沉重的精神壓力,吳金蓮從照護者成為生病者

文/廖千瑩

發病的過程,歷歷在目

吳金蓮的老家,位於台南鄉下的一處小村落,居住人口不多,民風純樸,村里間的人情味很濃厚。

她的二哥,從小就很會唸書,在七個兄弟姐妹當中,功課總是最好。畢業後,他不負眾人期望,一舉考上台南一中。消息傳來,全家興高采烈,街坊鄰居爭相走告,吳家出了個很會唸書的孩子,還是村裡頭第一個考上南一中的「狀元」。

因為二哥會讀書,排行老么的吳金蓮也跟著沾光,在當時女孩子唸書風氣未開的年代,竟也順利的完成大學學業。

可惜好景不常,吳金蓮的二哥在就讀大四那年,因為精神狀況不佳,曾經向學校的師長、助教求援。不過,當時學校師長並未察覺他的異樣,來不及適時給予協助。

就在1971年的冬天,二哥發病了,正確的發病時間已經不記得了,只記得那年的冬天,好冷、好冷,是吳家記憶所及,最寒冷的一個冬天。

那年冬天,大哥神色慌張地帶著吳金蓮到萬華某家醫院,表情凝重,爸媽一見到她就抱著她哭,當時她不知道發生了什麼事,心裡頭隱隱覺得很不安,後來才知道,原來是二哥出事了。

吳金蓮只能事後聽家人描述,才斷續拼湊出當時二哥發病的場景。二哥在被送來醫院前,先是在五股山區躲了一星期,後來甚至跑到松山機場,打算出境。結果在松山機場被警察攔下,當時由於他的情緒不穩定,便被警察送往醫院就診。

大哥帶她去的醫院,是一間專門收容精神疾病患者的醫院,樓上樓下全都掛上鐵門,到了沐浴洗澡的時間,再把患者整群、整群趕下來,不分男女,一起洗澡。有家屬看護的病患,受到的待遇稍微好一點,住在樓下單人房,每個房間用薄薄的三合板充做隔間。

吳金蓮回憶道,「那種場景,就像畜牲一樣,真的很可憐!」

重回職場工作,病況轉好

二哥的狀況回穩後,又重回學校唸書,並順利拿到大學學位,再轉回到家鄉台南療養。不過,究竟得的是什麼病,之前每個醫師診斷結果都不同,一直無法找出真正的病因。

唯一相同的是,只要二哥因為狀況不好送到醫院,每一家醫院處理方式,第一步都是先電擊(註 1),看到二哥在電擊時受到的痛苦,一家人心如刀割,只能抱在一起默默淌淚,什麼事都不能為他做。

直到回到台南療養,輾轉換過幾家醫院後,最後才確診吳金蓮的二哥罹患躁鬱症,除了固定服藥,並接受心理治療,病況日漸趨穩。

當時,吳金蓮的大哥在高雄環保局工作,二哥因緣際會下也在環保局擔任約聘清潔工,並負責照料環保局辦公室中的一處小花園,在二哥沒有做到或做完的部分,大哥一肩扛下二哥工作進度,從無怨言。也因為大哥的力挺,讓二哥工作更為努力,後來更成為正式員工,一直在環保局工作直到退休。

職場工作,難免會碰到勾心鬥角,甚至被人欺負。吳金蓮說,二哥雖然生病了,但碰到不合理的事,也懂得「自救」。他曾經因為自己多年職位未調整,寫信給高雄環保局長,局長看了信,還特地在所有局內同仁開會時,叮嚀大家「這位同事生病了,要好好照顧他!」

除了長官的體恤,家人的關心也不曾少過,兄弟姊妹常輪流到辦公室送點心、關心二哥工作情形,並向其他同事致謝,也因為有家人及同事的關懷,二哥一直穩定工作直到退休。對於這點,吳金蓮表示在那個人情味濃厚的年代,二哥的遭遇真的很幸運,同時因為工作緣故,讓二哥的生活有了重心;反觀現代社會,對精障者的嚴重排斥,讓正等著社會大眾給他們機會、希望時,往往只得到一個痛心的結果。

母親的細心照顧,無人能代替

對於精障者而言,病情的好壞,家人占了關鍵性的角色。家人的愛與關懷,可以灌溉精障者的心靈,給予精障者支持的力量,讓病情往好的方向走。

吳金蓮的二哥,發病35年來,在照護的過程中,雖然兄弟姊妹也都出了一份力,最主要的照護者,還是媽媽。

吳金蓮的母親,是個鄉下人,從來沒讀過書,目不識丁。但在照顧罹患精神障礙疾病的二哥,卻自有一套辦法。

當時二哥生病了,一開始,吳媽媽不知道兒子到底罹患什麼疾病,急得有如熱鍋上的螞蟻,甚至出現病急亂投醫的情形,並且到處求神問卜。後來,隨著二哥生病的時間拉長,她逐漸接受自己兒子生病的事實;另一方面,為了兒子能早日康復,也嘗試吸收、接受許多新的觀念和照顧上的知識。

