【DIN放送台】2015年國際身心障礙者日- 融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活

• 2015年國際身心障礙者日- 融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活

【本期專題】期待「污名不再　身心自在」的社會(二)

• 記參加復健的日子
• 陪伴與相信
• 走過幽谷看見陽光(一)
• 走過幽谷看見陽光(二)
• 不放棄，就有希望

【好書分享】有愛無懼—HIV生命勇者的真實故事

• 我們喜歡現在的媽媽
• 老爸的眼淚：一位病患父親的告白
• 最年輕的愛滋病患者

Photo Credit : MorkiRo

文/葉子

算一算日子，我也生病了十多年了，想當初被醫生確定有這個診斷（思覺失調症），我感覺得到家人好像必須要忍住淚水，但卻要表現得很堅強的樣子，媽媽甚至跟姐姐談到，以後財產可能要多分我一些。沒想到時間過得這麼快，從開始去心橋工作坊，到現在也有六年了，但這六年反而是我人生目前最快樂最充實的時光。哈哈，接下來我就要開始呈現我的復健效果了！

先說一說我的情形。我發病時耳朵會聽到一些人在講話，還有就是會把天花板上的圓形燈管看成一個人的臉。但很幸運的是透過服藥（第二代抗精神藥物）幾乎可以完全消除。但是戒不掉抗焦慮藥及常常負面思考是主要問題，那就靠「復健」去解決它吧！

「怎麼都還沒睡著？現在都凌晨一點了！」我想這是很多人都有過的經驗吧！當你遇到這個問題，這時去參加復健是一個很好的方法。心橋工作坊（社區復健中心）會把一天的行程都排滿，是要讓你能作息規律，這樣一來，你才有機會停掉一些本來就不用吃的藥。其實我戒藥並沒有按照規矩慢慢減量，是在某夜睡前就完全不吃抗焦慮藥了。剛開始有好幾天都睡不安穩，睡沒多久就起來，但之後就會習慣沒藥物的日子。藥是作用在腦部，所以以前早上醒來，頭腦都是昏昏沉沉的，很難受。現在早上起來，頭腦清晰，感覺每天都是全新的一天。

第二個問題，「如何戰勝負面思考？」這個問題是很廣泛的。有人把負面思考解釋成是對自己沒有自信，我想我也是這樣的。不過我去心橋復健之前，有一段時間，開始嘗試不一樣的生活（煮飯）。參加復健訓練沒多久，就接下了烹飪組長這個職務，很感謝那時候專管員的安排，由學員去點菜色，而我可以先做預習。那段時間我的烹飪技能真的有進步，之後還聽專管員及就輔員的建議參加職訓，之後去考烹飪證照，竟然考上了！最後我以那張證照找到工作，這份工作到現在還在做（笑）。

我也容易對人有負面思考。以前在心橋時，因為某個學員對我說了一些話及做了一些事，我就不喜歡他。直到有天聽到就輔員這麼說：「你越是討厭那個人，都不跟他說話，你對他就越不了解」。所以現在我也試著，盡量撇開負面思考，多跟人聊天（溝通），多一些同理心且多充實自己。如此一來，你就會越來越正面了。

總之，作息規律，按時服藥，讓身體保持最佳狀態。正面思考、學習技能，讓自己看來信心十足。還要有氧運動、培養嗜好，讓身心充滿涵養活力。雖然生病好像是比賽時被宣判出局，但有不一樣的體驗，才有不一樣的人生，如何把ㄧ副拿到手上的爛牌打好，也是一個有意義的人生課題。目前我也是照著未來的規劃過生活，沒有時間再去想以前的事，希望自己多過一天，也多充實愉快一天。

(本文轉載自新北市康復之友協會會訊「看見北縣康」第126期，感謝協會慨允轉載。)

Photo Credit : Snugg LePup

文/心橋工作坊主任　游雅綺

「哇賽!妳在精神科上班喔!那妳不怕被傳染精神病嗎?」從業十多年來，每當介紹到自己的工作時，對方往往會有這樣的回應，聽到這段話，我總會反問他們，你覺得高血壓會傳染嗎?

