2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起其他合併各種嚴重複合症狀、甚至癲癇、智能發展遲緩的病童，「虎子真的很幸運！」虎子的媽媽感慨地說。看外表，虎子僅是腿上有一塊塊白斑，鼻翼附近有不易辨認的鯊魚皮──較粗糙的小斑，但他小小的心臟裡卻有三顆纖維瘤，腦裡也有一顆。說到這兒，虎子媽媽就有許多心路歷程要跟病友家庭分享。

　　虎子媽媽是個特別的例子，她在懷孕16週做唐氏症及神經管缺陷血液篩檢時，即發現胎兒異常，28週高層次超音波檢驗發現胎兒心臟有肌瘤。歷經嚎啕大哭、自責、猶豫與煎熬，在先生支持下，夫妻倆決定「給孩子一個機會」。虎子出生後穩定成長，腦和心臟的瘤無法做特別治療，必須定期檢查觀察。醫生要他們特別留意，多數患者因為腦室有很多結節，使得神經傳導受阻，可能會出現腦部不正常放電──癲癇發作。10個月大的虎子，有一天怪異地揮了揮手，媽媽立刻警覺，經過腦波檢查確認，虎子開始每天吃抗癲癇的藥。只要癲癇不發作，避免腦細胞受傷，虎子可以是結節性硬化症中1/3智能正常的幸運兒。

　　目前，虎子爸媽不但追蹤醫療資訊，也加入基因檢測醫療計劃，為更進一步的篩檢與醫療而努力。「不要避諱害怕」，虎子媽媽心疼許多病友家庭與嚴重型結節性硬化症奮鬥的辛苦，「不要隱瞞病情，家長越早吸收正確的醫療訊息，我們就可以及早在療程中幫助孩子！」

（本文摘錄自罕見疾病基金會⟨認識罕見遺傳疾病系列之六：結節性硬化症⟩DM）

【DIN放送台】談障礙者情慾的電影「推拿」

• 談障礙者情慾的電影「推拿」

【本期專題】小瓢蟲串連起飛

• 瓢亮媽媽不孤單
• 學前教育之路
• 在生命交織處相互扶持
• 看完一首搖滾上月球
• 關懷與支持小瓢蟲

【好書分享】重啟靈魂之窗–陳振武醫療奉獻之路

• 重啟靈魂之窗–陳振武醫療奉獻之路
• 醫學生涯 稻穗垂頭
• 投入砂眼防治 為臺灣公衛立功
• 青光眼治療獨步全球

因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非常的相似！就好像「結節性硬化症」病友們身上的結節，每個人結節的形狀、位置、數量、大小全都不一樣！有的人，在外觀上有很明顯的結節特徵；有的人，其結節特徵則要透過精密的儀器，才能在身體內臟器官中發現！有的人，在母親還在懷孕的期間，就已被判定是結節病友；有的人，則是要在長大成人之後，才赫然發現自己也是結節病友！也有人，因為藉由後天的努力及現代醫學的進步，順利地讓結節特徵消失不見；但也有人，可能會隨著時間或環境的不同，其結節特徵會越發越是明顯！因為異色瓢蟲的基因配對型態和TSC疾病非常相似(顯性遺傳，但2/3的TSC患者為自體基因突變)，所以由TSC造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同！

因此，台灣結節性硬化症協會選擇了型態變化多端的「小瓢蟲」為協會的Logo……

希望每個TSC病友們，都能像可愛的小瓢蟲一樣，遇逆境仍可勇往直前、以自己特有的生活模式，樂觀地迎接每個嶄新的明天！

PS.｢瓢亮媽媽｣的形成是一能量的蓄積。原只是想彌補自己心裡沈澱已久未進行的事-到各｢瓢蟲｣家庭去坐坐與聊聊。在幾次的家庭拜訪後，幾位伙伴想到應找個較大的空間，讓更多媽媽一起來暢談。當媽媽們彼此信任，釋放了累積已久的束縛後，我們有了更緊密的連結。點子王富美把每月一次的聚會就稱為｢瓢亮媽媽的聚會｣。

