,但附近有一大片的「夜總會」,走起來難免心中毛毛的。在社區活動中心住宿後,智勇放下沉重裝備,推著秀明散步大鵬灣。這段時間秀明的狀況還不錯,晚餐一個便當可以吃掉三分之一。
活動中心周邊有人打籃球打到晚上七、八點,早起運動居民,有的跑步、有的練功好不熱鬧。走到了林邊鄉水利村豐漁路,林邊盛產烏魚子,智勇看到附近民家殺烏魚、取烏魚卵、晒卵的所有過程,很是新鮮,在他的環島日記本上,又多了一筆不一樣的生態觀察紀錄!只是這次並非是活生生的。
智勇有好幾本同款藍色封皮的筆記本,是他的徒步日誌,也是生活日誌。人、事、時、地、物是他的記錄要項,常常一頁就是一連串的時間表,這一天就是:
18:05 台一438K
18:26 台一439K
19:00 台一442K
19:08 台一442.5K
19:09 台一443K
19:30 加祿加油站
19:40 加祿國小
……
或者寫著某某某來電,電話號碼;或者寫著某某某送哪些東西;或者寫著哪裡遇到人、住哪裡的詳細地址。鉅細靡遺卻簡單、很忠實,就好像是智勇這個人!。
12/21日早上五點多,智勇先讓秀明秀明坐在馬桶上洗澡,用水沖,如果沒有馬桶,智勇就只能把秀明直接放在地板上,沖完之後再擦乾,然後回房間換尿布。到了九點多,秀明突然鬧脾氣哭了起來,可能是因為呼吸不順暢,覺得很難過。小腦萎縮症的症狀發生在任何人身上,都是很難承受的,肢體不能自己控制,想發洩情緒也無法用嘴好好表達,真的是身心雙重的煎熬,健康的人很難去想像和體會,心疼秀明的智勇雖然可以理解,卻也無法「代勞」,只能耐心安撫,等待秀明稍微平靜些,才依照既定行程上路。
智勇因為要一邊推輪椅,一邊拉著載東西的菜籃車,礙手礙腳走起來很不順暢,下午三點多,也不知道哪來的靈感,智勇用一根竹竿把輪椅和菜籃車固定在一起,這樣的話,推秀明的時候,菜籃車也可以一起走。智勇和秀明就用這個「新造型」走到了白沙灣,還遇到開賓士車來玩的一群粉絲,又是一陣合影留念,智勇和秀明已經漸漸習慣這樣的奇遇了。最後智勇推著秀明走到了貓鼻頭,經由當地警察的幫忙,住進了恆春鎮警光會館,那天晚餐很豐盛,秀明還吃了鰻魚飯,滿足地進入夢鄉。
(本文轉載自《百萬步的愛》一書第75~78頁,感謝「中華小腦萎縮症病友協會」慨允轉載。)
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