【DIN放送台】我不需要被修補：障礙、文化與普世人權

• 我不需要被修補：障礙、文化與普世人權

【本期專題】無懼的腹膜透析人生

• 腎友 VS 寵物
• 換腎經驗分享
• 每天都是全新的一天！
• 活出更幸福的人生
• 腎友外出換藥水經驗談
• 腹膜透析腎友需要友善空間

【好書分享】天使向光飛翔──我的盲碌思生活

• 電話上的意外戀情
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• 步入盲校
• 天使向光飛翔──我的盲碌思生活

雖然是寵物，但卻如同家人般給予作者精神上的支持。

文/腎友Debbie

在洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的生活重心完全轉移到貓的身上，沒時間再胡思亂想，精神上也有了依靠，也因此樂觀了許多。

數年後，當病情漸漸變的不穩定時，醫生建議我先去接受衛教，讓心裡有所準備，當時護理師就建議我不要再養貓了，因為腹膜透析最怕的就是腹膜炎，而寵物身上的毛髮、細菌都有可能成為感染來源。

於是，我開始在網路上搜尋各種關於腎友與寵物的相關議題，但就只有寥寥兩句，如: 透析患者不適合養寵物，或者透析患者不宜與寵物過於親近；這是我唯一能搜尋到關於腎友養寵物的兩句建議。

相信所有養寵物的人都能理解，寵物就像是你的家人、你的小孩、你最親密的伙伴，怎麼能忍心遺棄他們呢？若是失去了他們的陪伴，我也會失去支撐我的力量，這是單身的我內心的OS。

所幸後來狀況又穩定下來，我還有時間思考要如何解決問題，才能達到雙贏－選擇能讓我自由活動的腹膜透析，同時還能留下我的兩隻愛貓。

我當時的想法和理想計劃如下:

1. 當時房子很舊很多壁癌，造成我嚴重的呼吸道過敏，我擔心若開始洗腎也可能因此感染，所以重新裝潢是絕對有必要的。
2. 原本我的房子是沒有隔間的，但只要我和貓咪有各自獨立的空間，我在洗腎時就可以不必太擔心因為貓咪而被感染。
3. 為了能隨時看到我心愛的兩個毛孩子，我採用強化玻璃做為隔間，即使我在洗腎時也能看到他們在做什麼，他們也能看到我，就不會因此感到被我拒於門外，而空間看起來也比較寬僘。

當然，最後這一切並不完全如我想像中的簡單，每次洗腎前我都要花費比別人做更多的時間與力氣做準備。

1. 在準備洗腎前，把貓從房間裡騙出去(後來變成只要我說該出去囉，他們就會自動走出去了)，然後開始大掃除，吸除地板上的毛髮，準備很多支隨手黏，隨時保持床上和地板的清潔。
2. 確實把門窗關好，或用東西擋住。因為絕不輕言妥協的喵們會用各種方法突破，好幾次都讓他們偷跑進來。
3. 適度的斥責，讓他們知道這個時候不可以進來。
4. 自己注意要吃的營養一點，增加抵抗力（這是我自己的邏輯，非醫生建議）我想只要抵抗力夠，可能比較不容易感染腹膜炎。
5. 清潔貓砂時一定要戴口罩，可能的話最好也帶手套，事後再徹底做好手部清潔，同時也要保持周邊環境的清潔。
6. 隨時洗手，只要有機會就徹底清潔雙手，因為你總是會在無意間摸摸寵物。
7. 每天更換清潔的衣物，因為貓毛總是不小心會沾黏在上面，所以在換液時最好穿著潔淨的衣服。我通常都是在洗完澡後馬上換藥上機。

和我一樣愛寵物的腎友們，不要吝嗇給自己和寵物一個舒適的空間，要比別的腎友更小心的掌握自己的健康狀況、時時保持環境的清潔，因為你對這些小生命們有責任，所以一定要活得更好、更健康！

