書名: 9個萬分之一的相聚

作者: 袁鵬偉、顧潔如、陳道怡…等/合著

出版社:張老師文化

出版日期:2012-12

本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。

找個活著的理由

進出忠孝醫院是必然的，臺北市立聯合醫院忠孝院區是目前全國唯一有設置ALS（肌萎縮性側索硬化症，漸凍人）專屬病房（祈翔病房）的醫院。

病房內，呼吸器的嘶嘶聲、抽痰器令人緊張的倏忽聲、脈搏監視器的嘟嘟聲，應和著病患的喘息、呻吟，突如其來的哀嚎，每一種細微聲響。

在這裡，聆聽到醫院特有的聲音（諷刺的是對失語的我，有另類的安慰）。

在病房，當護理師幫病友戴起呼吸輔助器，一張臉綁上四根帶子，像臉上罩了個孫悟空的緊箍咒，他氣喘噓噓地說：「讓我死去。」

當老婆一近身，他緊緊握住她的手，猶如快溺水的人。當老婆為他調整呼吸器時，他卻一再提醒她檢查帶子是否確實綁緊，他的心情肯定是複雜的。

我不禁想起寫碩士論文的黃佩菁，她曾採訪一漸凍人病友，病友用注音符號板拼出懇求：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，還是不能拔管，只告訴他下次發了、感染了，就住進病房來，安寧不會給予積極的治療，只會讓他舒服地離開。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？

佩菁悲傷地說著：「我想到他之前的人生。生病前，為了家人而辛苦奮鬥；參加病友團體的時候，為了其他病友而付出；成為我陪伴的研究對象時，為了完成論文的使命感而活著；現在，有什麼可以成為他存在的意義？」

這時腦裡浮現漸凍人協會前理事長沈心慧教授的話語：

我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動

我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？

生命價值選擇權面面觀

陽光依然熾熱，我到院前廣場曬太陽，曬太陽是我的喜愛也是信仰，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。

一女子走來並駐足我面前說：「我認識你，我曾在協會會員大會見過你。」我抬起頭來看一下，她應該年紀很輕，只是為什麼濃妝豔抹？

「我常看你的部落格，你畫的圖很有自己的風格。」

（我再看她的濃妝豔抹，想不起來是哪個女生曾說，女生都是天生的畫家，用臉作畫。）

「我爸是漸凍人，他去年往生了，你知道那幾年真的很難捱。」

（我知道她只是想找個聆聽的對象。）

「我去做基因篩檢。」

（假如我沒記錯，漸凍人只有約5.10%的機率與遺傳基因缺陷有關。）

「我中了！」

（我看不到她仰望天空的臉。）

「雖然醫生說，即使被篩檢出帶有這種基因的家屬，也可能一輩子都不會發病，但我真的好擔心，我不知道能不能談戀愛？能不能結婚？能不能生小孩？」

（她的聲音正顫抖著。）

「你部落格最常談『活在當下』，所以我每天都及時行樂。」

（唉～「活在當下」不是做妳喜歡的，而是歡喜妳當下所做的。我真想問，妳喜歡現在過日子的方式嗎？）

下雨了。

「你知道為什麼一下雨就會聞到土地的味道嗎？」

（我想是因為薄薄的水膜在熱熱的地面蒸發，混著土的味道的水氣就吸進了我們的鼻子，哈哈.我還是擺脫不了分析的個性。）

「因為大地知道雨要來了，所以掩飾不住內心強烈的澎湃。」

說完，轉身就走了，我抬起頭來望著她年輕的背影，竟有想哭的感覺，心裡悲戚又是一樁生命價值選擇權的難題。

在炙熱陽光下，我又進入半夢半醒的狀態。

是啊！剛剛阿長不是說病房老林走了，熟悉的臉孔又少了一個，他們說：「他已修完人生學分，畢業了！」的確，他好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。

抉擇

時間，也許最仁慈對待他的方式
一種是睡眠
另一種方式即死亡
這樣殘破的軀體
他許下臨終願望：不要插管，也不要氣切
他知道我們都得各自孤單走向家人的愛
孤單承擔病痛，孤單走向死亡

終究生死簿得畫下一筆
死亡，得自己單獨走，卻讓她錐心刺痛
救或不救，哈姆雷特的抉擇
救，能救就要救，難道就這樣看著他走？
不救，這是他臨終的願望
在不捨、徬徨下，她選擇：救活他

