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	<title>97期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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		<title>喜歡坐在輪椅上的自己</title>
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				<pubDate>Mon, 31 Mar 2008 07:37:43 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
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				<description><![CDATA[文／抒帆 算一算已經七年了耶！2000年7月10日，大學聯考完的第10天，很「幸運」的，我出了車禍！一台15噸的卡車不偏 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／抒帆</p>
<p>算一算已經七年了耶！2000年7月10日，大學聯考完的第10天，很「幸運」的，我出了車禍！一台15噸的卡車不偏不倚的從我的骨盆腔上開過，說白一點就是輾過的意思啦！說到我的傷勢，真不是三言兩語就能帶過的，骨盆腔骨折、肋骨、鎖骨斷裂、血胸、氣胸、橫膈膜破裂、脾臟破裂、膀胱破裂……，當時可是會診了8科的醫生，才把我的生命跡象給穩定下來。接下來的3個月就在開刀、治療和復健中度過。而在這段時間非常感謝親戚、朋友們的陪伴，讓我在醫院的每一天都因為會客而不得閒，朋友還開玩笑的說，其實還蠻羨慕我的，只要躺著就能賺錢，因為會有許多的長輩送紅包給我，希望我早日康復。而這就是朋友口中所說的賺錢，爸爸還說我的病房像是媽祖宮，而我就是媽祖婆，爸爸是導遊，總是帶著朋友們來進香，而進香時要獻花、獻果、投香油錢、這些動作都是台灣人探病的習俗吧！</p>
<p>說到現實面，也就是全部人最擔心的事。當時我的腰部以下幾乎沒有動作，腳部的感覺也非常的差，醫生已經對我們說了最壞的可能性：「半身癱瘓」，多麼聳動的字眼！看見爸媽已經無力的攤在椅子上，而我卻是不以為然的想著待會兒晚餐要吃什麼呢？自從受傷後，爸媽就費盡心思，不管是拜神、算命、針灸、推拿還是找名醫開刀，樣樣都來，唯一的希望就是我能夠站起來。媽媽也因為長時間照顧我而把身體搞壞了，爸爸因為要給我喝到最新鮮的魚湯，拿著攜帶式瓦斯爐在醫院的停車場就煮起了魚湯。那時因為我，全家的生活步調都亂了，而對父母來說，最殘酷的事就是好好的一個女兒，現在變成了終身殘廢。</p>
<p>受傷之後，爸媽對我有著許多的失望和自卑，他們總是說，我這樣公司有誰要請我？所以要好好用功考上公職。我這樣有誰要娶我？所以要有個鐵飯碗，以後沒結婚也沒關係。這些對於身障者的刻板印象全部都放在我的身上，卻又幫我想了許多以後的路來避免他們想像出來的事發生。也許也因為這樣的話題不斷的在我耳邊重複，我慢慢的也開始自卑起來，也許吧！我這樣誰會請我工作？同樣的薪水，老闆當然要請一個能跑能跳的，也許吧！有誰會喜歡我？我連最基本的和情人牽著手逛街都做不到，許多自卑的想法慢慢的開始充滿我的腦袋。以前的我可是說到玩就跑第一，雖然功課不差，卻也說不上是個好學生，為什麼受傷後卻要改變自己呢？我慢慢的嘗試參加學校活動，和同學聚餐，開車和朋友去旅遊，但卻常常因為自卑感作祟而不能盡興。因為覺得自己不方便，不想造成別人的負擔。如果要出去，我會先考慮要去的地點是否方便，如果不方便就只好放棄。雖然大家都說我很樂觀，但我自己知道，我的自信心已經在這次的受傷中完全被摧毀，每天的生活算是開心，卻又好像不是真正的開心中度過。</p>