吳金蓮表示,「媽媽雖然不識字,但是照顧二哥一直到她過世的20幾年間,一直把二哥照顧得好好的。」

當時,由於吃藥的副作用大,二哥常常會抗拒吃藥,甚至忘了吃藥,愛子心切的吳媽媽,硬是把他所有該吃的藥,藥物的種類、顏色和形狀,全部記在腦海裡,只要二哥漏吃了哪一顆,吳媽媽全都一清二楚。

在環保局工作時,二哥如果忘了帶藥到工作的地方,吳媽媽一發現,就會馬上拜託高雄市的垃圾車司機,趁著收取垃圾時,輾轉把藥帶給在環保局工作的二哥。

還有一次,吳媽媽從醫院拿藥回家,在處理分包時發現,拿回家的藥跟之前的藥「長得不一樣」,發現拿錯了,趕緊拿回醫院換。

吳金蓮的母親,用她的細心、愛心、耐心,數十年來,呵護著自己的兒子,稱職地扮演著主要照顧者的角色,讓二哥的病情,一直保持穩定。

直到幾年前,吳媽媽在家附近不小心出了車禍,二哥心目中的巨人因此倒下,從此沒有再醒過來。對於和媽媽相依為命的二哥來說,生活從彩色變成孤獨黑白,姊妹們不忍二哥一人獨居,安排每晚有兩人陪他過夜,三餐吃食,則由住在附近的姊姊負責照料,並且固定去幫他打理環境。

但是,手足再如何貼心照顧,都比不上細心、耐心,無微不至的媽媽。

20多年一直和媽媽住在一起,感受媽媽的愛,媽媽過世,對二哥的生活著實起了重大的變化。

吳金蓮說,「媽媽剛過世,在做法會那段期間,二哥在一旁看著家人穿梭忙碌,表情木然,似乎並不知道媽媽已經逝世。」直到吳媽媽下葬之後,吳金蓮打算啟程返回台北,二哥突然對她說「我沒老母了!老母死了!」不斷重覆的一句話,說得讓吳金蓮心如刀割。

吳媽媽剛過世的那段期間,二哥的心情受到衝擊,病情也起了變化,那陣子,他常常跟吳金蓮說:「水溝裡有毒!有人在水溝裡下毒!」

吳金蓮為了彌補媽媽過世的遺憾,默默的許下心願,「就算賠上自己的生命,也要讓二哥好起來」,也就是因為這樣的執念,加上她沒有保留的付出,身心俱疲,而倒下了……

照護壓力沉重,情緒應有效抒發

家有精障者,對於擔任照護者的家人來說,肩上的壓力著實沉重。

在那個保守的年代,由於吳金蓮成就出眾,縱使排行最小,但向來是兄弟姊妹倚賴的對象,也因此擔負起照顧二哥的責任。雖然無法實際陪伴在二哥身邊,但只要姊姊們一通知二哥病情有變化,她二話不說就會飛奔回南部。因此家中有一個隨時遠行的背包,裡頭放著換洗衣物、必備用品等,為了不讓先生及孩子擔心,自二哥發病30多年以來,幾番長途跋涉,背包一直是最忠實的陪伴者。

長期累積的精神壓力,吳金蓮不知道該向誰訴說,只好一股腦全埋藏在心底。面對自己的身心壓力,讓已經習慣接到電話就直奔回南部照顧二哥的吳金蓮,不知道該如何照顧自己……

吳金蓮生病了,自己卻不知道。

好幾次,她就一個人在家裡坐著,打開窗戶,竟然有一躍而下的衝動。當時,她被自己的想法著實嚇了一大跳,為了改善心情、轉移注意力,她開始嘗試到戶外走走,到擎天崗爬山,沒想到走了一段路後,看著腳下的景色,竟然也有不想活的念頭(註 2)。

除了不時湧現的自殺念頭,吳金蓮對其他的事都提不起興趣,情緒很低落,每天能做的事,只有吃跟睡,整個體重就像吹氣球般胖起來。

突然,她意識到自己可能生病了。在先生的陪同下,她去看了醫師。台北市立療養院的蔡長哲醫師,耐心地聆聽吳金蓮講述她的生活、遭遇後,才診斷出,長期的低落情緒,是因為罹患了憂鬱症。

照顧二哥的壓力,吳金蓮長期放在心裡,情緒找不到抒發的出口,日積月累下,終於一發不可收拾。

在醫師的建議下,她持續吃藥,再加上心理諮商(註 3),病情獲得改善。此時,她也在醫院轉介下,收到「中華民國康復之友聯盟」的「家連家」家屬教育課程宣導單張,嘗試連繫並加入之後,學到如何照顧自己,如何抒解壓力。曾經一度緊閉的心扉,又重新開啟,接受陽光的洗禮,經過3、4年,漸漸走出那段陰霾的日子。

現在的她不但是精障者家屬教育的種子老師,也是家屬聯誼會的副會長,從精障者家屬到自己罹患憂鬱症。每當她聽到一個破碎的家庭故事時,就會希望盡力幫助其他家屬免於這種痛苦,她語重心長的說:「照顧家屬的精障者家庭其實要的不多,是因為社會所能給的太少了……」