長長的氣管伴隨著機器聲
折磨、無所事事地活著
他多麼想用一種最鮮豔的色彩塗抹
卻吞沒他自己原本生命的原色
她再也看不到他眼睛的深度

悔恨，在彼此的眼淚中互相吞噬
她終於明白……
不是總要停留，才能深刻
原來
放開雙手的愛，也是一種解脫的幸福

是啊！氣切是漸凍人病友必須面對的問題與抉擇，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切。可以理解的，病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔；既已氣切，又擔心死不掉，拔管的渴望隨著呼吸器機器聲與日俱增。難、難、真難。

生存價值的迷思

記得我參加金氏世界紀錄陳宏老師發表他第七本眨眼寫作的《我在．燈在》新書發表會，當台上說明陳宏老師眼睛已困難再「眨眼」，當所有人皆在讚揚活得有價值，我不禁悲傷起來，也想起William Wordsworth《The Affliction of Margaret》詩句︰

If any chance to heave a sigh,（若有人為我嘆息，）
They pity me, and not my grief.（他們憐憫的是我，不是我的悲苦。）

如我換成他，我真的需要活著，只為了他人有價值嗎？

如果活著只為了他人有價值，我寧願選擇野蠻地死去，我要感受自己存在的價值與快樂。

一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章，總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。

一陣刺痛打斷我的思緒，原來有蚊子停在大拇指第二節，吸著血，我無力驅趕，牠也不想走，我只好想著：「好吧！我知道你餓了，你就吸吧！這些血，這是我僅能給予的，感恩你！讓我有點價值！」被螞蟻、蚊子欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許阿Q一下，也不賴。

許多人誤解我不氣切，就直覺認定：不氣切＝放棄＝沮喪。

其實要緊的是「活在當下」。每天千篇一律的生活步驟，尤其對生活無法自理的我，似乎格外地規律，因此如何讓生活的瑣碎不再是無足輕重的心靈垃圾，成為我努力的目標。當十分清楚病況，已知生命可加以計算的時候，就會開始行動，我努力思索如何創意過活每一天。我相信對創造者來說，生活瑣事是不存在的。

全部的問題都在於，找出每件瑣事中所蘊涵的那個特有的意義，來轉換心情。

就像淑麗問我：「吃對你來說，還是種享受嗎？」

吃是漸凍人的渴望，也是無奈，既然堅持用嘴巴吃東西，就該想辦法吃出味道來，漸凍人因喉嚨肌肉萎縮部位不同，自然吞嚥方式稍有不同，但只有在一口口專心吃的當下，藉由食材的味道，為生活味蕾提味，自然是一種享受。

既然活著就得創造被利用價值，所以也會掌握機會參與各類活動，諸如至學校發表生命教育演說及參加各類文學、繪畫競賽。有人問我：「什麼力量讓你一直有『活力』？」官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊際效益。

在聚會場所，在一片精壯、健全的身體環繞下，殘缺的身體，是那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美。我一直這麼認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。

無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好；如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的祝福。

（袁鵬偉為「肌萎縮性側索硬化症」（漸凍人，ALS）患者。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第13～24頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

天上掉下來的禮物

出生約莫四個月，粉嫩身軀像魔術般無中生有開始冒水皰，色彩繽紛大大小小的皰皰越變越多，但魔術師卻忘了如何變回原來細嫩皮膚，從此皰皰們像外星人小ET般，來不及上太空船回到屬於它們的國度而遺留人間。它們賴著不走，從調皮搗蛋惹人厭到懂得體恤而使病況緩和，現在和它的主人成為生命共同體，創造許多感動故事。

小時候洗澡，媽媽把我泡在水裡，紗布繃帶泡軟慢慢脫去，輕輕拍打身體，然後像木乃伊一樣又一層一層包上去。

臺灣光復前，戰機隨時在空中來回盤旋，上課聽到警報就得趕快往防空洞躲，因此許多人學業斷斷續續甚至從此休學。小學沒畢業的媽媽識字不多，當時資訊少得可憐，不知道我得的是什麼病，更無從得知該如何照顧，愛子心切只得土法煉鋼，就盼成為魔術師把皰皰變不見，尋遍各種方法，散盡家產，卻完全沒有好轉跡象。夏天更是苦不堪言，巴掌大的水皰數也數不完，這奇怪的身軀像個無底洞，永遠沒有足夠的敷料，多以麵粉袋和衛生紙替代繃帶和紗布，因此別人家竹竿是掛衣服，我家掛的是繃帶。早已失去彈性的繃帶綁得很痛，所以換新繃帶比穿新衣服還來得高興。唉！這世界奇觀什麼時候才會終止呢？