選擇走護理照護這條路，起因為自己的數學概念不佳，總覺得數學不好就無法學商，父母說當護士不怕餓死，因此就選擇護理這條路。專科畢業後選擇從事精神醫療相關領域的照護工作，一路從醫院到精神護理之家，再到現在的精神社區復健中心，每個階段皆有不同的照護方式，但是唯一不變的是這群夥伴的貼心，往往讓我溫暖在心頭，想到時內心是會心一笑的。

我所說的夥伴，就是大夥兒口中的精神病患，每當我聽到「肖ㄟ」這個很沒禮貌的稱呼，就會不由自主地皺起眉頭，我想知道的是什麼叫做「肖ㄟ」?如果因為疾病狀態導致的症狀稍明顯了點，就被稱為「肖ㄟ」，我覺得似乎不是一件公平的事。每個人都會生病，我自己也會感冒，但是感冒所引發的症狀，例如:流鼻水、咳嗽……等等，就如同我服務的夥伴所引發的症狀，像是因為幻聽干擾的自言自語，我覺得那不足以成為焦點，它只是疾病所帶來的症狀而已，何不以平常心去看待呢？

在與夥伴相處的過程中，我發現自己的心不由自主地跟著年輕起來，聽著夥伴們分享生活中的大小事，往往讓我覺得他們是這樣的可愛，少數軌道外的思維常常是我靈感的來源，與其說在復元這條路提供服務的我們被夥伴所感激，正確的來說是我要感激他們讓我的人生活絡了起來，不致於陷入死板板的思維裡。

前陣子有一天，夥伴興致沖沖的喊著告訴我，工作坊騎樓的花開得很美麗！我跟著她靜靜的看著那些花朵，靜靜地享受著這簡單的幸福，就如同跟夥伴一起生活的這些時間，我自己是這樣的幸福，陪伴著夥伴聆聽他完成自己的復健目標，陪伴著家屬分享他照顧夥伴的點點滴滴，這些體驗累積成就了我的服務經驗，是無可取代的，看著夥伴的進步，我跟著開心，聽著夥伴的難過，我跟著轉動腦筋與夥伴討論其他的可能，只因為復元這條路，陪伴是最簡單也是最重要的一件事，陪伴往往可讓信念變成實現理想的本質，也是我在護理的服務過程中，最重要的一環。

來到心橋工作坊的每個夥伴，我無法給百分之百的承諾，告訴照顧者我一定可以讓夥伴復元到最佳的程度，或是一定可以就業，我所要傳遞的觀念是一點點的機會跟一點點的相信，往往夥伴穩定後的種種改變，會讓我們驚艷不已！

(作者為新北市康復之友協會心橋工作坊主任，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。)

Photo Credit: Khánh Hmoong

回顧兩個多月前的我，正處於一片混亂不知所措的生活，心情常常隨著生病的家人起起伏伏，心中有許多的擔心、害怕與無助，當時獨自面對生病的家人我真的慌了，生活也失去了方向，這段日子真可說是我人生最黑暗的時期。

感謝上帝的憐憫和恩典，有一天我接到一位朋友的來電，她告訴我有「家連家」這樣的課程，要我去詢問看看，應該多多少少能幫助到我，我好開心上網搜尋，正好新北市康復之友協會近期有開課，於是我就抱著既期待又興奮的心情來參加。連續八週的課程，大家分享彼此的照顧經驗與方法，老師的指導讓我收穫良多，一一解開我心中的疑問，並開始知道如何與生病的家人相處，學習照顧上的技巧等等。

我覺得八週的課程讓我印象最深刻的是討論藥物的那堂課，用藥問題是困擾我最久的一件事，家人生病已經十多年，雖然願意服藥，但是用量越來越重，直到我上家連家前，醫生又調藥加重劑量，藥物的問題一直是讓我擔心的，幸好有藥物討論的課，讓我們可以了解每個藥的作用與副作用。

另外老師在課堂上還有講到「我-語句」的運用(註)，我回家後就用這個方法應用在與生病家人溝通上，結果奇蹟發生了，她居然願意配合我的建議，在情緒方面與睡眠狀況也間接獲得改善，我覺得同理對方真的很重要，現在的我雖然還在過程中，但是我不像以前一樣，在態度與心情上做了很大的改變，眼看著籠罩在頭頂上的烏雲就要漸漸散去，迎接而來的是晴空萬里曙光重現。

上帝祂為何讓我所愛的家人生病？我想一定有祂的美意，我願意學習相關知識，充實自己又可以幫助別人，並分享自己的經歷，讓更多人認識「家連家」，一起為精神疾病患者與家人們共同來努力。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。)

◆編者註：關於「我-語句」

Photo Credit :Mark K.