(作者為林口長庚腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。腎友飼養寵物仍需經過評估，請務必與專業人員討論。)

作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間)

文/腎友王濋諭

從小就被腎病纏身，病情幾經波折反反覆覆，直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世，我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下，進到醫院急診室緊急插管洗腎，開始了我的透析治療，也打亂所有生活的安排與節奏….。

所幸依賴進步的現代醫學、台灣健保制度、醫護人員的專業照護及家人、朋友、同事的支持，我先後採用了八年腹膜透析及三年血液透析治療，大致上還算平安順利（2008年腹膜炎那一次可真是好險，連帶發生包囊性腹膜硬化症(Encapsulating Peritoneal Sclerosis , EPS），趁此感謝台大醫院黃政文醫師的悉心治療），也一直正常工作社交，養家餬口盡為人夫、為人父的責任。

大家或許都知道，以現今的醫學而言，換腎是透析病人最好的治療方式。我開始透析時35歲，護理人員等我身體情況穩定後就提醒我要去排隊換腎，自己也為了長遠打算隨即在原就診的台大醫院排隊。依目前的系統，排隊換腎的腎友只能在一家醫院登記，比如說張三原本在甲醫院看透析診，也在甲醫院登記排隊換腎，之後因為某些個人考量張三想要換到乙醫院排隊，那原先甲醫院的登記就要放棄。關於排隊換腎還常聽到一個現象，就是腎友排隊登記換腎之後，沒有確實定期地回診重新留血液樣本，不論是忘記了回診或是排隊太久放棄了，都有損自己的權益。

那麼，排隊換腎到底是怎麼一回事？我當年登記的時候，移植小組的護理人員就貼心地說明，什麼情況下會通知我、當有機會通知我時需要配合的事項…云云；但等待時間久了，也是自己沒掛記在心上，有一天工作時接到了醫院來的電話。您能想像我當時的慌亂嗎？直到接到醫院通知才真正意識到自己對換腎的細節一無所悉，是大手術嗎？手術時間多長？危險性多高（心想上了手術檯還能睜眼見到家人吧）？手術費用？術後復原期？天啊，公司手頭的工作都還沒交辦呢？…；家人就更緊張了，該準備帶些什麼東西到醫院？誰能輪班到醫院照顧？家裡的小孩怎麼安頓？道場為我點起了大把香，母親不安地問真的要開刀嗎？…到頭來索性這是一次假警報（由配對更適合的腎友優先換腎），也讓我知道要多做功課認清換腎的知識，調整自己以等待下一次機會。在幾次的假警報演習之後，我終於在2011年暑假成功的換腎。

以我的個案，移植的腎臟馬上能開始工作，但因為我的膀胱長時間沒儲尿，膀胱壁增厚且失去彈性，儲尿的空間變小，所以剛移植後膀胱內有幾10c.c.的尿就有尿意，得常跑廁所，有時怕來不急所以得靠成人紙尿褲。膀胱彈性會逐漸恢復，而恢復期長短因個案不同，我十一年沒尿，恢復期好幾個月，目前情況非常好；除了以上這一點，其他都沒有不舒服的地方。

自從我接觸協會的工作後，在有些場合會跟腎友們聊到換腎的經驗，有時會聽到腎友們放棄排隊換腎的機會，原因例如：洗腎好好的啊，幹嘛多挨一刀；唉啊，已經60歲了，沒什麼機會啦，換腎都會先換給年輕人；換了腎還是可能腎臟病又發作啊！…。當然，也不乏遇到想捐腎給家人的朋友們，對於他們的這一份心意深感敬佩但無從置喙，我想專科醫師更合適判斷捐腎個案是否合宜，但現實生活中活體器官捐贈所衍生的問題繁複，超過親情、愛情範疇者眾，需審慎思考。

