Photo by Van Tay Media on Unsplash

文／梁昀婕

我在楊梅的國小擔任文書工作，雖然長官知道我聽不見，但由於學校小、人員少，職務很難調度，所以仍然負責會議紀錄。

初期沒有聽打服務時都是靠著手語翻譯再轉換文字，對於很多學校專用的名詞，會議記錄對我來說真的是很痛苦的事情，每次會議結束，還要巴著翻譯員陪我回憶會議內容，或者趕緊問同事剛剛報告內容，真的聽不懂，只有請報告的同仁寫下報告大綱給我。

直到桃園市開始有聽打服務，會議紀錄真的輕鬆太多了，不過由於學校離市區偏遠，每週三晨會的時間，一直很難有聽打員可以配合，所以仍然由手語翻譯員服務，其他大型會議的時間許可才有辦法申請到聽打員。

照理說這是因為工作的需求提出申請聽打服務，屬於勞政範圍，但由於勞政並未設置派遣窗口，感謝社政的支援，讓我可以輕鬆申請聽打，解決我開會的問題。過去也曾經申請職務再設計安排聽打服務，但是需要自己找聽打員還有處理核銷事宜，手續繁瑣惱人，最後決定放棄申請。

聽打派遣的申請方式簡便，只需要傳真申請表給窗口就完成，服務完成後，回傳滿意度回饋表的電子檔即可，非常省事。窗口服務態度很好，聽打員素質也很高，讓我接收訊息不漏拍。

唯一讓我困擾的事情，應該是研習進修。桃園市政府規定一個個案一個月最多不得申請超過15小時，學校工作通常都安排在寒暑假研習進修，光是連續兩天的課程就超過15小時了，往往為了這個規定，我必須取捨哪節課不要聽打，改申請手語翻譯，經常讓我左右為難，如果可以全聽打多好。希望政府針對學校工作研習進修的聽打時數可以放寬，讓我完整的接收學習。

很感謝為我服務的聽打員們，不論春夏秋冬，豔陽苦雨或寒冬，都不辭辛勞地趕來，真的讓我非常感動，再次謝謝提供服務的所有工作人員!

(本文轉載自社團法人桃園市聲暉協進會第66期會訊，感謝協進會慨允轉載。)

文/台灣風信子精神障礙者權益促進協會

六月時，我們在辦公室養了一批小雞，每天上班都會先去跟他們打招呼，一個多月的時間他們就長好大，豪宅已經變成了好窄，完全關不住他們，七月的某天上班一進門就看到他們在辦公室裡逛大街！！！我們擇日不如撞日，馬上幫他們舉行喬遷之喜。小雞一入住新家馬上就適應了新環境，開心的飛上飛下、繼續爆衝！

隨著小雞們漸漸長大，再過不久就到了可以下蛋的年紀，必須準備產房了，協會有三十多隻雞，先製作八個格子的蛋箱，可以讓牠們輪流進產房產蛋，蓋好舒適的產房之後，大家討論著要看農民曆，挑選一個好日子來幫牠們安床。我們慎重的挑選好黃道吉日，就開始動工，沒想到真是個大工程啊！我們先打掃清理乾淨，再把蛋箱從工作區搬到雞舍，這段路還真不容易，因為蛋箱又大又重，還得把圍欄拆掉一部分，才進得了雞舍，地板丈量鋪平後，蛋箱就定位，隆重的安床儀式完成了！咕咕雞們很好奇的討論著牠們的新產房，有舒適的窩之後，希望牠們可以快樂產下健康的蛋！

(本文轉載自台灣風信子精神障礙者權益促進協會2021秋記談會刊，感謝協會慨允轉載。)

電影「性福療程」（The Sessions）預告片

文／柳時雨

This is your body！

性，人類自古以來最根本也最無法脫離的慾望之一，任何人都有性生理與性心靈的需求及渴望，「性福療程」（The Sessions）從一般人無法想像的角度，去探尋人性最私密且隱晦的一面。