文/ 家屬謝小姐

上課之後我才明白女兒得了什麼病，打從女兒生病，我知道她開始有幻聽、妄想，覺得她不太對勁，行為很怪異，帶她去很多廟宇求神問卜，後來才帶去給醫生看，醫生是很有耐心的跟我說明這些症狀，但是一開始沒有明確告訴我病名，等到我知道這是精神分裂症時，我真的快要崩潰。

當時我對精神疾病的認知有誤解，女兒的種種行為，讓我覺得很沒有面子，除了親人之外，我從不跟別人說她的事，我不了解她的痛苦，一直到我來上家連家，有一堂課是幻聽干擾的體驗，老師安排三個人一組演練，我當時才能體會幻聽干擾的狀況，我開始嘗試跟她說話時要簡單，一次告訴她一件事，我開始同理她，跟她對話運用「我語句」(註)，在藥物的副作用部分，我看到她因為吃藥而變胖，我告訴她，雖然我們有一些缺陷不完美，但這是我們人生的功課，因學習而了解並接受這個疾病，我們還是能夠生活得很快樂。這是一種慢性疾病，就跟糖尿病、高血壓一樣，按時服藥是可以控制的，要學會如何跟這個疾病相處，了解就不會害怕。

最後，我很感謝康復之友協會舉辦這樣的課程，讓我了解到精神相關知識，非常謝謝老師、社工的指導，和我們一起上課的同學與工作人員，沒有你們的參與，我們無法這麼深入的了解精神疾病，這次的課程真的讓我受益良多，衷心的感謝大家參與。

(作者為「家連家」新莊班與會家屬，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影/Mark K.)

◆編者註：關於「我-語句」

「我–語句」是一種自我表達的方式，建議人們在溝通時，直接講述我的想法、感受或希望。以取代以 「你」為出發的指責語句。例如：
當你(描述情況)…我感到(表達個人感受)…
你期望(鼓勵對方表達感受及嘗試處理問題)

Photo Credit : Pierre Lognoul

文/個案管理師 張淑滿

12年前家人生病，徬徨無助之下，為了更瞭解精神疾病，我去精神科門診當志工，去圖書館、書店翻遍有關精神疾病的書，去上家連家精神健康教育課程，從中我學會了正向面對家人生病的這個事實，因為明白悲傷絕不能解決問題，唯有不放棄及陪伴才是對精障者最好的照顧方式。

我看到許多來參觀的精障者及家屬對疾病感到無助，常常於會談中就哭了起來，我可以理解到那種無助的傷痛，因此我更加期許自己盡力的協助他們走出悲傷。學員們來到心橋後，我們會教導他們認識疾病，讓他們可以服藥穩定、規律作息，讓家屬得以喘息。復健訓練的過程中，學員可以經由工作訓練、人際關係訓練、合作訓練…等，增強自己的自信，肯定自己的能力。

在心橋十年了，不算短的這段時間裡，我到空大進修了有關精神領域的相關課程，同時也完成了社工學分；即使如此，有時仍會力不從心，每當我工作感到疲憊時，我總正向思考著，經由我的服務，從心橋出去穩定工作的學員有很多，有在加油站擔任洗、擦車、加油員之工作，在餐廳擔任內、外場工作，在大樓從事清潔工作、保全工作，有人回鄉當農夫，有人考上了公職，也有賺得了人生的第一桶金，這些證明了即使生病，仍努力在這競爭激烈的社會取得一席之地，每思及此總讓我感到欣慰。當然，他們也會碰到挫折，當他們向我傾訴時，我總是鼓勵他們要面對困難、解決困難，然後堅持下去；因此這也成為我繼續從事這個工作的動力，因為責無旁貸，自己也必須要堅持下去。

