文／彭月枝
小武（化名），十二歲，罹患腦瘤。
星期天的凌晨，罹患腦瘤小武，情緒激動，使盡他全身的力氣在病房裡嘶吼著，是抗議家人無情地對待，而大叫「我還活著」？亦或面對死亡恐懼，而吶喊「我不要死」？
小武有一兄一姊，與父母同住，兩年前他發現罹癌，而中斷學業，但學校的在家教育老師會到家裡替他上課。後來，小武從他院轉入署立新竹醫院的7C病房（腫瘤暨安寧病房）時，全身癱瘓、骨瘦如柴、身上有多處褥瘡。
原來小武的父親，才在不久前因心臟病發驟逝。在停車場擔任收費員的母親，忙於家務又忙於工作，疏於照顧小武，導致他病情加速惡化。
住院期間，安寧志工姿蒨姐經常陪伴小武，雖然小武無法言語、手腳無力，卻可以點頭或搖頭。經驗豐富的姿蒨姐透過注音符號表跟他溝通，握著他的手畫卡片；同時，也藉著繪本故事引導他了解生命與死亡，讓病房生活不再單調無趣。
害怕去殯儀館等死
後來，小武的病情一度病危。小武媽媽一時亂了方寸，與家人（先生的三位兄長與五位姊姊）討論要讓他留一口氣回家，或是住在醫院往生。大家七嘴八舌的在病房裡討論著，完全忽視意識仍清醒的小武。
大伯忌諱一年內家中辦兩次喪事不吉祥，不能讓小武回家；但媽媽及姑姑又不捨他一人孤單在殯儀館，兩方僵持不下。
小武媽媽問小武說：「弟弟，你知道爸爸過世不滿一年，媽媽不能讓你回家，我送你到殯儀館好不好？」小武心裡一驚，害怕地大叫，大伯甚至連絡葬儀社的人要將小武直接送入殯儀館等待死亡。這真的是荒唐至極！
折騰了一夜，最後小武媽媽不捨，請院方聯絡救護車送小武回家，護士提醒媽媽說：「弟弟還摸得到脈搏，回家後不一定會馬上走，他的傷口都已經癒合得差不多，回家後一定要幫他翻身。」
小武帶著笑臉高高興興地回家。小武媽媽將尿片、奶粉通通送給隔壁床的病患。半小時後，我心覺不妥，打電話給媽媽問小武的情況。
小武媽媽告訴我，小武剛回到家，精神還不錯。我在電話中提醒她，也許在家裡還用得著尿片、奶粉，小武的看護阿姨也建議媽媽把這些東西帶回家。不久後，媽媽回來將尿片、奶粉帶回家，並詢問看護阿姨小武要吃些什麼？要怎麼樣沖泡奶粉？
回到最有安全感的家
小武媽媽忙於工作，用保險費支付看護費用，看護阿姨對小武視如己出地疼愛，見小武家人無此對待小武的生命，心中萬般不捨與無奈。
第二天，我又打電話給小武媽媽，詢問小武的情形，她說：「弟弟回家後精神變得很好。」在小武的心裡，「家」是最溫暖、最有安全感的地方，住在家裡也會覺得舒服。於是，我與志工高老師一同前往探望小武。
踏進小武的房間，他躺在地板的床墊上看電視，見我們來到，露出可愛笑容歡迎我們。他手上緊握著一只紅包，「原本以為他很快就會走，沒想到反而好轉。」媽媽問我說：「明天弟弟還是這種狀況，可不可以再回7C住院？因為後天我要上班了，總不能把他一個人放在家裡？」
她擔心小武病情如果惡化了，她會害怕面對。所以，請大伯到家中陪伴；也擔心如果小武未馬上離世，公司無法請假這麼多天，誰來照顧他？
若要小武回醫院，也不知道有無病房可以住？韋（至信）醫師還願不願意收留小武？我建議她明天如果需要住院，先打電話到醫院詢問有無病房，若情況緊急則先到急診等待病房。
小武媽媽提及先生的兄姊眾多，意見也多，雖然大家都關心他們，但是能提供的幫助有限，一切還是要靠自己。我能感受到她的無助，她說：「弟弟還不想走，他想要結婚、工作。」畢竟小武年幼就要結束短暫十二年的生命，總覺得有些遺憾。
過了一會，學校的在家教育老師立即到家裡關懷，逗得小武開懷大笑。
媽媽也需要被支持
回家才第三天，小武媽媽決定讓小武住院，帶著小武搭計程車到急診室等待病床。我到急診室探望小武，大伯與姑姑也在一旁，姑姑提及小武媽媽的處境——丈夫英年早逝、小兒子罹患癌症、長子與長女發育遲緩、輕度智障，一家子的處境堪憐。小武媽媽一邊聽、一邊掉淚，我擁抱她、安撫她、給予她支持。
