「汐止市立綜合運動場禁止娃娃車及輪椅進入事件」雖然在網友及身障服務團體的努力下，於2009年11月21日迫使汐止市公所修改綜合運動場管理要點，然而當一位媽媽推著坐輪椅的孩子前往散步時，卻依然遭到管理員的「善意勸導」，而一旁經過的民眾更對著媽媽嗆聲：「PU跑道本來就是為兩條腿兩隻腳設計的……那就跟狗一樣，規定不能進來就是規定，你不要再說那些有的沒的破壞規定、耍特權……」讓身障孩子及母親倍感屈辱！！

根據英國 Disabled Living Foundation（DLF）的調查，超過三分之二的受訪者擔心年老後失去獨立自主的能力，或者需要仰賴他人的照顧，DLF執行長指出年老不該是一個人降低生活品質、失去選擇權的理由，而人口老化的結果，我們都需要在年長時再訓練如何在家自立生活。

良好的生活品質、自立生活能力，皆包括公共設施的使用以及活動參與。這是一個關係著每個人處境的事實，每個人都會老，大多數人也都有機會在年長時以輪椅代步，因此無障礙環境的使用者並不是只有身障者，還包括年老後的國民；我們從出生——娃娃，到年輕也許懷孕或暫時受傷，到年老坐輪椅，都用得到這些公共設施與服務，忽略身障者權益的民眾，等於在忽視自己未來的生活品質。

一個完善的無障礙設施並不只是為身障者所做，也是為每個人的未來所規劃。未來若您也希望過著有品質的生活——坐著輪椅去散步、去聽音樂會、去老街古蹟走走等，別忘了從現在開始檢視台灣的無障礙設施、關心或參與身障團體所設計的活動，讓自己的未來生活有更多的選擇權。

當家中有泡泡龍的孩子，除了病友本身必須忍受無止盡疼痛外，家屬也必須面對每次血流不止的恐懼。對許多病友和家屬而言，每天至少花費數小時進行換藥、包紮工作早已是家常便飯。這種無助心情，恐怕也只有相同疾病的病友和家屬才可能真正理解。

1988年出生的劉佩菁是台灣第一個引起注意的泡泡龍病友，她全身表皮的黏膜都會長水皰或血皰，非常的疼痛，不能抓也不能搓，否則全身的表皮都會破裂流血。佩菁的母親劉媽媽長年研究藥理，希望藉此減輕她那瘦小身子每天所承受的疼痛。因長年受水皰折磨，佩菁的手指沾黏厲害，為「扳」開手指避免萎縮，開過五次刀。目前她的雙腳十隻腳趾已黏在一起，沒有腳趾了。

劉媽媽為了讓佩菁能夠更獨立，也希望她不要因為這個疾病而感到孤獨，於是從小就讓佩菁學鋼琴、繪畫，培養她的藝術細胞，透過各方面的創作來表達自己的內心。佩菁的生命力，感染了身旁的每一個人，儘管她身上承受著劇痛，她依然沒有封閉自己的內心，她不僅接受自己的疾病，更拿出力量去關懷其他的弱勢族群。

在「罕見疾病基金會」協助下，泡泡龍病友於2001年8月籌組「泡泡龍聯誼會」，又花了8年時間，2009年6月「台灣泡泡龍病友協會」終於正式成立。

根據美國的統計，每5萬個新生嬰兒即有一例先天性水皰病兒，目前國內罹患人數不明，因為許多病友未去診斷，或未告知協會或「罕見疾病基金會」。目前，與協會有聯絡的病友有46人，加入協會的會員則有35人。

泡泡龍是一個難纏的對手，病友每天有剪不完的水（血）皰，全身佈滿理不完的傷口，家屬永遠有做不完的護理及復健工作。病友終其一生，不管是就醫、就學、就業、就養方面，都需要自己和家人齊心奮鬥，社會大眾的關心與護持更是不可或缺。

本期（119期）DIN電子報感謝「台灣泡泡龍病友協會」的熱情協助。