  每到夜深人靜的時後，我總是睡不著，
  我懷疑是不是只有我的明天沒有變的更好，
  未來會怎樣？究竟有誰知道？
  幸福是否只是一種傳說……
  我永遠找不到……

這是趙傳「我是一隻小小鳥）」的歌詞
身為罕病照顧者，每當無助孤單時，我的心裡總是低吟著這首歌……

當我孩子在國中階段，癲癇控制不佳又遭霸凌，是我最沒能量的時候。接到淑珠姐邀約到慧美家聚會，我好開心，彷拂在茫茫大海中撈到浮木，頓時有了稍稍的依靠，在聚會時有人傾聽同理。

打開我沈悶的心房，首先心靈被療癒，後來淑玲又體貼的將所學人智醫學敷療帶進聚會裡，細心的為大家做足浴與排毒護理，剛開始真不習慣被服務，當泡完腳通體舒暢時她輕輕扶起我的腳，細心擦乾時，從彆扭到感動的一刻～無法言諭的感動，我的身心再次深深的受療癒，我說不出什麼見証，但我知道在這些儀式裡，在被照顧的過程，一股能量暖暖的……深深的……強壯我，讓我充滿勇氣和力量照顧我的家人，在此謝謝慧美大方的開放她的家，讓我們有聚會地方，還用她的好廚藝餵養滿足我們的胃，淑玲利用所學照料我們的身體，一起聚會的媽媽彼此加油分享，豐盛恩典滿滿，現在我知道我不孤獨，我不用再尋覓，我的心靠岸了～

謝謝TSC的孩子讓我找到妳們。

(本文原載於台灣結節硬化症協會第18期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）

這樣摸索的心情讓我想起當年剛開始接觸早療及幼兒園的狀況，我家妹妹約一歲二個月發病，雖很快達到控制，但其心智上的發展卻是往後退了一些，於是就在一歲九個月時就開始接觸早療，而在這之前已先看過「心智科」做過個項發展的評估，以做為排課的參考依據。

雖是早晚上了滿滿的課，但是發現課後「不斷的重複練習」更是來得重要，但是，所謂的課程～從醫院教室移到家中，可就沒那麼容易了，種種不同的因素考驗著我們的耐心與智慧，還真得持之以恆，才可換來每半年重新評估進步的成果啊！

至於何時開始要上幼兒園，記得那時發現妹妹有一段時間的成長似乎停滯，尤其是我們最擔心的「語言」， 然後也就因為想到了當年她哥哥用的方法，於是和早療師們商討之下，也認同此法可試試，就這樣進了幼兒園。

而這一路也是跌跌撞撞的，換了好多所。剛開始如何選擇？到園所參觀要如何說起?就讀中要如何與園方互動，種種都得考慮，因為妹妹的發展及身心狀況和一般孩子不同，而這當中會換了園所，是因為我們對於她的成長有設定一階一階的目標，因此在不讓他們造成困擾之下，做了這樣的安排。畢竟每間幼兒園都有其教學特色。

還好他沒有什麼換園所的適應問題，就這樣時間一點一滴過去，如今每天開心的期待上學去，且回到家總是充滿著學習慾望和訴說著學校人事物，在校除了課業，都能打理好自己的事，令人欣慰呀！因此如今有這樣的表現，回想以往～再辛苦也值得了。

做這樣的分享，不外乎是希望能幫的上有這樣年齡小孩的家庭，記得有位醫生曾分享過，他說：在他的門診裡見過許多小時侯學習有障礙，但長大或過些時候就沒問題了等等，令人開心的例子，因此只要我們不放棄孩子任何學習機會，,相信成長是看得見的，與大家共勉之囉！
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第21期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）