身心障礙者，有權利享受性愛嗎？

這是個無法一語蔽之的問題，就一般人而言，性行為可有很多層面的解讀，不同年紀和不同文化所遭遇的衝突也各有意境，有人早洩、有人陽痿、有人高潮不能，也有人性癮成癖，我們所謂的一般人已經有那麼多的床笫困擾，身心障礙者，尤其是肢體障礙者的困擾，恐非我們所能想像。

馬克歐布萊恩是美國加州知名的記者兼詩人，從小罹患重度小兒痲痺症，必須依靠鐵肺維生，他的才華與文采感染了許多人，讓人看到身心障礙者其實能夠擁有一片天，上天雖限制了他的行動，卻沒將人性底層的慾望帶走，「性福療程」便以馬克歐布萊恩探尋性靈合一的過程為故事，且，電影裡包含了很多思索空間。

信仰與需求衝突時，該如何抉擇？

現實和深盼牴觸了，能怎麼克服？

「性福療程」的基調是輕鬆的，即便男主角馬克行動不便、約翰霍克只有表情演出，其所探討的議題也偏嚴肅，可人性往往如此，我們能的、他們為何不能？美國如此開放的社會，滿足人性基本需求是必然實踐的方向，於是，身心障礙者也能享受性愛之樂。

只要他們想，沒有不可能。

就算信仰卡住了慾念，神父終究是人，仍能體會那份盼望，何況是一位具有勇氣卻又害怕不已的身心障礙者，威廉梅西飾演的神父和約翰霍克飾演的馬克之互動，是全片最具笑點的段落，更讓我再次見識威廉梅西的笑匠功力。

身心障礙者的性需求滿足即使困難重重，依然有人能夠達成願望，最讓我眼界一開的是，性治療領域不僅能改善人們的性生活及協調，更能開拓人們的性靈體驗；可真正教人動容的，是馬克歐布萊恩那滿溢的情感，誰說身心障礙就不能談感情呢？

在台灣，沒有所謂的「性輔導師」這種行業，誠如海倫杭特於片中飾演的雪若所言，性輔導師與妓女最大的區別，在於後者只希望恩客再三光顧，前者則會進行個案的生理及心理需求評估及教導，那不是一般人能做到的工作，也是現在的台灣社會所無法接受的職業。

然而，我真誠以為，性輔導師這行業，確實有其市場及存在必要。

由於我本身就在身心障礙領域工作，也接觸過身心障礙者性需求等相關議題，我曉得這是很不容易突破的關卡，不只是社會輿論，還包括身心障礙者本身的意願表達，加上傳統文化背景的枷鎖，一直以來，這問題在東方社會就是隱而不發的，不過也不是沒有突破，日本已有相關領域的服務制度及規範，但台灣依然闕如，如何輔導身心障礙者擁有正確的性知識與性姿勢，真不是說明講座多說幾次便了的。

馬克歐布萊恩特別的是，他在尋求性體驗的過程還以心靈交流觸動了治療師，片中那個雙方達到高潮的橋段，我看來有點疼惜也有點欣慰，甚至有些趣味，我無法揣測、或不欲細想雪若是否真達到高潮，只是，那個畫面令我深深溫馨。

即使行動不便，浪漫詩意依然能夠輕撫人心。

在「性福療程」裡，撫慰的並非身心障礙者，而是所謂的一般人，對於性、對於愛，我們有太多的習以為常，亦存過份的理所當然，單純的活塞運動只能潑灑汗水，唯有內心交流的綿密，才能換來幾秒鐘的升天。

你我是否已麻痺了性愛質感？有多久，沒享受過兩人世界的水乳交融？高潮，真的需要兩人一起才會舒暢。

感受自己的身體、探尋內心的渴望，那是性愛過程中，最容易忽略卻又最不能遺忘的關鍵，馬克就以親身經歷告訴我們，Oh God！

電影名稱：性福療程（The Sessions）
發行公司：美商二十世紀福斯影片股份有限公司台灣分公司
官方網站：http://www.foxmovies.com.tw/
特映時間：2012.12.18、正式上映：2013.01.18