<p>不過我總是告訴自己，我已經放棄太多的事情，如果有專為身障者舉辦的任何活動，我一定不放過。也因為這樣，我參加了輪椅先生小姐選拔，得了第二名。在一次因緣巧合下，我報名了「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的徵選，真的很幸運，我竟然成為台灣代表的第八屆研修生，2006年9月到日本展開為期一年的研修生活。</p>
<p>在日本，我接受了完全不同的想法和觀念。我們和一般人並沒有什麼不一樣，因為有形形色色的人生活在一起才叫做社會，所以我們的存在是有必要性的。當有人變成身障者後還會幫他慶祝，恭喜他變成身障者，和我們的不幸、可憐、等觀念完全相反。他們倡導戀愛萬歲，誰說身障者就不能談戀愛？在日本的一年，我有機會去游泳、滑雪、打保齡球、踢足球、跳舞、可說是只要想做的事，沒有一件做不到的。沒有自卑，因為身體的不便而接受別人的協助是應該的，而不是造成別人的負擔，每一件事情都有所謂的專業，而我們才是這個圈子的專業，即使是醫生、復健師，還是學校教授，都沒有比我們還要懂身障者的需求。</p>
<p>這些觀念深深的震驚了我，也改變了我，在日本的一年把我的自信心提升了百分之兩百，我也找到了發自內心的快樂。</p>
<p>回國之後，我開始大方的坐著輪椅到處跑，沒有不方便的地方，只在於我要去還是不去。不要吝嗇給別人機會做好事，所以要大方的接受別人的協助。而對於那些歧視我們的人，是因為他們不懂，因為不懂而產生誤會和歧視，我們不能怪他們，因為教育他們是我們的義務和責任。就這樣，我開始喜歡自己，喜歡坐在輪椅上的自己，找不到任何點可以讓我不開心。除了不能穿著漂亮又性感的高跟鞋，就是無可救藥的樂觀，才造就了現在的我。所以我ㄧ開頭說過，很「幸運」的我出了車禍，接下來我會在社福界好好努力，把我的所學在台灣推廣，讓每個人都能依自己想要的方式自立生活。</p>
<p>（本文由「<a href="http://www.ciltp.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台北市新活力自立生活協會</a>」提供，感謝該會慨允轉載。）</p>
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		<title>日本自立生活中心的經驗分享</title>
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				<pubDate>Mon, 31 Mar 2008 07:35:45 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[97期電子報]]></category>

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				<description><![CDATA[文／樋口惠子，口譯／朱麗真 大家好！我叫樋口惠子，這次（2006年12月）我們有11個人到台灣參訪（成員包括障礙者及個人 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／樋口惠子，口譯／朱麗真</p>
<p>大家好！我叫樋口惠子，這次（2006年12月）我們有11個人到台灣參訪（成員包括障礙者及個人助理），他們來自日本各個不同地方。</p>
<p>1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本，2004年林君潔到日本學到自立生活的概念，再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」，早在22年前便把我送到美國，學習自立生活的理念。</p>
<p>在那之前，日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯，公車也有階梯，都沒有辦法搭乘。那時候，日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏，或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命，覺得自己的身體狀況就是這樣，只有接受命運的安排。</p>