根據我的觀察，可以穩定就業的學員，通常家人平常也會賦予分擔家務的工作，有家屬捨不得讓生病的孩子做事，但這同時也限制了他的學習，等他進入職場，常會因工作經驗的缺乏，應變能力的不足，頻頻遭受挫折，以致持續力不佳，最終會倚賴「家」這個避風港而無法去面對工作，我相信大部分的家屬都希望自己的孩子可以像其他人一樣，可以擁有工作，可以獨立自主的生活，否則難免總會有牽掛。基於此，我懇切的希望家屬都可以配合學員的復健計畫，讓學員不只在心橋接受復健訓練，在家中也要學著承擔責任，相信經由家人及工作人員的陪伴及訓練，他們一定可以成功的走向就業之路。

(作者為新北市康復之友協會個案管理師，本文原載於協會網站心情分享單元，感謝協會慨允轉載。攝影／Pierre Lognoul)

～生病苦楚，感謝親友照顧，爬過幽谷，感恩陽光照拂～

作者賃居屋前的盆栽。照片由作者提供。

假如沒有深切感受到植物在我心中的那股生命力，我可能還一直在殘酷的人事競爭中沉浮，然後在一連串的挫敗中，逐漸沉淪而迷失了自己。

這樣的說法對一般人而言，或許是誇大了點，可是對我這精神病患來說，卻是非常真切地體會。當我發病之後，抗壓力下降，人事應對能力也降低，可是當時病識感弱，不會體察到自已的能力喪失，反而逞強地謀職，想與人一較高下，結果往往不需多久，我就會從職場敗退下來。

宛如鬥敗的公雞，經過一段沉寂休養之後，我又鼓足了氣勢上戰場。我一直將職場當成戰場，將人生視為一連串的挑戰，我不斷地跌倒受挫，不斷地喪失能力，可是卻頑強地抵抗命運。

要不是十幾年前的那次發病，出院之後，朋友力保在一個山林的機構裡從事園藝工作，我想我還不會翻轉我的人生觀，甚至徹底地改變我的生活態度。

當初大病之後，貿然從事園藝工作，對我而言，確實是粗重了些。更糟糕的是，我還有職業貴賤的分別，以為種樹這種粗活是下賤的工作，所以剛開始時很不習慣、很排斥，甚至還想著要找其他的行業。

幸好那只是想想而已，因為半年後，我已逐漸適應這個粗活，體力不斷增強，精神也慢慢恢復，思緒不再胡亂飄移，自主力明顯提升，只是心頭依然不能釋懷，時常胸口鬱悶，感覺前途一片黯淡。

後來，我在同事的指導下，扦插了一畦杜鵑花，過了三個月，竟然存活率高達九成，這讓我一陣驚喜莫名，那種成就感讓初學園藝的我振奮不已，也就是從那時候起，我才打算要成為農夫。

我借了園藝書籍來看，也跟著同事們認真學習，他們說：「植物的生長依季節而變化，所以初淺的認識，至少要花上一年的時間，才能了解植物的變化。」然後我踏實地一項一項，跟他們學習著播種、扦插、移植、架支、剪枝、施肥、澆水、鋤草，他們又說：「光是剪枝一項，至少要學上三年才能出師。」聽得我目瞪口呆，頗不以為然，但是當我接觸愈深入，愈覺得所學實在很少，此時才覺得園藝真是一門很深的學問。

後來我又試著扦插了幾十支薔薇，也存活了六成，我送了一些與人分享，然後移植了一株在園圃的角落，我細心地給它澆水、鋤草、施肥，看著它隨著時日不斷地長高長密，內心便會感染著那份生命的氣息，一種令人振奮的朝氣，尤其是當那些鮮紅的花朵陸續綻放之後，更是激盪著內心，讓人感受歡愉的喜悅，頓時那股鬱悶便消失得無影無蹤，而園藝療法就在此時才真正地發生效用。

作者賃居屋前的盆栽。照片由作者提供。

那三年的園藝工作，讓我浸淫在植物奇妙的世界裡，我觀察到一顆微不足道的種子，甚至一節枝條，就可能蔚然成樹，那是一種生命的強大韌性，以此來反觀人類，不也是「一枝草、一點露」嗎？每個人都有自己的生命力，都有自己的生長空間，那又何必去找一個不適性的職業呢？而且人是要來展現自己的，要來活出自我的，何必費盡心力去與人競爭呢？這樣的體會，讓我逐漸地改變人生態度，一種由逐外轉而向內的檢視，由剛強轉而柔軟的身段，我可以感覺到我的生命正漸漸地翻轉當中。