本文【黑電影】性福療程原載於– 黑手黨 – udn部落格，並同步發表於《USEXY尤物雜誌035期》。

• 贊助單位：中華社會福利聯合勸募協會
• 主辦單位：開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」
• 協辦單位：台灣基督長老教會總會社福委員會
• 日期：101年3月29日　地點：台灣基督長老教會總會（北市羅斯福路三段269巷3號2樓）
• 報名資訊：請利用線上報名系統報名http://registrano.com/events/7d944e

活動連絡人：簡伶光　連絡電話：02-23689895 ext 11　連絡email：frontier.forum@gmail.com

幸福，是一個美好的字眼。

人人都在渴望幸福、追求幸福，然而，每個人對幸福的定義不盡相同。

事實上，即使是同一個人，在人生的不同時期，對於幸福的看法，也會有所變化。一開始通常是野心很大，往往在經歷一番人生的波折後，才會回頭檢視，對自己來說，什麼才是真正的幸福。

那麼，在乃馨和患有心臟病的女兒家瑜的眼中，什麼才是她們要的幸福呢？

乃馨是靜宜大學外文系畢業，有教師資格，從事美語教學的工作，她和在國營事業任職的丈夫白手起家，從零開始，奮力打拚，目標當然不外是追求更美好的物質生活。

婚後，乃馨滿腦子想的仍是「賺錢」兩個字。她到處接課，即使當了媽媽，大女兒家瑜滿月後，她便把孩子交給保母照顧，自己全心衝刺事業。

不過，家瑜六個月時，有一次發燒不退，保母帶著她到處求醫，狀況仍不見改善，乃馨索性把孩子送到台中榮總檢查，請醫師找出發燒的原因到底是什麼。

檢查結果出爐，家瑜患有心室中膈缺損，用比較淺白的方式說，就是心臟有破洞。

孩子的病，對於過去人生相對順遂的乃馨來說，是一大打擊。從知道消息的那一刻，她全身發軟，幾乎無法站立，完全不知道自己是如何走出診療間。震憾之餘，乃馨對於上天如此安排，充滿了怨懟，她自認從小到大，都規規矩矩做人，平時也會見義勇為，為什麼好心沒有好報，她們母女要承受這種命運？

翻騰的情緒一時難以平復，不過，事實擺在眼前，寶貝女兒有病在身，必須進行開心手術才能救命，否則大概僅能活到六歲。

不過，家瑜當時太過瘦小，醫師建議孩子體重增加到九公斤後再進行手術。於是，乃馨暫時放下事業，用心照顧孩子，才發現家瑜很不好帶，晚上幾乎每個小時都醒來一次，讓乃馨也無法好好睡覺，而之前帶她的保母人很好，都沒抱怨過這件事。

大概在家瑜九到十個月時，體重到達差不多可以開刀的標準，便到台大醫院接受開心手術，由張重義醫師操刀。手術之後，家瑜一改之前瘦弱的模樣，健康狀況漸漸有了起色，到了就讀幼稚園時，她還是班上最高的孩子。

不過，即使做過手術，家瑜平日的作息仍需小心，不能激烈運動，也不能熬夜，否則第二天，臉色就會蒼白得嚇人。愛女心切的乃馨，當然不希望孩子在學校出狀況，就跑去跟學校老師溝通，讓家瑜上體育課時，可以在旁邊休息，雖是一番好意，結果卻成為家瑜成長過程中的困擾。

落寞的體育課

午後的校園，操場上，正在上體育課的同學，傳來陣陣笑聲。

家瑜坐在樹蔭底下，手上攤開一本書，看著同學充滿活力的身影，心中感到有點落寞。

在母親的保護下，家瑜進入小學後，上體育課時都有﹁豁免權﹂，久而久之，幾乎每種運動項目，她都不擅長。有時候看見同學玩得那麼開心，她也會若有所失，升上國中後，老師在她體力能夠負荷的狀況下，要求她也要上體育課，由於她的運動神經實在太不發達了，每次遇到了要分組時，同學都不願意跟她同一組，讓家瑜心裡很受傷。

不過，家瑜雖然運動項目不在行，卻有塗塗寫寫的天分。

原來，在心臟手術之後，雖然解除了心臟病的警報，她還是很容易生病，經常住院，..每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