<p>但是有些人不認命，他們開始想辦法讓自己能夠外出，去找適合居住的地方，開始自己的自立生活。慢慢的，我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中，有些年紀比較大，他們就是從那個時代走過來的人。</p>
<p>過去有些媽媽生下有障礙的小孩之後，覺得他未來會很可憐，或者心裡不高興，乾脆就把小孩給殺了。有個殺死孩子的媽媽本來也想自殺，可是自殺沒有成功，就被當作殺人犯抓起來。當時，有些人認為不是這個媽媽的錯，便發起一些運動，希望法律可以輕判罪刑。可是障礙者也有反對的聲音，認為同樣是殺人，為何殺了障礙者就可以輕判一點？這不是很奇怪的事情嗎？</p>
<p>當時有些障礙者想要外出，透過個人助理（Personal Assistant）搭乘公車，遭來某些公車司機發動罷駛的運動。障礙者為了因應這樣的狀況，便在日本各地發動反抗運動。</p>
<p>現在我們來欣賞一段影片：</p>
<p>這個故事是我所屬的文京自立生活中心（文京Studio CIL），所援助的一個重度障礙者自立生活的例子。珠子小姐是獨生女，爸爸媽媽過世後，她就剩下自己一個人。她之前是住在教養院，之後她認識我們的自立生活中心，透過大家的協助後，她每個禮拜六都能夠回到當時跟爸爸媽媽居住的家自己生活，每個禮拜有三天在原來的家裏生活。拍攝這段影片時，我們的片名叫做「我就是想過這樣子的生活」。2005年，我跟君潔、珠子還一起去夏威夷。珠子之所以成為障礙者，是因為出生時胎位不正，雙腳先出來，導致她的身體有障礙。胎位不正在當時真的很危險，到底要讓媽媽活呢？還是孩子活？母子都很辛苦。</p>
<p>珠子小學五年級之前都無法說話，現在也是，有時候會請她再說一次，讓我們努力聽懂彼此的話。她是需要24小時接受協助的人，所以她跟個人助理是24小時生活在一起。這是她在餐廳用餐的情形，現場有許多個人助理，大家像朋友一樣的一起吃飯。她的媽媽先過世，然後爸爸再過世，也沒有兄弟姊妹跟親戚，所以真的剩下一個人。為了要活下去她才進療養院，那時候障礙者沒有任何能力可以主張自己要過什麼樣的生活。</p>
<p>文京自立生活中心設在鬧中取靜的地方。珠子小姐進到中心，她會跟協調者說她需要什麼樣的服務，並安排24小時的協助。她洗澡的時候需要二位個人助理，白天她會去作業所，跟大家做一些手工的東西。珠子小姐遇到新的個人助理，需要彼此溝通、認識、了解。想要了解珠子小姐說什麼，是滿花時間的。珠子小姐跟他們說：「如果聽不懂，就繼續問我，問多少次都沒有關係。」生活的所有事情，她都會自己下指令，也就是說，珠子下指令，個人助理就依照指令來做。像是：做飯、餵飯，或者整理餐具、一起去買東西。如何協助呢？珠子小姐就是老師，教個人助理如何做。例如，珠子會仔細的說明如何打開輪椅，如何把她抱上去。在解釋的過程中，兩人的溝通效果都進一步增強了。</p>
<p>日本很多地鐵都沒有電梯，需要特殊的升降梯讓輪椅上下。昨天我搭乘台北的捷運，空間很大而且很方便。如果依照個人助理的意志，他主動去做事情的話，那麼珠子小姐就無法變成自立生活的主體。珠子跟個人助理一起去搭地鐵，她跟個人助理說：「我們障礙者只要半票，70元日幣就可以了。」其實健全者所擁有的常識跟障礙者是有落差的，一般很平常的生活，對日本障礙者來說還是困難的。但是心裡要有這個想法：「我想要在哪個地方生活？要過什麼樣的生活？有這種想法是很重要的。」珠子小姐開始自立生活後，她很想瞭解其他障礙者是怎麼樣過生活的？所以也去做了一些訪問。她發現，每個人有障礙的地方不一樣，過的生活都會所不同。</p>
<p>有位中村先生，他比珠子小姐更早自立生活。他現在跟珠子小姐解釋：「妳擔心的事情都是不必要的。」他說：「不需要太擔心啊！只要多嘗試，反正一定會有失敗的地方，從失敗中再找出適合自己的方法。」像這種獲得同儕、夥伴的經驗分享，我們把它稱為「同儕諮商」。有時候接受障礙者的建議，會比接受一般人的建議更有幫助。</p>
