勇敢面對

文/張玉奇

回到高雄,在家的附近就近找了一家頗具經驗的腳底按摩。治療的老師很客氣,一段時間熟識之後,他問我;

「妳會不會後悔救了他?」老師邊忙著按摩孩子,邊問我。

「憑良心講,一點都不會。」我有些詫異他會提出如此的問題。

「這種孩子救起來很麻煩。」他搖搖頭。

「妳憨膽(台語),傻傻的不懂,若是當時我認識妳的話,我也會勸妳放棄……」

「我知道這種辛苦,沒有遇到的人是不會了解的。但我也從孩子身上學到很多,而且很熱心的幫助一些媽媽……」

「所以我說妳笨嘛!再生一個就好帶了!」

「這樣才不會如此辛苦,而且又要花很多的錢。」

「你們小家庭能撐多久?」

「……」我無言以對。我想,如果是我的母親,連救都不救就放棄,我會是如何感受?

「放心啦!再辛苦也會雨過天晴的。」我將話題給岔開,不想再談的原因是:不能這麼就判他死刑。他是生命,他是身上的一塊肉……

他接著又說;「不過,我還是要說,妳很不錯,把孩子帶得很好,他不太像腦性痲痺的孩子……」

「真的嗎?謝謝。」我笑了出來,真是感謝他慧眼識英雄。

等孩子做完治療,推著以信,我們享受漫步回家的輕鬆,心中想的是明天去台中針灸的事。

台中到了。坐上計程車直奔要去針灸的中醫診所,早上九點多,我滿懷希望的踏進診所,護士小姐很親切的詢問。

「我要掛號,我有一個腦性痲痺的孩子……」我望著抱在手中的以信。

「不好意思,已經額滿,妳必須等到下午二點半了。」

『喔!那可以在這裡等,排下午的一號嗎?』

「可以啊!」護士小姐微笑點頭。

抱起孩子在門口的椅子上等待,打電話給住在台中的二哥及二嫂,後來二嫂趕了過來。等了五、六個小時,下午一開門,才領教到人潮洶湧。

醫師很年輕,年約四十歲,很客氣不多話,詢問過病例便開始扎針。

針扎呀扎,以信因恐懼哭鬧不已,我與二嫂又抱又抓,非常心疼。每扎一針,就像是扎在自己的身上,但我忍受住不讓眼淚掉落。針扎到一半,看二嫂已哭到不行……

我們忍耐到治療結束完成後,又要停針兩個小時,所以二嫂帶我們先回她家等候。等時間到再來拔針……,如此這麼的完成台中一日遊。

回高雄與外子溝通後,我們暫停去台北的計畫,決定先在台中試三個月,畢竟台中比台北少了一半的路程。

幾次的針灸治療,已經有顯著的進步。所以我們把三個月延到半年。

一歲五個月的以信,還像隻蠕蠕的毛毛蟲。腰的力氣很差,需要做仰臥起坐來加強腰部的力量,而他現在正在學坐、學爬的階段——

每週及每天所安排的課程有;

  1. 身體按摩、腳底按摩
  2. 知的訓練(包括字卡練習、身體認知、數數、稱謂練習……)
  3. 針灸(一歲兩個月開始)
  4. 光的訓練
  5. 體能訓練(物理與職能訓練)
  6. 愛、親情,不斷的給予鼓勵、讚美他 (我喜歡你、好愛你、你好棒……) 。哪怕是進步一點點,都值得我高興好幾天。

我想我一定要努力。 眼科醫師說半年後若有進步,將來弟弟就能看見……

之後,在醫院又巧遇芸萱的媽媽,她又介紹另一位做物理治療的老師,聽說不管是資歷或經驗都非常的棒。所以,我想讓以信去試試看。

帶孩子去復健最怕遇到下雨天,為了找適合的老師,我在許多家的診所及醫院安排復健及職能課,一遇下雨,近一點就坐計程車,而遠一點的只能搭公車,而且要換兩班公車,到站後還須再走十至十五分鐘。我必須背著一個重達七、八公斤的包包,左手抱著約十一公斤的孩子,右手又忙著撐傘,慢慢地小心翼翼地步行,才不會被呼嘯而過的車子掀起的水花濺滿一身。

