文／陳偉英
豪豪與雅雅自啟智學校畢業後，因身體障礙的限制無法就業，也沒有適合的服務機構讓他繼續學習，而家裡的人要工作，所以他們二人只好整天在家。
淇淇是一位徐動型的腦麻兒，因手腳較不協調，但他擁有電腦網頁設及美工設計的能力，他所欠缺的是一個擁有支持系統的就業管道。
患了重病的李媽媽看著23歲的文文、24歲的麗麗二位極重度腦麻障礙兒，以無助、焦慮與不捨的眼神，詢問「高雄市腦性麻痺服務協會」，她該怎麼辦？
2007年8月自由時報報導，柔柔是一位腦性麻痺合併多重障礙的8歲女孩，自小被棄養，在70多歲的保母阿嬤照顧下成長，但阿嬤已年邁無能力繼續照顧，柔柔被迫離開從小長大的家鄉，到國外領養家庭展開新的人生。那種心靈的創傷是外人難以理會的，如果國內有一所讓她安心成長的家園，她就不用離鄉背井了。
黑髮人送白髮人是天理，白髮人送黑髮人是乖離；但對腦麻孩子的雙親而言，他們心中的願望卻寧可白髮人送黑髮人，在父母走之前了卻心中永遠的痛。「誰先走」成了雙老心中每天禱告的功課。
腦麻兒由早期療育到學前教育、學齡教育、職前訓練，每個階段都顛顛簸簸，走得備極艱辛，除了要面對社會異樣的眼光外，有些還要面對學校老師、同儕的排斥及不友善的對待。長大了的孩子，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的門檻都沾不上邊，成了職場的棄兒。
本會目前有195戶腦麻孩子，其中不乏家有二位腦麻兒，家長照顧的壓力可想而知。當父母老邁體弱，自顧不暇也抱不動有障礙的孩子，若想依賴兄弟照護，能力及意願也不高，更難托孤。有一天父母凋謝了，政府的社政、醫政單位也難企望，腦麻孩子將何去何從？因此希望能透過社會大眾的力量，以積沙成塔的方式來幫助這些腦麻患者，編織一個「全人服務的庇護家園」的願景。
（作者為腦麻兒家長，現任「高雄市腦性麻痺服務協會」總幹事。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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