<p>現在的影片內容是，大家在珠子小姐家煮火鍋，一起吃飯，因為她最喜歡喝酒了，所以大夥出外採買海鮮、肉類帶回去煮。生活上的每一件小事都要自己很仔細的講，其實是非常辛苦的，不過她是24小時都在過自己想要的生活，真的滿耗能量的。過去整個社會都認為，這樣一個重度障礙者，很難在社會上自己生活，然而如今印證，他們還是可以做得到的。</p>
<p>看過影片後，大家有沒有什麼疑問呢？</p>
<p>聽眾問：「請問一下，個人助理他們的薪水從何而來？」</p>
<p>回答：「政府給予的，可是不是全額補助，自己也要負擔部分。2006年10月起法律修改，障礙者也要負擔費用。」</p>
<p>聽眾問：「如果有人需要個人助理來協助，自立生活中心人手不足，這時應該怎麼辦？」</p>
<p>回答：「確實有這種情形，中心的職員他們也可以去當個人助理。」</p>
<p>聽眾問：「有沒有一種情形，障礙者請自立生活中心派遣個人助理，可是個人助理卻比較喜歡協助某個障別時怎麼辦？」</p>
<p>回答：「像是有些人是希望協助盲人幫他帶路之類的，如果他的期望是如此的話，在協調的時候會說明清楚，一定是雙方都認可的情況之下才達成協助關係。」</p>
<p>聽眾問：「身心障礙者負擔個人助理的部分費用的百分比是多少？那位珠子小姐使用個人助理的內心感受又是什麼？這部分有沒有去調查過？比方說這麼費力的指揮個人助理，會不會讓她覺得與其如此，不如把所有事情包給別人來做更輕鬆？」</p>
<p>回答：「現在規定的部分負擔是10％，珠子小姐她需要24小時協助，就是三班制，一個月總共需要花費170萬日幣，10％就要17萬日幣，但她不可能有這麼多錢。珠子小姐雖然沒有工作，但她每月有租金收入3萬元，因此她必須負擔3萬多元的費用，剩下的14萬元擔無法給付，因此珠子小姐只能找志工來協助填補。至於完全沒有收入的人，目前的部分負擔是3％。關於第二個問題，珠子2005年跟大家去夏威夷是第二次，第一次是跟爸媽一起去，他們讓她很早就睡覺，非常無聊。這次跟大家一起去，可以決定玩到多晚。可以自己決定事情是非常高興的。障礙者每個人的想法都不一樣啊！例如，有人喜歡在洗澡的時候，外頭有杯冰涼的啤酒等著，也有人覺得出來再請個人助理拿啤酒就好。每個人想法都不一樣。</p>
<p>大家聽完這些後，會不會覺得日本的個人助理制度很不錯？其實先前日本政府是以「居家服務員」（居服員）的方式協助障礙者，可是居服員一週只來二次，一次二個小時，然而那時候有很多障礙者想在一般地區生活，於是跟政府頻繁交涉。而居服員到障礙家協助，還需要寫過程報告，隱私部分就無法確保了。於是大家跟政府溝通，要求把經費撥給我們障礙者，我們自己來訓練個人助理。</p>
<p>當初剛開始推自立生活時，我們需要一個辦公室來做派遣個人助理之用。由自立生活中心寫計畫書，向政府申請費用，當初我們就是這樣的走過過渡時期。我是在美國自立生活運動的起源地加州柏克萊，學習到這個概念的，從那裡的障礙者身上深深感受到，有障礙並不丟臉，反而是很光榮的事情。我覺得障礙者有很多能力，可是大部分的人看到障礙者都會說：「你好可憐、好不幸、好不方便喔！」我覺得日本障礙者的活力這樣被抹煞的。</p>
<p>在柏克萊自立生活中心的人，每個人都是諮商員。我看到很多全盲、四肢麻痺的人，可是在我的眼中他們都非常有活力。所以我就想，在日本也應該有這樣的活動，因此就想把它帶回去。我想君潔也是以這樣子的心情回到台灣。</p>
<p>自立生活中心有個規定，主導者一定是障礙者，承擔主腦、管理、核心責任的角色。自立生活中心的理事會成員51％以上必須是障礙者。另外一點，因為障礙者在社會上會遇到很多差別待遇、很多歧視的眼光，因此自立生活中心要秉持一個心態：跟不平等待遇對抗！就像台北的捷運這麼方便，蓋得這麼漂亮，我想不可能大家什麼都不說、都不抱怨，一定是大家之前做了很多努力，它才有現在這樣的成果。自立生活中心除了上述之外，也是提供服務的窗口。障礙者必須面對自己是障礙者的事實，並且做一些同儕諮商。</p>
