不同輔具，為障礙者帶來不同的生活形式，母親當年的一個決定，大大改變作者的日常生活與職涯的可能性。photo credit：蔡美貴

文／蔡美貴

因＂COVID-19＂疫情延燒，在公共場所需「佩戴口罩」的此時，對肺功能不佳；每次呼吸僅為常人4分之1的我而言，倍增呼吸困難度！

二月初，例行性回診前往「睡眠呼吸科」，當我把萌生放棄下次回診的意念傳達給「主治醫師」時，她重提上次給我的建議；目前最好日夜都使用「呼吸器」，非僅在夜間使用。也要為外出時，添購一些「呼吸器」電池或氧氣機等相關配備，綁在輪椅上隨身攜帶，如此就可解決「佩戴口罩」呼吸困難的問題。

我目前「呼吸器」僅在夜間使用，不影響在家的日常生活，在戶外「佩戴口罩」也不會有呼吸窘迫狀況，只有在多人聚集的小小密閉候診間，長時間配戴口罩，才會有呼吸困難的問題！

我明白我的呼吸狀況會隨時間日益變差，但現在尚可維持就全面依賴「呼吸器」，很快的我就會失去自主呼吸的能力了。或許醫生認為全天使用呼吸器可延後心肺衰竭，但我不想為爭取多幾年的歲月，而讓自己與「呼吸器」時時刻刻綑綁在一起！

況且，每半年回診，「呼吸器讀卡記錄」和「問卷」皆採上傳雲端，我去門診也只是和醫師見個面，拿個葯。若僅為此而添購一堆昂貴配備，徒增不必要的負擔。

自由和生命孰重要？

這次回診和主治醫師對話後，讓我回憶起84年度因嚴重「脊椎側彎」導致心肺衰竭時，住進台大復健部，年輕的「住院醫師」因我們彼此觀點不同，無法達到共識，憤而掉頭離開病房的情境！

當時住院後，開始在夜間睡眠期間，讓我佩戴「鼻罩」連結「呼吸器」嘗試適應。原本我以為只是在醫院中使用而已，直到和「總醫師」不經意的對話中，我才發現我必須帶著「呼吸器」回家，長期使用！

當下真的很shock，不過因為只有睡眠期間使用，還算是在可接受範圍，我也因此就此展開與「呼吸器」為伴共眠的人生。

但隨之而來的輔具規劃，才是震攝我對出院後生活的想像！

當我被通知前往「職能評估」辦公室，「職能老師」叫我躺進一個向後半傾的「娃娃車」，然後，在我背部和側邊塞了幾塊海綿。

她說；妳以後就是要這樣躺著。

這！這！這實在太震撼了！

我的腦海閃過，這樣我怎麼「畫素描、油畫」？

這樣我怎麼「洗菜、切菜、煮菜和洗碗」？

這些可都是我當年的生命價值與生活重心啊！

當時我使用的輪椅，是雙胞胎姐姐親自從日本攜回，依我的需求量身訂製打造的「特製輪椅」，我在家的日常生活很自由，透過負責煮飯做菜、洗碗也能有一點點貢獻。

一旦必須捨棄這部日製「手推輪椅」，改躺在向後半傾、小輪子的「娃娃車」中，什麼事都不能做，等同於剝奪了我所有的生活樂趣和自主性！

我的內心吶喊著；無法接受失去這些「不自由中的自由」。

回到病房不久後，當「主治醫師」和「住院醫師」一起進病房來看我，

「住院醫師」愉悅的問我，「輪椅」試坐的情形如何？

我沮喪的回答；我無法接受那樣斜躺著過日子。

為此「住院醫師」相當不高興，和我之間，因立場和觀點不同而起了爭執，最後「住院醫師」強硬的問我「妳要”自由”還是要”生命”？」

我堅決的回答「我要自由。」

然後，「住院醫師」怒氣沖沖的掉頭走出病房。

這時，進病房後一直靜默站在旁邊的「主治醫師」開口跟我說明身體「可逆轉與不可逆轉」的問題，而我的狀況屬於後者，所以需要依照目前的「脊椎側彎」曲度，做一些支撐和填補，預防更進一步的側彎。

然後她提供了另一種選擇；進口的新型「背靠輔具」，可依據背部曲線塑型，架在具有可調整背部傾斜度功能的「特製輪椅」上，如果我需要，她可以安排廠商來做說明。

「廠商業務人員」到來那天，我們在醫院的走廊見面，除了「主治醫師」到場，多名住院醫師、實習醫師也都到場來聽這項新產品說明。

足以改變一個人的生命價值的「背靠輔具」！

二十五年前的幣值大於今日很多，感謝媽媽當年的大力支持，認為該買的就買，不僅自費購買了11萬元的「呼吸器」，同時訂製2萬5千元可調整傾斜角度的「特製輪椅」，以及購置了這款3萬元的「背靠輔具」。

這個「背靠輔具」至今我用了25年以上，25年X365天，共計9125天。

3萬元，除9125天，每日分攤3.3元（還會再逐日遞減）。

二十多年前，「靠背輔具」讓作者不但可以參加電腦課程，甚至成為勝利基金會居家職訓老師，為作者開啟不同的職涯人生。photo credit：蔡美貴

回頭看，因為這個「背靠輔具」，讓我有機會坐著，接受「添火文教基金會」的居家學習「電腦」操作，進而有能力「居家接案」，更得以成為「勝利基金會」的員工，讓我擁有豐富的人生經歷。可謂物超所值！

我能理解當年的「住院醫師」和現今的「主治醫師」都基於站在醫療的「專業角度」出發，執念於延續病人生命的長度，認為這樣的安排是對病人最好的。

雖然，醫學科技越來越發達，但我的選擇是盡力維持最佳生活品質，不追求生命的長度。因為；生命的長度不是唯一價值！

2021.02.18