失落的十七元

廣告詞「許多人期待與眾不同」，但我只想和別人一樣。

媽媽為了鼓勵我出門，要我去買罐頭，滿佈傷疤的身軀讓老闆娘大聲驚叫：「哇！妳的手那ㄟ啊捏！」帶著害怕的眼淚我轉頭直往外奔跑，只聽到她拉高嗓門嚷著：「喂！找妳錢啦！」這是幼年不可磨滅的傷痕，從此更足不出戶害怕與人接觸。成長歲月像這突如其來有如利刃的傷害已數不清，為何人們見到有缺陷的人總會投以異樣眼光，還要脫口而出幾乎讓人想狠狠揍一拳的話呢？每個人皮膚都要一樣顏色嗎？身上有上天特別賦予的飾品不是很美嗎？飽嘗箇中滋味的我不曾如此對有缺陷的人驚叫，希望我的關心不要傷害到對方，只想問：「我可以幫你什麼嗎？」

圍籬外的小草

家人和身邊的人關愛和支持最為重要。素昧平生卻能以一個微笑、一句問候：「最近身體好嗎？皰皰有乖嗎？」簡單的話讓人溫暖在心頭。許多畢生難忘的小插曲是心中不為人知的祕密，就讓我娓娓道來。

「制服」對我來說是新名詞，就學後首要面對的新課題，孰知往後讓我為了制服流過不少眼淚，因為坑坑疤疤的皮膚見不得人啊。

國中時病況最嚴重，常痛到無力下床，每天換藥、做不完的功課，壓得我喘不過氣來，不能好好睡一覺更叫人身心俱疲、痛不欲生，但只能強顏歡笑掩飾脆弱的心。

學校指定我們班參加縣市國中小合唱比賽，同學們因有機會上台而開心的同時，我卻低著頭向老師告假：

「老師，我不喜歡唱歌、不會唱歌。」

其實老師早已看穿我的心思。

老師沉默等我把頭抬起來，但我卻像綁個大石頭一樣沉重，怎麼也無法正視老師。

老師：「為什麼不喜歡唱歌？不會唱歌？」

我嚇得低著頭屏住呼吸。

老師微笑：「台下觀眾是聽妳唱歌，不是來看妳的雙腳呀。」拍拍我的肩膀說：「妳可以的。」

那慈愛的眼神讓我無言以對，淚水悄悄在眼眶打轉。多希望我有勇氣上台，不辜負老師的期望。

那一次得到全縣第二名。謝謝老師沒有放棄我，您的愛打破了因為自卑封閉的心所築那道高不可攀的圍籬，幫我掙脫因為恐懼、想逃避的心而幾乎叫我窒息的屏障。

不管怎麼辛苦，也要和別人一樣上學。沒有人能二十四小時陪在身邊，因此該做的事情盡量不假手他人。國中畢業後參加當時重要的「升學聯考」，順利念高中，這是我引以為傲的歷程，因為我努力完成目標。

幸福的滋味，甜甜圈

是興趣也因我適合靜態環境，我選擇有縫紉、烹飪和手工藝的家政科。

開學第一天，向教官申請全年長袖長褲，雖然在團體中看起來很突兀，但無論如何我再也無法忍受異樣眼光所帶來的尷尬，相信以後我的行動會更自在。但軍訓課穿的卡其制服又厚又悶，怎麼辦呢？只有忍耐了。

為了感謝教官的安慰和鼓勵，我請班長帶烹飪課做的甜甜圈送給看起來嚴肅又帶點親和力的教官，有點忐忑深怕教官不敢吃我做的點心而退回。

教官透過班長了解我的情況，請班長轉交一個神祕禮物給我。

班長：「這是教官送給妳的。」

期待又怕受傷害的心情猜著：教官後悔答應嗎？生氣嗎？

小心翼翼拆開這讓我很想丟一旁的東西，眼前的禮物卻讓我眼睛為之一亮，是教官夏天穿的長袖卡其制服，摸起來柔軟又舒服，薄薄的衣服上有好幾個勳章戳破的洞，雖是舊衣但絲毫不減內心的雀躍，滿腦子盡是穿著新衣服輕鬆舒服的模樣。