<p>還有一個活動是「自立生活規畫」，就是協助一些長期跟家人居住、或居住療養院的朋友，一個階段性的生活計畫。舉珠子小姐來說，我們必須知道她想過怎樣的生活，透過同儕諮商的方式，還有參與各種活動，逐漸將她想過的生活方式具體化。最後就是個人助理的派遣，並了解被服務者的收入狀況、政府可以提供的服務等等。</p>
<p>現在日本全國有135家自立生活中心，每個中心都有一個主導者，他會很強烈的希望，這是一個能夠提供障礙者活動的場所，所以每一間自立生活中心都非常的有個性。</p>
<p>第一間自立生活中心開始運作時，沒有足夠的資金，只有一顆想做的心而已。當時沒有辦公室，只有志工提供的地方加上幾張桌子椅子而已。那時就把團體設計成會員制，請會員趕快繳錢。一開始的行政人員也都是不支薪的，僱用員工也很斤斤計較，一般健全者很難要他們做全天志工，就雇請他們來幫忙，而障礙者就以計時的員工看待，把成本支出壓到最低。當時雖然很窮，可是做的是自己喜歡的工作，想像的東西越來越具體，組織越來越壯大，真的是很高興的一件事。</p>
<p>（本文轉載自「<a href="http://www.ciltp.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台北市新活力自立生活協會</a>」網站，感謝該會慨允轉載。）</p>
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		<title>個人助理與自立生活</title>
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				<pubDate>Mon, 31 Mar 2008 07:33:08 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[97期電子報]]></category>

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				<description><![CDATA[文／姚綠豔 個人助理（Personal Assistant），是障礙者主導所成立的自立生活中心為倡議「障礙者獨立生活」而 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／姚綠豔</p>
<p>個人助理（Personal Assistant），是障礙者主導所成立的自立生活中心為倡議「障礙者獨立生活」而提供的支持性基本服務之一。這個名詞在台灣社會還是很陌生的，因為障礙者自立生活（Independently Living）運動在歐美甚至日本等國發展的歷史雖然已達數十年之久，台灣的發展卻遲至2007年初才開始萌芽。由林君潔小姐所發起成立的第一個台灣的障礙者自立生活中心「台北市新活力自立生活協會」，來實踐、推動台灣障礙者自立生活運動。</p>
<p>為了影響、改善障礙者的生活，使障礙者在社會中不再總是處於被動、被照顧者的角色，自立生活中心必須提供配套的支持性服務，障礙者的「個人助理」是其中一個重要且不可缺少的環節。由障礙者本身所主導的個人助理服務，主要是提供給障礙者生活上適當的協助，配合障礙者的個別性的需要，代替被服務障礙者的眼、耳、手、鼻，幫助他們完成基本的生活需求，但並非是由專業工作者對障礙者負起照顧的責任，所強調的是尊重障礙者的自主選擇，雙方在「平等互惠」的原則下，達成合作關係。</p>
<p>在國內尚未普遍的障礙者「個人助理」服務狀況下，要認識與了解其可能帶給障礙者生活的改善與便利性，實屬紙上談兵，筆者願以自身大學時代的一段經歷來現身說法，或可一窺「個人助理」對障礙者生活重要性之面貌。</p>
<p>我是一個全身關節損壞、無法行走，吃飯、穿衣、如廁皆無法自理的障礙者。當我如願考上大學，除了考量交通，以及學校教室是否方便輪椅進出等問題外，就是在學校上課這段時間，需要找一個人來協助我完成上述吃飯、如廁等必要生活瑣事。當時國內尚無自立生活中心可提供協助，我只能自己思考如何解決此一難題。很幸運地是有一位我認識已久的朋友剛巧在那所大學圖書館工作，我與她商議後，透過她代為尋找一位工讀生，以每小時計費的方式，每週在我需要的固定時段來協助我。圖書館原本就有許多工讀生，經過我的朋友多方詢問，最後終於即時找到一位樂於協助我，並對此工作有興趣的學生，而我也因此可以順利的在大學上課。</p>
<p>在我大三上學期的時候，這位協助我的「個人助理」因本身課業的關係不能再來協助我（她已在前一學期告知），那時雖有數位女老師很有愛心，他們表示如果我有需要協助時可幫助我，但是對於找同學協助都會有極大心裡壓力的我來說，那是不能當作解決障礙問題的最佳方案，所以我採用了我自己的方式：修課以半天四節為限，上完課就回家，在學校時不吃不喝、不如廁；此種自我控制的方式也維持了將近ㄧ學年。以上談到的僅僅是個人在學校的一段經歷，其實若沒有年邁母親的協助，如我這般程度的障礙者怕早就是長期就養於機構內的住民了。</p>
<p>回想自己過去的經歷與我所知國內重度障礙者生活的難度，深切體會「個人助理」對障礙者日常生活的「一般化」 是極為重要之一環。值此國內第一個自立生活協會所推動的2008年「障礙者個人助理試辦服務計畫」即將執行的前夕，祈願祝福此一方案試辦成功，讓國內障礙者擁有獨立自主生活的願景早日實現！</p>
<p>（作者為「<a href="http://www.ciltp.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台北市新活力自立生活協會</a>」專員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）</p>
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		<title>台灣推動「障礙者自立生活」的困境</title>
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				<pubDate>Mon, 31 Mar 2008 07:32:01 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[97期電子報]]></category>

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				<description><![CDATA[文／林君潔 2004年，我帶著「玻璃娃娃」的「身份」取得赴日研習十個月的資格。2005年，我帶著生平的第一台電動輪椅和全 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／林君潔</p>
<p>2004年，我帶著「玻璃娃娃」的「身份」取得赴日研習十個月的資格。2005年，我帶著生平的第一台電動輪椅和全新的視野回到台灣，那時的我心中大喊：「我就是我！！林君潔，和一般人一樣！！且享有各種權利！！」但顯然地，這在目前的台灣似乎只能成為一個虛無漂渺的口號。</p>
<p>即便我突破了自己，使用了家人眼中十分「危險」的「電動輪椅」，脫離被照顧者的角色，掌握自己的行動權，但仍沒有一個安全的空間，讓我和一般人一樣走在路上或搭乘交通工具。沒有無礙的空間和交通，我又如何去享有各種權利？做自己想作的事情？與社會連結？相信這不是我一個人面臨的問題，而是許多障礙者共同遭遇過的問題。剛才所述，其實包含著：障礙者的自我否定與建立自信、家人的過度保護、社會福利制度的不健全等等的問題。這些都深深的影響著障礙者是否能自由的在社會中生存或發展。</p>
<p>在台灣要推動障礙者自立生活，有兩個很大的問題點，一個是人權觀念尚不被重視，另一個則是容易受到傳統家庭觀念的牽絆。例如：「你不能上學是因為你不能走、看不到，不是因為環境的問題。」「你不能搭車去買東西，就請別人幫你去買吧！」又如：「爸媽扶養你很辛苦，不要不聽話，做危險的事哦！」「父母年紀大了，無法照顧你了，以後就要拜託哥哥姐姐來照顧你了！」等等，都是最常有的例子。</p>