有家人關懷,必能走出陰霾

「精神疾病是一個病,但絕對不是絕症!」吳金蓮認為,精神障礙者只要有家人的關懷、穩定地接受治療,病情一定可以趨穩。以吳金蓮二哥的例子來看,他平日可以自己照顧自己的生活起居,也有能力工作養活自己,精障者雖然生病,但是基本的社會功能並未失去。

精障者在病情發作前、或是狀況漸趨嚴重時,通常都會有徵兆可循。精障者家屬在平日照顧時,不妨細心觀察,當患者一有徵兆時,就要立刻警覺。像吳金蓮的二哥,家人只要發現他突然開始注重衣著裝扮,在意起自己的外表,就會特別留意其接下來的病況發展。

此外,精障者難免會有病情起伏的時候,此時家屬能求援的管道相當有限。吳金蓮說,以二哥為例,曾經有過3次強制送醫(註 3)的紀錄,當時二哥的情緒呈現不穩定的狀態,還會有摔東西的行為,必須趕快就醫讓他平復情緒,但是卻缺乏這類求助的管道。

吳金蓮認為,如果相關單位能夠設立緊急求救專線,讓家屬能在患者急性發作時,盡快就醫、盡快得到最適當的治療。那麼照顧者的壓力勢必減輕許多。

走過30多年照顧二哥的日子,吳金蓮回首來時路,點點滴滴有道不盡的辛苦。但也正因二哥的病,讓一家人的心,緊密地連結在一起……

◎對長期照護者的鼓勵話(吳金蓮)
「首先,家屬應該認清精神疾病是一種疾病,生病了,就醫是理所當然,許多家屬在患者情緒不穩時,反而會因為自責、愧疚感作祟而不願意將患者緊急送醫,最後導致患者病情的反覆復發,所以家屬應該摒除這些情緒,避免把緊急送醫過程加入太多個人情緒,只需單純看待送醫過程即可。」

「再來,家屬應避免將自己與患者的病情起伏相連結,因為精神疾病的起伏因素複雜,家屬常以為是自己不夠盡力,所以患者病情沒有好轉,或是埋怨已經盡力了,病情卻還不斷嚴重。其實,所有家屬都應該明白,這就是精神疾病的特性,並坦然面對。不要將責任全攬於一身,應該尋求精神醫療團隊或家屬團體的協助,有時,適度調降自己的期待,反而會有意外收穫。」

◎躁鬱症照護者,心情減壓法
家屬在長期面對患者照顧壓力下,也容易有較高的機會罹患精神官能症(如憂鬱症、焦慮症等),因此家屬一定要懂得自我放鬆,適度求助專業醫療團體,或尋求家屬協會協助,透過參與協會的活動,家屬也會更有自信面對患者以及疾病。

◎附註

註 1:目前治療重度精神疾病患者主要以藥物治療為主,但對於藥物反應不好的患者,尤其是具有強烈自殺意念,或處於僵直狀態的精神分裂病,及重度憂鬱症患者,則會採取電氣痙攣治療法(簡稱電療)。電療與一般藥物治療或心理諮詢最大的不同在於,電療可以立刻對患者的病情產生正面的影響,所以特別適用於有強烈自殺意念的憂鬱症,及其他嚴重急性精神疾病患者,可以立即產生治療效果,進而打消自殺等消極的毀滅企圖,但近年許多先進國家亦逐漸降低電療之使用。

註 2:許多家屬在照顧患者時,常因為一肩扛起照顧責任,因而產生強大的壓力,若沒有適度舒緩,壓力很容易引發家屬的身心疾患,如輕型憂鬱症、焦慮症等精神官能症,因此家有精障者,整個家庭更應該學習如何與疾病共處,適時釋放自我壓力,才不至於衍生成為全家人一起生病的窘境。

註 3:在醫學上歸類於器質性(身體器官如腦部病變)成分較多的心理疾患,如精神分裂病以及躁鬱症,心理治療扮演輔助性的角色,提供這類患者認識、並更有效的地應付那些特別易激發情緒的生活事件。但對其他精神患者,如憂鬱症患者而言,心理師會利用對談、討論等方式,幫助患者「解開心結」,防止憂鬱症狀的復發或惡化,建立新的心理應對模式,一般而言,心理治療對此類患者的幫助也較顯著。

註 4:精神衛生法第21、22條明文規定:「嚴重病人如有明顯傷害他人或自己之虞,保護人應協助強制鑑定及住院治療」、「警察機關對發現或接獲通知精神疾病患者或疑似案件者,有明顯傷害行為時,應立即護送病患就醫」。當患者出現上列行為時,家屬或第三者可以尋求警消人員協助,盡快將患者送入醫院治療。(目前機神衛生法在立法院修法審議中)

(本文取材自《牽手向陽》一書第92~111頁,感謝「原水文化」慨允轉載。)

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply