張瑛娟身為母親及照顧者雙重身分和女兒呂欣潔在伊甸Podcast節目「先來一杯，我們再聊」中分享家中罕病小女兒呂欣宜的故事。欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」，病如其名，相當少見且複雜。然而欣宜療癒的笑容和單純的心陪伴了他們20年，至今那樣的善良彷彿不曾離開過他們。

文｜許幀貿　相片提供｜伊甸媒體中心

呂欣潔從小就想著自己想要擁有一個妹妹，她十歲那年，知道欣宜即將要在他們家報到的時候，欣潔喜出望外。笑說當時心裡總想著，「以後誰敢欺負妹妹，我一定會教訓她！」然而欣宜出生的喜悅在九個月後中斷，媽媽察覺了欣宜的異狀，並安排她立即就醫檢查。

「妹妹生病了。」

「當時診斷結果出爐，我聽到『側畸症合併複雜先天性心臟病』，簡直是一頭霧水，只記得當時好像留了一些眼淚，心情不好。」張瑛娟說。後來張瑛娟聽醫師解說及查詢資料，了解相關症狀包含：內臟反位、合併肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、無脾症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等等。

她才知道，原來女兒生的病這麼的嚴重。醫生告訴她，女兒很可能活不過一歲。

張瑛娟對女兒檢查完的那天至今依舊歷歷在目，她的心情難以言喻，一時無法相信這個事實。「我背著她在台北市走來走去，走了好幾個鐘頭…..回到家裡了，不知道該說什麼，只能一直流眼淚，不知道怎麼辦……」

過了一陣子，張瑛娟走進正在彈鋼琴的呂欣潔的房間，面顯嚴肅呆滯，緩緩說出：「妹妹生病了」。年紀尚輕的呂欣潔還沒有意識過來，在她的印象中，妹妹哪有生病？從以前就跟妹妹玩在一塊的她，並不覺得她與自己有什麼很大的不同。所以當媽媽告訴欣潔時，欣潔當下只是想：「喔！那是不是要很小心？」後來才漸漸明白，原來這個病不是平時小心一點就好，而是一輩子的事情。

貼心的小天使 卻只能有限度的快樂

隨著成長，欣宜的症狀開始變得明顯。症狀包含手指頭有些不同、因為缺氧嘴唇會發紫等等。欣宜的血氧濃度長期處於65~70之間，這樣的狀態使得她不能有過大的情緒波動，無論是過於開心抑或過於生氣的情緒。否則，可能會因情緒波動造成血氧降到40以下而導致休克。

當察覺到欣宜情緒波動又該如何緊急應對？張瑛娟說，一旦觀察到欣宜有不舒服，會立即使用氧氣導管給氧，真的狀況不對勁時，則會立即到醫院就醫。除此之外，期間欣宜多次進出醫院進行開心手術，每次與病魔的拚搏都展現了她對生命的韌性。

呂欣潔說，妹妹很貼心，某一次失戀，她跟媽媽說她很難過，隨後在家裡大哭。媽媽一時沒辦法反應過來，傻住了。欣宜這時向姐姐衝了過來，又抱又親的，喊著：「姐姐！我愛妳！妳不要哭！」欣潔感動不已，頓時覺得自己有被愛著的感覺。

又一次，她和妹妹一起製作她喜歡的戚風蛋糕，妹妹很熱情的想要參與其中，但光是打個蛋對欣宜而言都是很大的負擔。當她開始喘的時候，就會顧慮是不是要昏倒了、要不要送醫……等等。即便快樂的時光很多，但更多的時候是擔心。

「那是一種隨時準備危機處理的感覺……我們的快樂隨時都會被打斷，所以只能夠『有限度的快樂』。」欣潔說。

呂欣潔與呂欣宜手足情深。

放不下的責任

張瑛娟身為家中的主要照顧者，許多辛酸、委屈總是自己承擔。除了照顧者，她也作為母親、作為妻子、作為媳婦，不同的角色都被賦予不同的期待或責任。舉例來說，張瑛娟有時被長輩不當的責怪，她形容這是母親的原罪。「大家都會怪是你生出來的……」就算很難過，張瑛娟卻選擇一次次忽略自己的感受。她說，「畢竟我唯一的目標在怎麼讓孩子繼續活下去。」