<p>先進國家認為，應該協助障礙者追求正常化的生活，且將他們視為社會的一份子，人人均有平等參與社會的權利，因此不是障礙者能力出了問題，而是權利問題。也不是基因的問題，而是機會的問題。但在台灣的社會，尚將障礙者視為基因出了問題的特殊族群，且並沒有視障獨立的個體，「申請補助時，將整個家庭收入做為判定的依據」、「上學需要父母陪讀」、「一個人租屋或一個人旅行，要投宿旅館，竟被拒絕」，忽視了這個族群的居住、行動、受教、工作等基本權利。</p>
<p>障礙者自立生活推動理念中，十分強調障礙者需要的不是照顧，而是透過適當的協助，可以自己選擇、自己決定，並對自己的選擇及決定負責。但在台灣，家人理所當然的要負起照顧障礙者的責任，而障礙者在沒有完整的福利制度支持下，成為家人的負擔，更遑論可以自己決定想要做什麼、去哪裡，也無法透過不斷的選擇、冒險和嘗試，來成長，規劃出自己想要的人生。父母往往因為過度擔心及保護，無法放手，亦相對地阻礙了障礙者的能力發展。</p>
<p>要突破上述的困境，除了要不斷的倡導，改變固有觀念之外，還需要多數障礙者一起走出家門，才能突顯現有福利制度不健全之處。另外也不能忽視障礙者同儕間的示範作用及影響力，因為利用同理心的支持、陪伴與經驗交流，也能成為障礙者準備融入社會的一大助力。</p>
<p>在國外，障礙者為了改善無法在社會上自主生活的問題，紛紛組成自助團體，設立「自立生活中心」，運用同理心及同儕的力量，一方面提供障礙者在社區自主生活所需的支持服務，另一方面結合夥伴，共同爭取平等參與社會的權利。而我們現在也正依循這樣的軌跡與方式，在2007年2月成立了「台北市新活力自立生活協會」，希望障礙者的問題由障礙者來發聲，並透過個人助理服務的建制、自立生活的規劃以及不斷地議題倡導，達到「處處可見障礙者的身影自主生活在社會上」的目標。</p>
<p>（作者為「<a href="http://www.ciltp.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台北市新活力自立生活協會</a>」總幹事。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）</p>
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		<title>「首爾2007年亞洲身障者健行活動」感言</title>
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				<pubDate>Mon, 31 Mar 2008 07:30:25 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[97期電子報]]></category>

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				<description><![CDATA[文/莊棋銘 懷著期待的心情，2007年8月27日當天，跟「台北市新活力自立生活協會」的夥伴們搭乘國泰班機，出發前往韓國首 [&#8230;]]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">文/莊棋銘</div>
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<p>懷著期待的心情，2007年8月27日當天，跟「台北市新活力自立生活協會」的夥伴們搭乘國泰班機，出發前往韓國首爾，參加「2007 ASIA TRY in Korea 」（首爾2007年亞洲身障者健行活動）。第一次出國，就很擔心自己特殊的雙腳，如何坐在班機的椅子上呢？幸好機場人員非常貼心的使用機場輪椅，而機場輪椅又剛剛好適合我坐。到了飛機上，雖然很不舒服，但勉勉強強還是可以「坐」在飛機上。根據規定，飛機起飛跟降落的15分鐘內，乘客是需要坐在椅子上繫好安全帶的。只是，我脊椎比起常人僵硬，加上雙腳呈現外八，一般座椅是會讓我吃不消的。於是，別人是「坐飛機」，而我是「站飛機」，起飛過後15分鐘，就離開座位，一路「站到首爾」啊！</p>