在旅途車程中有梁先生主持解說及趣味問答，一路上輕鬆愉快，答對有獎更是小朋友的最愛，熱絡之後接著會友自我介紹彼此認識，讓我知道有些會友的孩子已經很大年紀，活得好好地而且病情看起來很輕微，要是不說她有病，跟正常人一樣，真是很幸運的結節病患。

「天空之城」就隱身在靜謐的山林中,到達天空之城一路欣賞花卉，遠眺美景，感受歐洲古堡風味的建築，情不自禁的拿起相機拍照,東拍拍西拍拍，深怕沒有捕捉到美景風情，我們在發呆亭裡享受美味餐點，同時盡情飽覽山城美景，煩惱頓時拋出腦外。

在吃飯等餐閒聊時同桌有位病友說她想要結婚，生氣媽媽不准她交男朋友，我們同桌的許媽媽兩姊妹幫忙分析解說結婚可以，但是要注意一些事項，妳媽擔心妳會受苦才不准，不是要為難妳。我心想她已經很幸運了，還懂得爭取自己的權利，父母也關心她的未來，比起一些較嚴重的病友好太多了。

我家的博盛病情似乎比較重，不能跟大家互動，也不敢正眼看人，總是躲在媽媽背後，可是我知道博盛這病是可以很長壽感到安慰，我就可以有很長的時間教導他學習與人互動，先認識耶穌禱告求助，希望有一天博盛會成長得很快，跟我羨慕的輕患病友一樣的棒!

快樂的一天旅遊終將結束，回程有些家長感言能參加協會安排如此好的活動很愉快很感激，回家後要面對正常生活及孩子的病，我們雖然同是結節硬化症病的家屬，有的很幸運,有的很辛苦，無論如何心態上要樂觀，父母樂觀會影響孩子的心情及孩子的個性，孩子生病已經很痛苦了，就不要讓孩子感覺到家庭的氣氛不愉快，有機會常出外旅遊交朋友，放鬆心情，交換育兒新知也是很大的收穫。
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第21期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）

我也是罕見疾病家庭的一份子，我利用寫下自己的故事，活出身為罕見疾病手足的生命史，透過文字檢視自己生命歷程的點滴；而這些爸爸組成樂團，透過音樂的力量不但振奮自己也撫慰人心，讓更多人透過音樂了解罕見疾病家庭的故事，還有撫養子女背後的辛酸。

從前曾因為身為罕見家庭的一份子，覺得既沉重又不安，有點厭惡父母加諸身上的期許、有點擔憂自己無法完成照顧妹妹的責任，也覺得惶恐不安不知該怎麼擺脫精神上的壓力，寫完生命故事我好像如釋重負，慢慢相信生命自會找到出口，而睏雄霸的音樂讓我好像獲得更多的力量，知道有許多人跟我一樣在為生命奮鬥。

接獲協會通知要寫下看完電影的心得，我真的覺得好像沒甚麼可以寫的，因為那種感動不是筆墨所能形容，看見他人重生的撼動比自己走出束縛更深刻，我能做的或許很少，但一群人的力量就能讓世界看見我們，睏雄霸的爸爸們請繼續加油，讓更多人看見罕見家庭的生命力有多麼強韌！
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第17期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:

• DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）
• 《一首搖滾上月球》是否能改變馬英九？

雖然我只是去陪一位小孩子玩，但和另外的病友(大概年紀和我相差不遠)聊聊後，發現他們其實也是需要很多人的關懷，可是可能因為自身疾病的關係，比較內向，不敢表達自己。因此我想，我們便需要用更多的關心去理解他們，也讓他們了解其實自己也和一般人一樣，是被愛護的。

以前我認為生病的人便要多休息，避免和外界接觸，現在我不這麼認為了。我覺得，他們更應該多到外面走走世界的美麗，放眼遼闊的世界看看，體會大自然的感動，並放開自己的心胸，和人群相處，他們和普通人並沒有什麼不同，只要自己內心願意打開。
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第17期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）