衣服上留張紙條寫著：「妳的甜甜圈好好吃，謝謝妳。」沒有太多贅言。當下感動落淚地將衣服抱在懷裡，久久不能自己。

靶場邊愛的陽傘

高中三年級軍訓課實地打靶是讓我害怕的課，炎炎夏日沒有樹蔭和椅子的戶外靶場，嚴禁作弊不准代打，每個人只有三顆子彈。我多希望只有一顆就好，一定能減輕受傷的程度。

怎麼辦？我可以打靶嗎？向教官請假？撐傘坐旁邊見習？

長袖長褲裡層層紗布已熱到不行，打靶勢必讓我皮破血流。這次足以用「恐懼和肯定會受傷」來形容。

我很想嘗試「荷槍實彈上戰場」的滋味，若不把握可能這輩子沒機會了，心想即使受傷只要包紮幾天就會好，所以決定跟它拚了，於是帶一大包藥品和衛生紙在書包裡。

班級導師帶隊跟著教官赴靶場上課去，阿導撐著陽傘把我帶在身邊說：「我們站在這兒，叫到妳的名字再過去。」

不出所料真的傷得不輕，我快速偷偷塞上厚厚衛生紙，回家包紮時才發現真是慘不忍睹，是肩膀的浩劫。

沒有人知道我受傷，也沒有人問我上課後的情況，超過一個月的傷每天呵護著，但我不曾後悔曾荷槍實彈且感到驕傲，因為我做到了。

真心回應真心

看高中畢業紀念冊我和小敏的合照，我們倆一般高、一樣安靜，同進同出是大家眼中的兩小無猜。下課別人吃喝玩樂時我倆是偷偷帶著大包衛生紙往洗手間，處理我背上的水皰和衣服血漬，白色制服上血紅一片任誰看了都害怕，但小敏不在乎別人的眼光，幫我清洗擦乾後一起回教室。

畢業幾年之後我當小敏的伴娘，或許今生我無緣披上白紗，但能陪伴好友走進幸福的殿堂，今生已無憾。

人生是單程車票，沒有彩排也沒有NG重來，生命無常叫人不勝唏噓。風暴似乎像拿著毒蘋果的巫婆擅嫉甜蜜幸福的人，總喜歡悄悄鑽入兩人中間爭寵。幸運之神並未眷顧這位體貼入微的好姊妹，新婚的喜悅還來不及細細品嘗，小敏患了精神疾病婚姻有名無實，唯一不會放棄的永遠是自己的親人，小敏從此回到娘家。

叔叔（小敏爸爸）常載她兜風繞到我家，昔日無所不談的好友現在只有一句：「妳好嗎？身體好點嗎？」除此之外，我們已無話題。現在只能牽著她的手漫步在昔日熟悉的田園小徑，摘菜和水果回家一起練習烹飪的景象已成回憶。

叔叔無奈地說：「謝謝妳不嫌棄小敏，她只有妳這個朋友。」

我感激地說：「是她不嫌棄我，當同學們遠離我的時候，小敏做了別人不願意做的事，如果沒有她，我會很難堪的。」千言萬語盡在不言中。

當靜夜星空仰頭細數星星時常想著：「我能為老朋友做什麼呢？」

幾經思索決定：「無論如何不能讓她失去唯一的朋友。」小敏，別把我忘了喲！

阿嬤ㄟ身體

身患罕病頭腦簡單，四肢又不太發達，無一技之長想找工作談何容易，哪個老闆會雇用全身包滿紗布又常上醫院的員工呢？

到論件計酬的成衣加工廠拖老命似地工作，只希望自己能學獨立，奢望日子增添許多不同樂趣。同事們有如跳樓大拍賣限時搶購般做越多領越多，而我每個月領不到別人的一半，最難過是小姐拿薪資袋給我總會附帶一句：「阿嬤ㄟ身體。」

多傷人的話！她可曾聽過「殺人不必用刀」？

生命中貴人出現是可遇不可求。與他對面而視，談話中他說：「希望妳能有自己的工作，自己決定上班時間之後就不能為遲到找理由。」當下感覺眼前這位是我可以跟在身邊學習的人，經過多次波折終於有現在穩定的工作，感謝提攜幫助我的陳老師、林小姐，您們讓我看見了希望。