<p>過了二個小時，班機抵達韓國首爾，帶著興奮的心情，內心大喊：「我終於出國了！我終於到了異國國度了！」而韓國朋友們早就在機場等待大家，並且派了兩輛當地的復康巴士和公車，將我們一行人載到正立會館集合。到了那裡，經過一天奔跑的電動輪椅，電力從五格降成四格，心想：「趕快充電吧！明天開始要跑個不停呢！」於是請人幫忙將變壓器插上，結果輪椅：「嗶！」的一聲！接著沒有任何「反應」，當時我就驚覺「完蛋了！」重新插一次插頭，還是沒反應。但是打開輪椅電源，輪椅可以正常行動，只是再也無法「充電」了。於是請對輪椅專精的日本朋友來看，東摸摸、西摸摸的檢查老半天，還是找不出原因，最後只好放棄，懷著惶恐不安的心情睡去。</p>
<p>隔天一大早，就用輪椅殘餘的電力，跟著韓國人搭乘韓國地鐵，到韓國國會議會堂參與開幕典禮。開幕典禮不免俗的請各國代表簡短的演說，並請韓國議員蒞臨現場致詞。致詞完畢後，便開始遊行至韓國火車站，200多名各國參與者，浩浩蕩蕩的邊走邊拿著各式旗幟、布條，宣揚這次活動與自立生活的重要性。到了韓國火車站，各自搭乘不同路線火車，往各自路線前進。我參加的這組是「文山」組，路程長、距離遠，路途中會經過南北韓38度線，且鄉下農村景緻居多。</p>
<p>韓國的火車站月台的無障礙設施，讓我「難以忘懷」。首先月台跟列車不平不說，連「斜坡」都沒有，輪椅進去火車，要請壯漢用「抬」的進去，火車門很窄，幾個大男人抬起輪椅來，吃力又辛苦，而且很危險。這時候就很懷念台鐵火車的斜坡了，雖然看起來破破的，至少可以把輪椅推進去，總比完全用抬的好。看著南韓火車上輪椅的LOGO，真覺得這還能叫「無障礙火車」嗎？</p>
<p>搭乘火車到了文山，開始了四天的健行活動，一路從文山南下至首爾。中間因為電動輪椅無法充電，吃足了苦頭，不但行動受限，還要勞煩許多人輪流推著這台沈重的輪椅，內心相當不自在，總覺得「虧欠」了別人什麼。路程中，吃了許多「韓國美食」，三餐都是「泡菜」作伴，麵也泡菜、飯也泡菜、湯也泡菜、烤肉也泡菜、稀飯還是加上泡菜，哎唷我的媽，不愧是「泡菜王國」啊！</p>
<p>除此之外，我們一行人也露宿在韓國街道上，對自己來說，這是全新的體驗。以後都沒有裹著睡袋，看著空闊的星空睡覺過。也跟同組的男生，一起去大澡堂洗澡，雖然很不好意思的，總是低著頭不敢正視其他男人的「身體」，雖然知道這沒什麼，還不都是差不多嗎？卻總是覺得「怪怪的」。</p>
<p>唯一的遺憾，就是這次健行，我們這組路程實在太長，中間有隊友生病感冒，大家相當吃力的走完路程，又必須吃著水土不服的食物，然後晚上排隊著等盥洗。每天都要忙上很晚很晚才能休息，心中不由得不忍心起來（太心軟果然不是好事啊！）。隊員中，有些人不能真正融入健行的歡樂體驗中，我知道是他們太累了，難有心情融入其中。也清楚知道對一般人而言，走在各種道路之中，早已不是什麼新奇體驗了，何來樂趣可言呢？但對於有人無法「樂在其中」，以快樂心情參與健行，總是感到無比的遺憾。對我而言，每個夥伴的感受都是非常重要的，有人感到不快樂，我也很難安心的享受健行樂趣呀！</p>
<p>這次健行，能夠認識很多異國朋友、體驗異國生活，即使過程中有許多不圓滿，大體上對我而言都是意義非凡的。</p>
<p>韓國朋友：謝謝你們的招待！各國朋友：很高興認識你們！台灣夥伴：辛苦了！很高興跟你們走這一遭！</p>
<p>（作者為「<a href="http://www.ciltp.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">台北市新活力自立生活協會</a>」理事長莊棋銘。本文轉載自該會網站，感謝該會慨允轉載。）</p>
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