2015.05.21 擎天崗輕旅行照片

若就我本身的經驗，雖然換腎不是一勞永逸的解決方式，需要永久服用抗排斥藥物，自體免疫力下降也提高罹癌的風險，也聽到一些換腎腎友有遭遇排斥的情況，但我總是建議腎友們掛一下移植門診，聽聽移植門診專科醫師的說法，對換腎有任何不清楚的地方，醫院也是您獲取答案的最佳途徑，不要輕易的放棄自身的權益，因為即使目前透析很進步也很安全，但透析久了電解質不平衡對身體造成的傷害，唯有靠換腎期間身體能有機會修補，生活品質能提昇並延續生命。

在此分享自己的故事，也希望拋磚引玉讓更多腎友能投書說說您的故事，讓我們從您的經驗中學習並交流！

(作者為台大醫院腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

作者說:洗腎，不是我人生的終點，因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人。

文/腎友林育霞

洗腎，不是我人生的終點；因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人，學習以前沒有機會學習的東西，我的生活比以前更加充實了！

全新的一天開始了，我當初選擇了腹膜透析，使用機器在家裡自己照顧好自己，注意環境乾淨，天天進行洗腎，身體的毒素天天排出，從完全不會到熟能生巧，這不是我一個人就能辦到的，過程中是有醫護人員在一旁的協助教導我如何使用機器以及生活中要注意的事項，讓我一點一點的學會自己完成洗腎的步驟，這幾年下來，過程中是發生了許多事情，很高興能在此與大家分享。

洗腎佔用晚上睡覺的時間，所以白天我可以自己靈活運用。一開始我選擇了舞蹈，和一群腎友們共同參與舞蹈，到北中南部推廣健康保腎的活動，讓更多的人們曉得洗腎並不可怕，洗腎還是能外出活動，重要的是日常生活中的健康習慣養成。剛開始時還沒調整好，常常會在過度活動後，身體有不適狀況發生，但在自己能接受的範圍內。身心鍛練取得平衡後就比較沒有這方面的不適發生了。

洗腎期間體能漸漸下降了，但還不是無法活動的狀態，因此，學會量力而為是重要的，別讓愛我們的家人擔憂，相反的，我們可以成為家人的另一種助力，以前因為工作，在家時間很少，現在可以在家的時間變多了，可以找自己能為家中做些什麼簡單的事情，還可以觀察家人，彼此的互動會多更多，感情也變的更為親近，親愛的家人啊！有你們的陪伴真好！

日常生活中還是會有開銷，怎麼辦呢？不想跟家人伸手要錢來花，決定去打工平衡收支一下，去找以前認識的老闆，問他可不可以接受我目前的條件，幸運的是老闆接受了，於是打工這點辦到了，家人剛開始很擔心，我說會照顧好自己，不會勉強的，希望家人可以支持我。很高興得到家人們的支持，我打工至今已有二年了，在勃肯鞋專賣店的信義店，永康店，和平店排班輪調服務大眾。

除了打工外，我回到大學就讀二技進修班，選了化妝品應用管理系，至於為何會回去學校讀書，起因是在數年前曾跟一位友人約定，彼此若想回學校讀書就一起去，結果，對方想讀書了，打電話問我，我查看自己的時間可以配合便答應了，一起回學校讀書吧！想不到我還會有機會就讀大學，回學校讀書，能學習到許多資訊與技能，跟志同道合的同學互相交流的機會也變多了，也讓生活變的更充實。

提昇心靈層面的充實性對腎友也很重要，因為慢性病患者容易有憂鬱的症狀，尋找自己喜歡做的事，讓心靈得到滿足、愉悅，身體也會變的健康。我每年給自己心靈滋潤的方法就是觀賞舞蹈表演，透過藝術表演的故事，帶有不同層次的內涵，每次看都有收穫。我已經看過九年了，年年的內容都不一樣，都非常的讚！今年是第十年，我很期待呢! 現場有樂隊演奏、漂亮的服飾、精彩的動態背景，以及高超的中國古典舞，彷彿被帶到另外的空間。