每次在病床上閒來無事，她就沉浸在文學作品中。相較於同年齡的青少年愛看的輕小說，家瑜愛看國外的翻譯小說，書看多了，寫起文章來，更顯得敏感早熟。

考完國中基測的某一天，家瑜突然心有所感，便把自己的心情寫成一篇帶了點奇幻色彩的小說《約定好的幸福》，還找了朋友排版，請影印店印製了幾本，算是成長階段的紀念。

故事中，女主角小羽正是一名患有心臟病的女孩，巧遇男主角龍兒，龍兒給小羽頗多鼓勵。然而，兩人出遊時遭遇車禍，小羽獲救，龍兒卻陷入昏迷。事實上，龍兒是在另一個世界守護著她。最後，龍兒的母親同意將兒子的心臟捐出，移植給小羽，讓她有機會去追求她幸福的人生。

故事和人物雖是虛構，不過，也融入了很多家瑜現實生活的寫照，包括她在體育課上的不愉快經驗。

事實上，家瑜寫這篇小說的目的，主要就是要抒發那份鬱悶的心情。寫作成為家瑜情緒最好的出口，當記憶化成了白紙黑字，似乎也就可以從心頭放下，繼續往前走下去。

為他人帶來幸福

接受採訪時，笑聲爽朗的乃馨透露，得知家瑜有心臟病後，她曾有三年左右的時間，身陷負面情緒中，走不出來。

孩子的病，讓她成了驚弓之鳥，只要家瑜有任何一點不對勁，她就會非常緊張焦慮。家瑜的外婆發現女兒連眼神都異於往常，覺得再這樣下去，當母親的會先精神崩潰，便把家瑜接到鄉下住，讓乃馨可以稍微喘一口氣。

原本怨天尤人的乃馨，漸漸體會出上天對自己仍然相當眷顧。雖說孩子的病，是她人生中較大的挫折，但是她還是有母親和家人可以依靠，此時乃馨才感受到，自己其實是個幸福的人。

原來，幸福並非來自金錢的追逐，而是在生命轉折處，有人願意陪你一起度過難關。

領悟出幸福的真諦後，乃馨期許自己也能夠當個為他人帶來幸福的人，像她現在開家教班，遇到家境較清寒的學生，在學費上會給予優惠，工作之餘，她也開始到一些公益團體做志工服務。

而家瑜升上高中後，因為上的是特教班，班上有一些聽障的學生，他們聽講時會比較吃力，家瑜便自願幫他們抄上課筆記，由於彼此相處融洽，也觸發了未來想念特教系的想法，特別是聽障相關的特教。

家瑜把自己的病，看成是另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。

在家瑜寫的小說《約定好的幸福》中，小羽和龍兒曾經彼此用手指打勾勾，約定好，一定不能忘記現在擁有的幸福。而身為作者的她，和母親一起，在每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》一書139～146頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）

記得小時候，父親很喜歡開著車子載著一家人全台灣走透透，所以從小就編織了一個走遍世界的夢想，回想起小時候旅遊的印象，有一大部份的記憶是：顧車，因為去到有名的風景區，發現有階梯，進不去，為了不讓其他人覺得掃興，我總是會說:你們去，我顧車就好，一邊自我安慰的說：這樣也算是有到這裡玩過了吧……也因此博得了「懂事的孩子」的美名，對於戶外環境無障礙是一點概念都沒有。

長大後，每每跟朋友出去玩，遇到了有障礙的旅遊點，也總是自願顧車，號稱台灣走透透的我，心裡總有著：「其實我只到門口而已」的心虛。

從一開始對於環境無障設施不足的無奈，消極的妥協，也覺得不方便去的地方就不要去吧，轉變成「如果環境裡加入什麼設計，身障者也能享受大自然的諸多樂趣」這樣積極的想法，歷時多年，一直到接觸了台北市行無礙資源推廣協會的工作後，才知道，光有積極的想法還不夠，如何提出具體的建議，找到可以努力的方向，才能落實夢想，減少遺憾。

