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	<title>D121期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>伊比力斯兒需要愛與接納</title>
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				<pubDate>Wed, 31 Mar 2010 02:53:34 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[編輯／小面族 「癲癇症」常給國人一種可怕的印象，而兒童罹患癲癇，更是容易造成家長莫大的恐慌及壓力。 據統計，「癲癇症」發 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>編輯／小面族</p>
<p>「癲癇症」常給國人一種可怕的印象，而兒童罹患癲癇，更是容易造成家長莫大的恐慌及壓力。</p>
<p>據統計，「癲癇症」發生率約1/100，全台灣至少有20萬名癲癇病患，其中癲癇兒童佔6～8萬人。粗略估計，每1千兒童中有4～10人瘓有此症。癲癇是因大腦的不正常放電所導致之種種運動上、感覺上、或自主神經系統上的異常表現。癲癇發作的症狀因大腦放電的部位人而異，但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作。發作時常會四肢直伸，似羊角狀，故有稱羊癲者。又因發完後常嘴溢白沫，呼吸聲濃濁似豬，故亦有稱豬母癲者。不論癲癇、羊癲、或豬母癲者，名稱皆不雅，且因社會誤解，常造成癲癇朋友之莫大困擾。</p>
<p>現今，面對社會大眾，癲癇二字已然成為一個很難啟齒的名詞。患者彷彿自此烙上丟人的圖騰，不但患者本身不能接受，家屬亦無法接受。因此，「<a href="http://www.childepi.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台灣兒童伊比力斯協會</a>」於2006年12月發起將「伊比力斯症」取代「癲癇症」，正如同阿玆海默氏症之於老人痴呆症一般。</p>
<p>「伊比力斯症」乃直接音譯於英文「epilepsy」（意即癲癇），不但優雅而且口語化，大人小孩均可立即學會。協會推動正名的運動，希望能讓廣大的癲癇朋友和家屬儘早脫離因「癲癇」二字長期帶來的陰霾，讓癲癇朋友和家屬在面對社會大眾時，不再遭受異樣的眼光，而能以更積極樂觀的態度來面對此症。</p>
<p>除了病症名稱遭人誤解之外，癲癇朋友在社會上的地位也遭受打壓，也因而失去了許多原本該有及應享的權益，這對於他們來說是非常不公平的。一位患有癲癇的丁同學說：「我不會因為我患有癲癇而膽怯、退縮，我反而會更勇往直前，面對未來更多的挑戰。我會愈挫愈勇，我相信總有一天我能越過癲癇這座高山。我想對跟我一樣患有癲癇的朋友說：船到橋頭自然直，不要放棄任何一線可以治療的機會，也不要感到無助。我相信在你們的身旁一定也會有像我的父母、好友這樣有愛心，好的醫師及好的老師。希望我們能一起奮戰，打倒癲癇這個惡魔。」</p>
<p>大部分的癲癇，只要得到適當治療，都不會影響兒童的智力及未來。平時師長只要把他當成一般孩子照顧就好。協會希望透過宣導，讓全國的癲癇父母及社會大眾對癲癇都有正確的認知，以保障癲癇孩子的就學、就業權益，提升他們的生活品質與自信心。</p>
<p>本期（121期）DIN電子報感謝「台灣兒童伊比力斯協會」的熱情協助。</p>
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