常與好友三不五時的聚會，彼此交流近期發生的事情以及想說的內心話，見面總是會有很多想分享的點點滴滴，有緣才能成為朋友，因此，成為別人的天使也是一件令人快樂的事情哪！每個人都是特別的，獨一無二的，我相信大家來到這個世界上一定是有生命意義的。

上天總是給予我們機會，就看自己的選擇是什麼了，活在當下，去做自己能做的事情，呵呵！互相加油！藍藍的天飄著白白的雲，請把喜悅傳給我心中所有的人們。祝福你，我，他皆有美好的光明未來。

(作者為新光醫院腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

遵守醫師囑附，病友一樣可以活出精彩人生。照片為作者與丈夫出遊照片。

文/病友家屬黄照燕

103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日，因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析)，感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導，讓一個堅決不洗腎的人，讓一個壟罩在恐懼未來的家庭，看到了陽光，抓到了浮木，一年後的今天，心情充滿了感激，感謝!

一直以來，看著雲生每次每次的檢驗報告，腎臟數字越來越高，心裏很焦急，苦口婆心勸雲生飲食要注意(不要重鹹、重口味、喝酒等)，雲生雖知道但無法改變習慣，反而購買號稱補腎補肝不傷身的黑藥丸，或電視廣告排毒、通血路成藥，催眠自己吃了就會好，漠視陳主任的提醒，醫院的藥沒有吃卻吃自己買的藥，在旁邊的我屢勸不聽，只能乾著急卻無能為力。

終於爆發了，雲生常常覺得很喘呼吸不順，晚上無法好好睡覺，逃避可能是腎臟問題，告訴自己應該是呼吸道問題，所以先看家醫科再看胸腔科，但狀況並沒有改善，感覺雲生很不舒服卻只能吃藥觀察。就在一次家族旅遊中，我接到了雲生的電話，告訴我他在急診室，醫生說身體內充滿了水，腎臟失去了大部分功能無法排水，所以無法呼吸須緊急洗腎，雲生說他不洗腎因很多人洗了就離開了人世所以他堅持不洗，當時我心急如焚但沒有在現場無法了解實際狀況，趕到醫院後雲生的態度還是沒有改變，但身體狀況越來越糟，無法躺著睡覺，一躺就無法呼吸，終於體認到應該要接受主任的建議­­洗腎。

雲生決定接受洗腎後，顛覆以前刻版印象，陳主任建議雲生可先採取腹膜透析。甚麼是腹膜透析?如何進行?與印象中的血液透析有何不同?優缺點?心中充滿了疑惑、不安，經過陳主任不斷不斷耐心的講解，甚至在電話中跟我說明了半個鐘頭以上，護理師淑麗一次次的教導腹膜透析的步驟，期間歷經了植管、緊急洗腎，終於在103年2月5日開始了第一次腹膜透析，雖然有點手忙腳亂，但也完成任務。由於雲生因糖尿病導致手掌神經病變，連接透析袋等有問題，也因此初期是由我及女兒協助，一家人的心更緊密了。

得到了多人的協助及社會資源，深深覺得應該要回饋社會，也因護理師推薦參加了「年度腹膜透析志工培訓」，會中除了結交了許多志同道合的夥伴，更學習到如何保持隨和的心態、正面的積極行動、願意分享自我經驗，以同理心、聆聽、溝通及肯定的方式，希望在未來可以協助正在徬徨的腎臟患者，使其不要害怕、不要憂鬱，坦然面對活出更好更幸福的人生。

最後，除了感謝台北醫院陳主任及護理師們，還要感謝協會游前理事長及志工們，有了你們，我的家庭才能如此圓滿，在此一周年的紀念日，獻上我與雲生最誠摯的感恩與祝福。

(作者為衛生福利部台北醫院腎友家屬，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)

全省新光三越哺乳室及醫務室，是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)