進入「台北市行無礙資源推廣協會」工作，看著這樣的想法變成行動，心裡總也會有很多的感動，從最早期的勘查場地、提出建議、促使公部門重視問題、到與林務局合作，一起想出方法，並且試著作出成果，依著成果再往前思考，再嚐試……一路的辛苦，非三言兩語可說完。

為了讓無障礙環境的概念進入社會大眾的生活中，今年1月協會舉辦了「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」，舉辦競賽的意義，除了要讓尚在萌芽的未來設計者，置入無障礙設計的概念，更設計了一連串，近乎綁架的體驗活動，不計成本，無所不用其極的將無障礙環境的理念置入這群未來設計者的腦中、心中，希望能讓學生們將這些體驗深化在身體裡感受及至成長。而透過學生做出來的成品展示，也可趁機向大眾展示無障礙環境設計的方法，讓林務局承辦的工作人員看到更可行的未來，甚至說：若有機會，一定要將競賽的成果訴諸實行。

協會多年來的努力，終於在今年展現出傲人的成果，2011 年3月18-19兩天，林務局以工程結合民間志工假期，採體驗及參與的方式進行「內洞國家森林遊樂區」的無障礙瀑布平台改善工作，成功的營造一個森林遊樂區的無障礙休閒空間，從此戶外休閒環境無障礙的夢向前邁進了一大步，開幕當天，藉由無障礙步道到達瀑布的輪椅族，無不讚嘆！

接續而來的「戶外休閒環境無障礙全國研討會」舉辦，就是希望將這一個難得的示範空間讓更多的工作者知道，另外，也邀請國外參與國家公園、鄉村、森林之無障礙步道實務經驗豐富的講師來分享他們的經驗，讓戶外休閒環境無障礙的理念能更完整的呈現在大家面前。

歷時兩天的研討會吸引了2百多位相關人員，有公部門的責負人、相關工作者、關心環境議題的志工及身障者本身……發表的內容包含了國內外實務工作經驗、學生們的無障礙創意設計發表、還有工作者的反思心情……在會場中，各個講師都開放時間和與會人士對談，充分交流。

在聆聽國外經驗時，當講師提到的想法與我們不謀而合時，一則心中湧現的是相見恨晚的可惜，二則高興自己想法竟然與在遙遠地球另一邊的工作者產生了共鳴，也更堅定了信心，更加相信往前行的路是正確的！

活動落幕，前行的腳步未停歇，一個接一個的勘查邀約證明了戶外休閒環境無障礙的理念正在不同角落萌芽，出發！永遠不嫌晚！期待未來的日子，將是一路平坦，行無障礙!(本文作者為台北市行無礙資源推廣協會專員，照片為「戶外休閒環境無障礙全國研討會」現場，由台北市行無礙資源推廣協會提供。)

去年十月在中國科技大學舉辦的一場通用設計營造無障礙環境研討會上，分享了有關觀光旅館在通用設計的觀念下，應該注意的設計準則以及運用後的案例作品。在會場上，也與許多積極推動無障礙環境的團體做經驗交流。因此，今年初便接受了「台北市行無礙資源推廣協會」的邀請，擔任林務局在八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖評審工作。

在此次的競圖活動裡，行無礙投入非常多的心力，邀請了從北到南的所有相關建築、景觀、設計等大專院校系所的學生及老師們一起來參與。過程中，透過林務局的安排，邀請老師及學生們來實地體驗行動不便者或年長者，在森林遊樂區遊玩時的環境及設施使用感受度，許多的學生們很開心的玩了起來，但是也聽說有學生害怕會摔倒。這些的環境障礙都是真實的發生在我們的周遭，所以說，環境無障礙不應被認為只是在滿足少數族群的利益，而是真真切切的都會發生在每一個人的身上。

現今的學校教育大多還是著重在設計的知識以及技法上的訓練，參與競圖的學生們表現也十分良好，然而，設計的本質是在有效的解決問題，技法本身只是工具，真正能以同理心或實際體驗之後所設計出來的作品，才能夠有效的解決問題。學生們的生活經驗普遍不足，對環境的感受度還不深刻，因此設計出來的作品就感覺空洞了一些。有幸的是，在設計競圖的活動過程中，學生們反應對無障礙環境都有更深刻的認知，也認為日後會在加強此觀念的學習。活動本身是個濫觴，我個人對整體的活動的成果深感欣慰及敬佩，畢竟由少數人的努力可以獲得如此大的迴響，相信是無障礙環境推廣的一大步。

