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那天在臉書看到某篇身障小孩很可憐之類的討論，我在外面闖蕩江湖偶爾也會聽到類似的話，我常在心裡OS我到底是有多可憐？？因為很多時候可憐的不是我們生病，而是我們常常被這個社會忘記、犧牲或是排擠，譬如說：

以前的遊戲場沒有想過要讓我們玩，現在好不容易開始有共融遊戲場了，偏偏就有人想要的遊戲場是我們不能玩的，某些縣市政府也覺得他們人多所以就做給他們玩、讓他們開心比較不會被罵，我們人少不給我們玩也沒關係，反正我們很多障礙者也都是這樣長大的。所以我覺得我們生病沒有很可憐，但是我們被別人犧牲就真的很可憐。

還有像是在外面上廁所，親子廁所就有小朋友的馬桶，為什麼無障礙廁所裡就沒有身障小孩的馬桶？
而且為了方便家長幫小孩換尿布，所以很多廁所都裝了尿布台，卻沒有人想為我們這些不能走路的小孩在無障礙廁所裡裝照護床，居然還聽說有人擔心裝照護床會有人在裡面亂來，然後為了那些想像力豐富的大人就打算犧牲我們的權利。所以我覺得我們生病真的沒有很可憐，但是我們被大人無聊的想像力犧牲就真的很可憐。

很多活動也常常忘了我們的參與，好像我們從來就不存在在這個世界上，我們必須先打電話確認才能參加，我相信一般人應該沒這個困擾。難道我們就不算是兒童？如果我們不是兒童，那我們究竟是什麼？？是偶爾被拿出來拍成電影的感人道具嗎？還是成為被媒體報導、克服萬難、求學勵志的工具人？？所以我覺得我們生病真的沒有很可憐，但是被利用就真的很可憐。

大家可能以為我們在學校應該就完全沒問題了吧！？畢竟學校老師都認識我們，但是，我們要參加校外教學、隔宿露營、畢業旅行，不懂為什麼很多學校都要求家長要陪同否則不能參加（聽說因為這原因而有前輩從來沒參加過這些活動），或是沒有無障礙遊覽車，甚至要去的地方無障礙根本不OK，即使去了以後，團體活動的設計也根本沒有想到我們。所以我覺得我們生病真的沒有很可憐，但是被遺忘就真的很可憐。

再說說身障兒童的居服制度，來協助我們的居服員都只受過照顧老人的訓練，我們跟老人的協助方式有很大的不同，而且我們是小孩，不是老人啊！！所以我覺得我們生病真的沒有很可憐，但是我們總是被順便處理就真的很可憐。

有時候真的蠻希望大家在說我們可憐時，可以仔細想一想，我們不是只有生病的問題，值得可憐的也不是我們的病，而是社會總是忽視我們的需要，社會總是優先犧牲我們的權利，社會總是覺得施以我們小惠就要我們謝天謝地謝祖宗，我們不是什麼都不行，而是你們限制了我們很多生活的空間和權利。

什麼才是可憐？失去自由和尊嚴最可憐。(作者陳玟聿為肌萎症病友，本文轉載自陳玟聿無腦理論粉絲頁)