文/腎友吳鴻來

我也曾用過一陣子APD，那陣子白天都不需要換藥水，真的方便許多，但後來因故換回手洗了，所以我透析的這幾年中，大部分時間都是有在外換藥水的需求。

回想大學病發後復學的那學期，開學前我就跟學校保健中心聯繫，商借可以更換藥水的地方。然而校護對腹膜透析不甚了解，甚至還堅持我換藥水時一定會昏倒不舒服，要求我一定要找人陪同才可以換藥水。後來是請就診醫院的護理長親自打電話跟保健中心溝通，校方才答應讓我獨自換藥水，但我仍然必須依照預定的時間才能到保健中心換藥水（當時是在牙科診間，每週只有兩個半天有人使用），其他時間若臨時有需要，即使診間沒人使用也不可以。還好該修的學分已經差不多了，我已經不需要長時間待在學校，就這樣撐了兩年。研究所時期的待遇可就完全不同，除了所上主動提出可提供我換藥水空間（之後覺得沒有特別需要，所以沒借用），後來至衛保組說明我的狀況後，組員表示只要上班時間，我隨時可使用。甚至學校諮商中心也可讓我在晚間借用空間換藥水，方便我在學校待到晚上。跟大學時的狀況實在是天壤之別啊…。

除了學校，一開始我也幾乎不在住家跟醫院以外的地方換藥水，除了擔心經驗不足會造成感染，另一方面就是當時自己也不知道怎麼在陌生的環境跟人協商自己的需求。特別對於像我這樣年輕就洗腎的病友，若表明自己的腎友身份，對方常常會問一大串問題，有時非常煩人。也因為怕麻煩就放棄了大學畢業旅行（註：只要身體狀況許可，腹膜透析腎友還是可以出國旅遊！）。但終究是要跨出那一步。

後來得知可以在公共場所的哺乳室換液，才漸漸開始嚐試在陌生的環境換藥水。剛開始我會都事先聯絡，確認有地方可使用，後來比較熟了，如果是公共場所，就直接去。目前雖然因政策緣故廣設哺乳室，但很大一個問題是必須配合該單位上下班時間，所以下班時間比較方便使用的只有高鐵站、捷運站、百貨公司、跟飯店。多年來我使用過的除了上述這些場所的哺乳室，也有美術館、博物館等地方的哺乳室。另外，全省新光三越百貨都設有醫務室，設備也很齊全，是我心目中的首選。此外，當然也可前往其他設有腹膜透析室的醫療院所，不過建議事先打電話說一聲比較好，雖然有些醫院並不介意外院病人臨時借地方換藥水。

借用空間時，我會直接告知是要換洗腎藥水，一般來說聽的人可能會一頭霧水，所以我會簡單說明我的狀況，並告訴他們我需要使用半小時，中間如果有需要進來拿東西，可以先敲個門等我回應（因為最關鍵的時刻其實是藥水連接跟分離的那幾秒，其他時間有人進來沒關係）。不趕時間的話，通常我也會問管理人員是否遇過其他腎友來借用，但我得到的答案通常是沒有。此外，以我生理女性的身份，借用哺乳室已經比較方便了，男性腎友若想借用，理應更容易遇到困難。所以我也很好奇腎友們通常在哪裡換藥水？或許可以來調查一下。（題外話，我也因此看過一些很離譜的哺乳室，例如北車附近某富麗堂皇的大飯店、公館大學法學院新大樓…）

當然我也在哺乳室跟醫務室以外的地方換過藥水，像是前文中提到的飯店餐廳角落、朋友家等等，也在中研院的coffee corner換過藥水。在半開放的空間可以一邊換藥水一邊跟人聊天，只要場地慎選，藥水連接跟分離時做好無菌操作就ok。之前曾跟過腎友旅行團，大家會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水，是很有趣的經驗。如果參加活動可事先跟主辦單位溝通，請他們協助，不過通常我會先自己查好活動地點附近是否有適合的空間。之前出去玩也有意外借到很神奇的地方，例如某國家公園管理處的貴賓室，事後才聽說是接待長官專用的，真是受寵若驚。就我個人經驗而言，雖然在外換液偶有不愉快，但多數時候，還是都能遇到樂意幫助的人。