台灣的住宿設施發展歷史並不長，在八○年代之前，社會著重在經濟的發展上，因此，許多的設施都只考慮到滿足「量」的需求，卻忽略了「質」的需求。所以到處可以看到住宿環境是「通舖」或者公共廁所是「一條龍（一排窄窄的馬桶間）」的設計。出外觀光旅遊彷彿是在趕行程，走馬看花的當然也就不知道要去在乎住宿的環境品質。而隨著經濟的起飛，國人的生活品質條件提升，加上出國觀光的機會增加之後，對環境的設計體驗感受日益深刻，也知道如何挑選出好的環境設計，而這股力量也就慢慢的在國內發燒，刺激了公部門及私部門開始紛紛投入環境改善的工作。

許多人或許會問，環境改善或是無障礙環境的推動是應該要立法來執行還是良性的勸導？其實回歸本質應該要探討的是，我們是需要正向的利誘還是負向的約束。舉例來說，在歐美，環境設計是一種基本生理需求的滿足，若以英文字來說明的話則是挑選「accessible」來代表，意旨「可及性」。所有設計的出發點是以能夠讓人們可以到達、可以使用為原則，也就是要能夠滿足大多數人的設計為出發點。在運用上，如果公共廁所的馬桶間門的寬度設計超過80公分，這樣不但可以提供一般人使用，也可以滿足輪椅人士的使用，環境設計的範疇不因額外的成本增加就能滿足最大利益。因此，通用設計（Universal Design）的觀念教育才是在環境改善上的第一步。如果環境規劃者、設計者以及使用者，皆能有通用設計的觀念，相信對我們的環境就能產生最大的容許度，更能滿足大多數人的使用，也能創造一個更友善的環境空間。

（本文作者為知名旅館開發「姚德雄聯合設計顧問有限公司專案經理暨合夥人，以及世新大學觀光學系講師」，照片為「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」活動體驗營，由台北市行無礙資源推廣協會提供。）

看著妻子美慧整日以淚洗面，當丈夫的冠生（化名）也不知道該如何安慰。

家中的第一個孩子出生，本來是樁喜事；然而，產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈，若不處理，很可能會胎死腹中。於是在懷孕第31週剖腹生產，出生時只有1,920公克重，身長只有33公分，幾乎用一隻手就可以托起，奄奄一息的模樣，讓冠生看了十分心疼。

美慧原本在高雄的婦幼醫院生產，由於孩子狀況危急，便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後，思子心切，當然一直吵著要看孩子，由於當時她生完孩子，元氣大失，亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情，一直勸阻她，結果只攔住一個晚上，第二天還是在美慧的堅持下，夫妻倆前往高醫看孩子。

當然，美慧一看到保溫箱裡的融霆，當場眼淚就掉個不停。

醫師告訴冠生夫婦，孩子身上有很多疑難雜症，生命堪憂，即使活下來了，因為戴著氧氣罩，也有失明之虞。聽到壞消息，讓冠生夫婦心情更是沉重不已。

醫師還提醒他們，因為融霆的併發症很多，如果要救孩子，醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務，美慧是家庭主婦，以家中的經濟狀況，醫藥費絕對是個負擔，但是冠生當下就做了決定，只要孩子還有一口氣，就一定要救他，畢竟那是一條生命。

以醫院為家

融霆身上有哪些疾病或缺陷？

首先，他患有先天性主動脈瓣狹窄，造成左心室不易將血液打入主動脈，導致左心室負荷增加，主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微，也會有感染心內膜炎的危險，若是狀況嚴重，會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥，甚至突發休克而死亡。

其次，融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生，聽到「貧血」兩個字，以為只要多吃點含鐵質的食品就好了，其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳，紅血球也容易遭到破壞，造成鐵質沉澱在體內，對器官造成傷害，所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上，才能維持生命。