後來我離開了那份工作，但是園藝技能、園藝療法一直陪伴著我至今。在返鄉後的日子，老家旁有塊空地，我就種植了一些花卉，每當我遇到工作不如意，心情低落鬱鬱難解時，我便到這兩坪園裡拔拔草，整理整理植物，然後就會讓心情開朗起來，讓灰暗的未來又充滿了朝氣。

現在，我賃居的房子周圍都是水泥地，但是我還是種了數十盆的植物，除了一叢叢青翠鮮豔的葉子外，每天也可欣賞著不同的花朵綻放著，當駐足觀賞著那些艷麗的花卉時，那種色澤絕非圖畫顏料所能比擬，因為從那些艷麗的色澤裡正透露著「生之喜悅」，這是園藝所傳達的神奇的療法。

作者介紹：服兵役時，精神病發，從此反覆發作二十年。生病期間，沒有間斷求學，碩士畢業才真正投入職場。做過園藝工、文化基金會幹事、輔具維修員、目前自行開業從事家電修理。

我們所服務的一群人，或許是社會所恐懼的、疑慮的、排斥的，他們多半被稱為「瘋子、神經病」，他們多半被視為「失控的、可能會傷人的」一群人。而我在與這些病患和他們的家屬工作的過程中，常常覺得很開心、很有意義，也為自己的工作感到驕傲……。

某一天，坐在往壽豐的交通車上，看見病患阿文也在車上，滿臉開心的微笑，便如一個精神病患一樣，不合宜的情緒表現，誇張的笑容在滿車表情呆滯的病患中或渴睡的工作人員中，顯得特別凸兀。

但是，阿文以前完全不是這樣的，他是一個因著自己的被害妄想而退縮於自己的家中長達六、七年的人，常常覺得別人要害他、監視他，所以常在家中失控地咒罵、拿椅子砸牆壁、作勢要打人。當他被居家治療的醫生和護士帶來急性病房時，滿頭長髮、滿臉鬍鬚、滿身異味、滿口髒話及威脅要打人、要殺人，將所有醫護人員視為敵人般仇視。

家屬說，阿文從小就在學校被欺負，為了抒解心中痛苦，他開始沉迷暴力漫畫及暴力電玩，國、高中就開始覺得同學要害他，而自行休學，至此開始退縮家中的生活。退伍後，幻聽已成形，阿文經常聽到有人叫他跳樓、不要出門……長期活在恐懼中，以為全世界都要對他不利，是什麼感覺？耳邊有看不到人的聲音一直命令你、恐嚇你，是什麼感覺？難怪他要這樣用暴力武裝自己，退回一個人的世界，沒有工作、沒有朋友，連走出門口享受片刻陽光的自在，都沒有。

但是當阿文接受治療及復健後，他開始有笑容，跟病友成為朋友，可以跟工作人員像家人般互動聊天，也鼓起勇氣說要去工作。即使後來求職並不順利，再度回到日間病房，每次看到他開開心心地來病房，再也不必活在虛幻的恐懼中。現在的阿文，找回曾經遺失多年的微笑，可以安然而愉快地度過每一天。

但這樣的結果並不是服一些藥物就可以達到的，我們是一個包含醫師、護理、心理師、職能治療師和社工師的團隊，必須不斷地和家屬溝通、與病人會談以建立其病識感及信任感，以及透過許多形式的精神復健活動，才能提升病人的各種社會技能，再次回到社區中。

正因為精神醫療的介入，醫護醫技人員的關懷與接納，這些精障病患得以恢復與世界的連結，活得像一個人。也因為這些病患充滿韌性的生命故事，以及家屬各樣照顧歷程的生命經驗，讓我們得以在工作中找到感動和成長。

我相信上帝愛他的子民，即是生病也不會棄絕他們，而我們也以這樣的精神，在精神科的工作中持續服事病患。

(作者為門諾醫院壽豐分院社工組長，本文原載於2014.12月門諾月報，感謝門諾醫院慨允轉載。)

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• DIN電子報第111期——後山區的喜樂與良善　2009.05.31出刊