(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事，本文轉載自作者臉書。)

只要按時換藥水，腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。
(中華民國腹膜透析腎友協會照片提供)

文/腎友吳鴻來

我是一位腹膜透析腎友，透析即將滿九年。希望透過這篇文章，能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情，而是同理心。

前言：什麼是腹膜透析？

腎臟失去功能的人，必須依靠透析（俗稱洗腎）或換腎才能維持生命。台灣目前有八萬洗腎人口，其中約有九成是所謂血液透析，就是新聞上常看到那種病人躺在病 床上，旁邊一台機器，一週去醫院三次，每次四小時的治療方式。而另外一種方式稱為腹膜透析，使用的人比較少，大約只有一成。

腹膜透析是一種可由患者或照顧者自行操作的居家透析方式，不需要經常出入醫療院所，但是每天需要更換透析藥水以清除身體內多餘的水分與毒素。腹膜腎友的身體會置入一條由腹腔通到體外的導管，由此注入或引流透析，每天都要仔細照顧。

而腹膜透析又可分為兩種，一種是連續可攜式腹膜透析（CAPD），病人通常一天需要更換三到五包透析藥水，每次更換藥水的過程約需半小時。另一種是全自動 腹膜透析（APD），通常是每天使用機器在夜間自動換藥水，連接機器的時間大約是8-12小時，如果大家對前陣子一位幫阿嬤洗腎的小妹妹獲得總統教育獎的 新聞有印象，那位阿嬤就是使用APD。 許多學生或上班族腎友也偏好APD，比較不影響白天活動。所以一般來說，CAPD腎友比較有在外換藥水的需求，不過部份APD腎友白天也需要加洗一包藥水。

1.先從借用捷運站哺乳室換藥水遭拒這件事談起

近日有一則新聞：「心酸誰人知？借捷運哺乳室洗腎遭拒 女淚控清潔工冷言歧視 」相信這類事件絕對不是第一次發生，只是沒有上新聞而已。我也遇過類似情形，只是不像當事人跟對方有言語上的不愉快。那時我打算某天借用台北某捷運站的哺乳室，所以事先去該站詢問站務人員。當時站務人員很客氣的拒絕了我，他說哺乳室只能哺乳使用，還指了門板上的法規給我看。後來我又打去北捷問，得到的回答也是相同，對方說給換藥水是通融，因為法規說哺乳室只能用於哺乳不能做其他用途。目前腎友使用哺乳室在法律上確實站不住腳，但在我個人的使用經驗中，幾乎絕大部分的狀況都是沒遇到其他人在使用，或是該處有超過一間哺乳室，理論上並不會妨礙到真正需要哺乳的人。若有人正在使用，我會耐心等候。

2.腹膜透析腎友為什麼會需要借用哺乳室？不能找其他地方換嗎，例如廁所？

並不是一定要在哺乳室換藥水，而是因為這是比較適合的公共空間。一般而言，換藥水需要乾淨的密閉空間，如果因為環境不乾淨，在換藥水過程中讓細菌跑進腹腔，會導致腹膜炎，感染嚴重的狀況下有可能致命。但如果腎友本身抵抗力沒那麼差，其實在半開放的空間仍可換藥水（雖然醫院衛教通常不會這樣教）。例如我就在飯店餐廳或朋友家的角落換過藥水。腎友旅行團也會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水。但一個乾淨明亮且有隱私性的空間，還是最理想的，哺乳也是如此。這也是為何腎友會想借用哺乳室，因為在公共場所中，這屬於比較令人安心的空間。而潮濕又不乾淨的廁所顯然就不合格了。