另外，融霆身上還有「尿道下裂」的問題，若不進行手術，長大後將無法像一般男性站著小便，將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒，心肺功能發育不全，還有重聽，也比一般正常的孩子更容易生病。

在融霆的成長過程中，說他是以醫院為家，並不誇張。

在新生兒階段，他就在高醫小兒加護病房住了50天，後來更是因為經常生病，加上進行各種手術，三天兩頭就往醫院跑。

由於開心手術風險大，加上孩子年幼時活動量並不大，心臟尚可負荷，而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄，並不會帶來立即的生命危險。因此，融霆的心臟病問題，冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後，先後進行了四次心導管氣球擴張術，狀況的確有改善。

不過，孩子年紀愈來愈大，活動量增加，也會為了準備考試而晚睡，心臟的負荷也跟著變大，現在若不進行手術，到了動脈都阻塞了才動刀，風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失，不得不服用類固醇治療，不利於開刀，到底該怎麼做才好？冠生最後還是決定求助醫療專業，經過謝凱生醫師的評估，原本預定要在2010年讓融霆進行開心手術，因為當時要動膽結石手術，不得不臨時喊停。

至於尿道下裂的問題，融霆做了六次手術，加上後來為了解決海洋性貧血問題，融霆又動了手術，將脾臟摘除，後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒，就是要掛急診住院，一住就是七天，或是十天一個療程，融霆頻頻到醫院報到，難免讓他覺得有點悶，有時候也會跟老爸抱怨：「為什麼每逢寒暑假，同學都是出去玩，而我都是到醫院動手術？」

牢騷歸牢騷，融霆自己也知道，父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術，其實都是為了他的健康著想，修補了這些缺陷，他的人生才能充滿希望地走下去。

走出內心的陰影

對於冠生夫婦來說，陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病，又有遺傳性罕見疾病的孩子，內心其實也走過了諸多的波折。

由於冠生平時要上班，料理家務和照顧孩子的責任，就落在美慧身上。當時初為人母的她，面對新生兒已是手忙腳亂，加上新生兒又有一堆毛病，更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波，醫師怕孩子會亂動，影響檢查的結果，因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家，藥效還沒完全消退，雖然清醒了，行動仍有點不穩，而美慧忙於家事，沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心，從嬰兒車上摔下來，受了點傷，美慧為此感到內疚不已。

因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑，住進醫院時，夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊，就怕他睡覺時會翻身，一個不小心，把針漏掉了，等於要重新再打一次，父母親心疼孩子又要挨針，心情也不好受。

當然，冠生夫婦當初也曾經自怨自艾，有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情，尤其是融霆的妹妹出生後，竟然也是海洋性貧血病童，夫婦倆一時難以適應，有段時期竟感到羞於見人，也不太願意帶孩子外出，因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。

不過，由於他們經常進出醫院，接觸到了各式各樣的病童和家長，再回來看自己的孩子，也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷，但是至少都能走能跳，各方面也不比正常的孩子遜色，自己何必先設下心防呢？

再說，他們並不是孤軍奮戰，整個家族對於他們一家都非常支持，包括長輩有房子讓他們住，夫婦倆不必煩惱房貸，經濟負擔減輕不少。而融霆出生後，有一度黃疸嚴重，需要緊急輸血，夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同，但是他當時有B型肝炎，不適合輸血給孩子，只好求助於家族成員，像融霆有個阿姨本來要去登山，知道孩子的狀況，趕緊回來捐血，大家齊力幫忙，讓融霆度過難關。

因為在充滿愛的環境下成長，融霆也從來不曾因為自己是心臟病童，就活得比別人缺少光彩。

長期以來，冠生就一直灌輸融霆一個觀念：「你跟其他的孩子一樣，並沒有什麼不同。」體育課，只要不是劇烈活動，或是耗費體力的競賽，融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動，冠生也讓融霆參加，只不過避免發生意外，冠生會陪著孩子一起露營。

個性開朗的融霆，很能吃苦忍痛。像做心導管治療，過程其實很辛苦，但是他幾乎不曾喊過疼，而且也配合醫師的指令，不會亂動。這幾年來，他因為服用類固醇藥物，身體變得比較肥胖，然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境，也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他，是獎學金的常客，也是成大第39屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學，連系主任都受到感動。