不久，小武住進7C。大伯說：「既然弟弟這麼想回家，就拜託你們幫忙，儘量讓他能夠留一口氣回家，完成他小小的心願。」
不管是大人或小孩的生命，我們都應該給予尊重，也應給予癌症病人有尊嚴地走完人生最後一程。我期望小武能平靜、平安地踏上另一個旅程。
要讓十二歲的小武了解死亡隨時會來到，他將會與所愛的人分離，顯得有些困難。若直接與他談及死亡，這會不會太殘忍？如果他對死亡繼續懷著恐懼與不安，是否會更傷害他？有沒有兩全其美的方法，讓他活著的時候，快樂地度過每一天，即使面對死亡也能無所懼怕？
我走進醫護人員休息、充電的「智慧屋」，在書架前思索著有什麼樣的方式，能讓我更靠近近小武的心靈世界？要如何分擔焦急的母親心中的不安？我拿起了《生命有多長？》與《精采過一生》二本繪本，希望帶給他對生命有更進一步的認識。
繪本的啟示
走進病房，小武媽媽正餵牛奶給小武喝。為避免嗆到，她拿著湯匙一小口、一小口細心地餵食。她一邊與我談及她所面對的壓力，言談中不斷否定自己，覺得自己太懦弱，被人欺負也不敢吭聲；覺得自己太無能，連兒子都照顧不好；覺得自己太無知，沒能好好教育孩子。我一直給予她肯定，並提議幫他們母子照相，照片中的小武笑得好開心。
照完相，我開始說繪本的故事給小武聽，雖然他無法表達，但他很認真的看每一張圖片。第一本讀《生命有多長？》，內容提到我們所熟悉的動植物，像是蜉蝣成蟲大約活一天、蝴蝶一個月、玉蜀黍一年……，它們的生命從一天、一個月、三年、五年到數十年，「無論多短暫，無論多長久，無論多大、多聰明、多強壯，所有動物都有存在的地位、目的和價值，所有的生命在地球上都相同重要。」
我告訴小武：「每一種動植物、每一個人，能活多久就都不一定；有的人活得長、有的人活得短，但是每一個人都會死，重要的是活著的時候，要快樂的去過每一天。」
第二本書《精采過一生》，內容幽默且充滿活力地敘述祖孫的對話，談到人的出生、死亡與再生；雖然，人會死亡，但也留下美好的回憶和懷念。我請小武媽媽將小武的生活照帶來，也許我們可以為他製作一本個人相簿。
隔天，小武媽媽請了一位看護照顧小武。我在空白的紙上分別畫上媽媽與小武的手，剪下製作成卡片，將媽媽與弟弟的手重疊在一起，並放上母子二人的照片，上面寫上「媽媽和小武手牽手、心連心，永遠在一起」。
我說：「不論現在或是將來，小武和媽媽的心永遠都是在一起的。」媽媽笑了，小武也笑了。
讓生命快樂到最後
在小嬰兒的心中，媽媽是他的全世界。對於失去父親、癱瘓在床的小武，媽媽則是他的全世界。
「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。」小武是幸福的，因為有媽媽的愛陪伴他。為了幫助小武表達對媽媽的愛與感謝，並肯定小武的價值，我拿了二張紙寫上「媽媽的手曾幫助我」以及「我的手曾幫助別人」二個主題，為小武上了一一堂課。
照顧小武的看護阿姨也在一旁協助，幫助他回想從小到大媽媽辛苦的付出，他用點頭或搖頭的方式來表達。
在「媽媽的手曾幫助我」的紙上寫著：
像搖籃的手抱我、為我洗澡、預備好吃的食物、為我穿衣服、帶我去上學、教我做功課、很多愛、很溫柔的手、用雙手辛苦工作養育我、打掃房子、洗衣服、牽我的手過馬路、生病的時候照顧我……。媽媽 謝謝您！I love you！
在「我的手曾幫助別人」的紙上則寫著：
安慰別人、別人跌倒扶他起來、幫媽媽做家事、幫姊姊買東西、幫老師擦黑板、我的手會畫畫、打球、打電腦、我的手是有愛心的手、愛護小動物。我是爸媽的寶貝、我是上帝的寶貝、我是獨一無二的，讚！
不論小武的日子還剩多久，我希望他能快樂。
（作者為署立新竹醫院腫瘤暨安寧病房輔導專員。本文取材自《那一天我們去看你》一書第190～199頁，感謝「行政院衛生署新竹醫院」慨允轉載。）
Tags: 那一天我們去看你