至於哺乳媽媽們擔心的衛生問題，大可放心，因為腎友絕對更擔心感染。以下影片是標準程序示範，可以看到影片中腎友會戴口罩、消毒桌面、消毒雙手，過程中透析液也不會流出來接觸到外面空間。（連續可攜式腹膜透析操作簡介）而腹膜透析產生的廢透析液成份與尿液相似，並不屬於感染性廢棄物，通常會至廁所處理掉（可參考醫療廢棄物宣導網）。

除了哺乳室，對腹膜腎友來說其實有一個更適合的地方：醫務室。如前所述，使用哺乳室確實有法規上的問題，因此使用醫務室比較沒爭議。但最大問題是設有醫務室的公共場所並不多。

3.為何不在家或在醫院換藥水就好了，要到外面換？

拜醫療進步之賜，腎友可以活上很長一段時間，甚至長達二十年以上，例如大家所熟知的俠醫林杰樑醫師。對腹膜腎友來說，透析就像是吃喝拉撒睡，是日常生活的一部分，因為必須按時透析，才能維持生命。但腎友是為了生活而透析，並不是為了透析而生活。因此腎友的生活中不可能只有住家跟醫院，況且很多未到退休年齡的腎友也要出門工作。此外，也有很多腎友帶著藥水在國內外旅遊，不因疾病而阻礙社交與休閒活動。

雖然介紹腹膜透析時，常會說這種方式很便利，不用三天兩頭跑醫院等等，但這跟腎友實際上的感受可能仍會有落差，因為這與每位腎友的生活型態有關。首先，許多腎友因為擔心他人不友善的眼光，並不希望讓別人知道自己在洗腎。不少腎友在職場遇到歧視，甚至在租屋上遇到問題。因此當外出或工作需要借用地方換液時，溝通上可能未必如此順利。再來，並非每個腎友生活中都有方便換液的空間。舉例來說，如果有汽車，出外換藥水很方便，但也要有車才行。而像我之前去郊外旅行，也要先調查好方便換液的地點，再據此調整行程。

4.需要友善空間的人不只是腎友

除了比較常見的哺乳室以及無障礙設施，其實台灣目前也有一些比較不為人知的友善空間，例如台北車站因應人工造口患者的需求，已設立專用廁所，而近年來高鐵等公共場所也陸續設置穆斯林祈禱室與穆斯林友善廁所。這些都是所謂友善空間的例子。然而另一方面，隔離式的友善空間也未必是最好的作法，如同現在許多哺乳媽媽爭取公開哺乳的權利，以及身障團體推動無障礙環境的訴求。期許未來的台灣處處是友善空間。

5.對於此次事件，有什麼關於改善現況的具體提議嗎？

因為當事人是我的朋友，近日有跟他持續討論，而我們目前有這樣的想法：如果捷運站的哺乳室空間比較足夠，是有兩三個隔間的那種，是否能讓其中一間同時有兩個用途，變成哺乳室兼醫務室。以我之前使用百貨醫務室的經驗，遇到假日尖峰時段時，哺乳室常會大排長龍，這時他們也會開放醫務室做哺乳使用。再說現在台北捷運使用人次非常高，難免會遇到乘客有身體不適或受傷的情形，例如之前有看過網友提到自己因受傷借用哺乳室擦藥，結果被哺乳室使用者投訴的案例。且台灣已進入高齡化社會，也有很多老人會搭乘捷運，若身體臨時出狀況，醫務室就可派上用場。當然，法規確實一時也難以更改，但站在病友的立場，希望能有一些變通的方法。

附錄：如何關懷腹膜透析腎友

1. 不過問不必要知道的疾病隱私。不了解的事情可以禮貌性的詢問，但請不要以先入為主的成見擅自猜測。
2. 當腎友詢問是否能借用空間換透析液時，瞭解需求並提供協助。
3. 若對腹膜透析有其他疑問，歡迎諮詢中華民國腹膜透析腎友協會（ 神奇蠶豆-腹膜透析腎友協會）。

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(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事，本文轉載自作者臉書。)