當然，融霆也很清楚，自己要比一般人承受更多考驗才能活下去，所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適，一定馬上告訴父母，讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間，因為是住校，每天也一定打電話報平安，讓家人放心。

體會真正的幸福

在多數人眼中，疾病代表了莫大的痛苦和折磨，不過，換個角度看，這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

就像冠生本來事業心較重，對於生命價值的認同，也比較偏向功利。孩子的病，讓他重新檢視人生的真諦，而他發現，一家人能夠平安地在一起，其實就是最大的幸福了。

可貴的是，在這個生命的課題中，不論是融霆或是冠生夫婦，都領悟到為他人付出的..或許疾病代表了莫大的痛苦和折磨，然而這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

價值。像融霆住院時，看到比他年幼的孩子害怕打針，還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗，鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務，做一些公益活動，如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道，生命的長短，有時候不是自己可以掌握的，但是人生是否過得有價值，則可以操之在自己手上。

這樣的體悟，其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛，而他們要把這樣的愛，轉化為另一種溫暖的能量，傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》036 一書53～62頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）

• 「99年資訊運用座談會」高雄場活動回顧

【本期專題】千面女郎思樂醫

• 大難不死必有後福
• 當蝴蝶病與你形影不離
• 與思樂醫的七年相處
• SLE健康課程學員心得分享
• 思樂醫的困境
• 全身性紅斑狼瘡治療的問題點
• 「中華民國思樂醫之友協會」簡介

【好書分享】點亮幸福微光

• 點亮幸福微光
• 人生的九二一地震
• 看見自己的幸福
• 愛，不需要言語表達

工作不僅可以滿足個人的基本需求，更是個人社會定位與身分的認定。有了工作，才能夠感為社會的一份子以及自我的存在價值。但，對於精神疾病患者這卻是何等的苛求。再加上社會對精障者的不瞭解，更使得原本就狹隘的精障者社區生存空間，被壓縮的更加緊迫了，也使得精障者回歸社區之路，更加漫長了！

有鑑於此，前高雄醫學院精神科主任楊明仁醫師，為落實社區精神復健的理想，希望透過「治療、訓練復健、教育」三合一的整體照護方案，做為媒合工作場所及醫療介入處遇的平台，以成功安頓精神疾病患者就業，回歸社區，整合醫政、社政及勞政資源，減少社會成本的浪費。他陸續成立了「高雄市寬德健康協會」、楊明仁診所以及「高雄市私立福德社區復健中心」等精神障礙資源，並且結合了茂德停車場等庇護性工作資源。因為所有的資源都整合在高雄市苓雅區福德捷運站一帶，因此統稱為「福學苑」。成立以來，幫助精神障礙者回歸社區不遺餘力，包括精神障礙者權益宣導、訓練服藥穩定、生活作息正常以及就業前準備等。更成立南部第一個精神障礙者夜間居住方案——白居易，協助精障朋友夜間社區生活自理，達到在社區自行居住的目標。

近年來，為訓練精神障礙朋友得以體驗工作，更成立了許多庇護性就業模式，包括與民間停車場結合的庇護性停車場管理員工作、結合診所的禮賓人員服務以及結合民間餐廳的服務生工作，在在都為了精神障礙者回歸社區而努力。

「福德社區復健中心」本身另有產業治療課程，透過訓練增強精神障礙者粗動作、精細動作以及情緒穩定等，並且透過產品的銷售，讓社會大眾能夠更了解精神障礙朋友，並且給予其肯定跟支持。近日更因為媒體報導，使得中心生產的水餃成為熱門，學員們每天得以快樂的工作著，為自己的回歸社區路邁進一步。中心更有花生、腰果、滷味等產業加工產品，以多元化學員訓練模式。

福學苑以「福德社區復健中心」為主要窗口，提供18歲以上精神障礙者日間復健訓練服務，協助其回歸社區，重新面對人群，並且達到自力更生的目標。

（作者為「高雄市私立福德社區復健中心」社工。本文由該中心提供，感謝慨允轉載。）