去台中復健,除了上述的行李,還要加一個袋子裝食物,再拖一輛傘狀的娃娃車,我覺得自己真像一輛卡車,載著他四處跑。

第一次見到范老師,看她與其他的小朋友互動得很好,她仔細的觀察每一個小朋友,給予不同的協助與建議,跟之前所遇到的老師相當不同,給了我很大的信心。

雖然回高雄後,在眾人的關心指點下,我們跑過台南、路竹、屏東……許多的地方。雖然每個治療師都強調自己是最有效的,但我相信,神都安排好了他們自己最棒的那一部份來幫助以信。

與范老師漸漸熟識後,我也很放心的把以信交給她,也結束一週跑三、四個診所做治療的疲累。

她很細心地幫每一個小朋友設計了一週的課程表,是個用心的好老師,跟著她學習得很快。

復健課程結束,母親們便帶著孩子回家。平日總是行走在家與醫院兩點一線之間, 有時候接下來沒有其他的課要上,又不想回家, 就會找一家咖啡店小憩一下。

總喜歡找一個比較沒人的店,點份下午茶,以信會很興奮地把蛋糕吃完,而茶當然是屬於我的。

同時,在咖啡桌上攤開隨時攜帶的筆記本,隨筆寫幾段短文或心情點滴之類的,不然就是畫畫塗鴉,讓整日馬不停蹄的節奏慢下來。有時孩子累了,會睡上一、兩個小時,我倒樂得清閒,可以看看書報雜誌。

這個下午,整個咖啡廳裡充滿我小小的快樂,滿足我疲累想休息的慾望。

半年其實很快就到了。

今天,2001年8月14日,我的心情盪到谷底。

以信第二次的視覺誘發波仍是直線,而且視神經已經萎縮……,醫師告訴我會好的機率是零,也就是說他一輩子再也看不見東西!

神啊!他只有一歲九個月,我拿什麼幫助他?

當看到儀器的檢查報告,又聽完醫師的解說,我徹底的在醫院大哭……

榮總眼科林醫師看我傷心不已,還為我按手禱告,當時感覺我看不到以信的未來。

我一直哭,一直掉眼淚,想著這半年來這麼努力、這樣用心,只希望眼睛能有一點點的改善,但我徹頭徹尾失望了!

似乎想把這半年的希望給哭掉。壓抑著顫抖的嘴唇告訴醫師;「為什麼看不見?若有選擇的機會,寧願是看得見……」

「我拿什麼陪以信走下去?」

「為什麼不能給我一個完整的孩子?」

心裡想著,請再給我一次奇蹟,讓以信看得見,我是一個無能的母親,能幫助的有限,神啊!我已經盡力了,不知道我還能做什麼?我明白這不是結束,我應該有信心再等下去……

等心情稍微平復後,抱起孩子趕緊的坐車上台中,等著明天的針灸。望著懷裡熟睡的孩子,我不住地流淚……,直到台中。

隔天,眼睛腫起來,似乎感染,會痛會癢。我得去看醫生,心情仍然很糟,也不知道自己還要哭幾天?

二哥帶我在台中醫院的眼科看醫師,我順便請教醫師孩子眼睛的狀況,卻看見醫師眼中的難處,他深呼吸後說;

「媽媽,妳要先保重自己比較重要,因為他的狀況,是不可能改變了。」

我知道,我必須再一次面對事實,即使它是殘酷的!

道謝後,抱起以信,去等待下一個針灸治療。當張醫師扎針時我告訴他這個不好的消息,他的回答是;

「我們拼拼看吧!或許有轉機。」

眼淚仍在眼眶中打轉,很感謝他的鼓勵。

(作者是位美術工作者,也是腦麻兒的母親。本文取材自《都是心肝寶貝》一書第65~73頁,感謝「傳神愛網資訊」慨允轉載。)

 

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