呂欣潔表示多次都想嘗試幫助媽媽分擔一點她的角色，但後來發現「她把這件事當作是自己的工作，對於這份工作她有所要求。」責任放不下，張瑛娟二十年來努力扛著。

於是呂欣潔改變想法，就盡自己所能即可。她形容，「媽媽是主要照顧者，自己就是喘息服務。」像是欣潔有時會帶著妹妹去看電影，這時媽媽就能夠自己逛逛，得到喘息的空間。欣潔表示：「媽媽不想要我們放棄自己的人生，對於照顧妹妹我們就盡力而為。」

即使爸爸媽媽重心放在妹妹上，欣潔沒有因此心裡產生相對剝奪感，她說：「因為我知道隨時有可能會失去，所以不會計較。」

在欣宜一歲的時候，家人們一起拍了一張全家福，照片上的大家滿面幸福洋溢的感覺，當時心裡想的是：也許這會是最後一張全家福，大家要笑得開心一點。

欣宜的堅強改變了自己的命運，二十歲那年，已是成人的欣宜，與一家人再次拍攝全家福，每個人臉上笑容依舊。這年的某一天，欣宜突然告訴欣潔：「菩薩要帶我走了。」半年後，欣宜不敵病魔離世。

欣宜和最愛的家人拍攝全家福。

你的一句對不起，解開我照顧人生的心結

這二十年帶給這個家庭太多回憶，這些回憶如同照片裡她的笑容一樣，永遠無法抹滅。

欣宜離開後，應該會是沉重責任放下之時，但對張瑛娟而言卻完全不是如此。

張瑛娟悲傷至極，心裡的一塊空了。每日她承受著失落，不停哭泣。與此同時，還要照顧因失智而常惡言相向的婆婆，失控時，甚至會對自己的媳婦大罵：「我要殺了妳！」張瑛娟委屈、卑微，幾個星期就瘦了六公斤。她哭喊著：「我好想生病！把我帶走，我要去找妹妹(欣宜)！」

也許是積憂成疾，兩年前，她被診斷罹患乳癌。她被迫暫時放下一切的勞碌，以接受接下來漫長的療程。

直到這一刻，她才願意和丈夫將心裡的話說出口。過去二十多年，丈夫稱職地支撐家中的經濟來源，有時卻忙於工作而忽略了妻子的感受。在張瑛娟受到婆婆無端批評的時候，丈夫有時會無奈表示：「不要理她就好」，她知道丈夫的難處，因此大部分時候委屈都往肚裡吞。

張瑛娟錄製伊甸Podcast節目先來一杯我們再聊，說出許多照顧者心聲。

後來婆婆走了。張瑛娟告訴丈夫，「不過在我心裡，這件事我沒有化解……我能做的都做了，卻被罵得自信全無，為何我要被這樣對待？」

丈夫聆聽完妻子的真心話後，明白了。此後，他向張瑛娟道歉。「對不起，讓你受苦了，我愛你。」就這樣的一句話，張瑛娟解開了心中的結。「彷彿我每天很痛苦的事情，一下子就沒有了。」

欣宜教會我們愛與珍惜

「我們從小女兒的身上學到愛：會吵架、也會和好。」

呂欣潔說：「妹妹走了之後，他們才是夫妻。而不是欣宜爸爸或欣宜媽媽。」

欣潔補充，欣宜走後，她特地安排全家一起做「家族悲傷治療」。當時她說：「我們可以一起悲傷、一起想念、一起去看到欣宜對我們的影響。」

欣宜來到了張瑛娟一家，短暫的生命卻成為了家人們的生命導師。如今生活還是要繼續，但他們更懂得珍惜當下、珍惜身邊所愛的人。

若您也曾感受家中的愛，不妨試著說出口，家，一定會因此而變得更美好。

更多呂欣潔和媽媽瑛娟姐一家人的照顧故事，歡迎收尋、收聽PODCAST：先來一杯我們再聊。

(本文轉載自伊甸社會福利基金會伊甸園電子報第426期，感謝基金會慨允轉載。)