我的粉紅色花襯衫

穿短袖是再簡單不過的事，38歲那一年開始「我的第一次」。

朋友的建議讓我掙扎好久：「要穿不穿、敢穿不敢穿、在哪裡穿、什麼時候穿、穿多久、什麼人可以看到。」懦弱的我寧可一輩子長袖長褲（裙），也不能讓人看到最醜陋的皮膚。

決定關起房門自己試試看，雖困難但我努力做到了，因此讓我擁有更多的第一次：罕見疾病「天籟合唱團」穿起團服站上音樂會舞台、在醫院候診、在人群中逛街、話劇分享罕病故事時還被誤以為是特殊化粧。現在感覺輕鬆自在不再害怕，原來幸福這麼簡單！終於挑戰成功，這是我做過最勇敢的事。

罕見疾病基金會活動我上台分享心得後，小朋友拉著媽媽到面前說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！」

母子倆仔細一瞧，才知口中漂亮襯衫就是滿佈皰皰傷疤的手臂。

媽媽直說：「對不起，不知道妳這麼痛，我們還說妳的衣服很漂亮。」

沒錯，獨一無二隨時變換花色的金縷衣就是泡泡龍的印記。還有紅寶石、藍寶石、花鑽如影隨行，我時常跟朋友炫耀說：「今天又戴鑽戒了。」

（李淑惠為「遺傳性表皮分解性水皰症」（泡泡龍）患者。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。27歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。38歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》 一書第128～138頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

天降、謝天

「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為。」

這是每個為生命而奮鬥者所需克服的挑戰，但對於罕見疾病者而言，「天降大任」更是無法選擇的逆境，然而，逆境中前進卻也是一件簡單與不簡單的事，純粹因生命的熱情與本能而生存看似簡單，但是呼吸下一口氣又需何等的勇氣？

這不僅是肩負的使命也是存在的意義，倘使以這個方式來做為罕見疾病存在的註腳，那罕病患者便不僅只是社會弱勢的一群人，更甚至是推動人類歷史腳步的巨人。若生命的樣式是可以選擇的，多數人應該不願做那沉重的巨人，因為，必須被迫囚禁在飽受疾病摧殘的軀殼裡，或者面臨身心上的折騰考驗，並且，這獨特的生命受煉者往往不單是患病的個人，更多半是整個邁向挑戰旅程的團隊，包含最親密的家人、相互扶持的另一半、同甘共苦的摯友，甚至是陪伴大多時間的醫師與護理人員，然而，可以確定這必然會是每位罕病患者無法擺脫的生命旅程，在這段遙遠的旅途中，有人順著蜿蜒的命運軌跡前進，也有人硬是選擇闖出一條自己的道，就單看受試者如何去選擇與開拓自己的路。

當任何人獲知自己罹患罕見疾病時，想必會對內心造成某些程度上的衝擊，這意謂著以目前醫療技術的發展而言，必定是一項困難且棘手的問題。因為母親的過世而做了基因檢測，自己很早便知道遇見這個遺傳自母親的特殊基因，在心理上卻未出現複雜的情緒，這或許是跟不知天高地厚、生性樂觀的性格有關？還是人生遲早一死，早死晚死也就沒有區別的生命態度？抑或是早已坦然面對患病的事實呢？自己也始終在尋求這個問題的答案，經過一段漫常的思索，似乎也找不到一個能充分說服自己的理由，畢竟，何人能夠真正完全地了解自己呢。

去年與罕見疾病基金會有實際接觸以後，得到許多關於生命更深一層的體悟，這裡幾乎存在所有特別的人，包括外顯與內顯、天生與後天的各種疾病，行動方便與不方便，年紀輕與長的各個朋友，但無論這些範圍有多大差異，大家都有一項共通的特質，那就是以行動代替埋怨、以微笑看待生命。

其實，很多勇氣都是因為比較而產生的，VHL（逢希伯－林道症候群）帶來的病痛相對其他罕病而言，並不算極大的痛苦或罕見，不過在生活上卻也多了不少麻煩與障礙，可能必須經常跑醫院進行各種繁複的檢查工作，平時的飲食習慣與生活作息上需要特別注意與小心，而VHL「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的SOP治療方式，也增添不少生活的不確定性與意外「驚喜」，從外觀上來看，VHL患者與一般人沒有太大的差異，至少在初期階段是如此，而這點要好好感謝上帝，因為在解釋病因上，省下不少麻煩與時間，尤其是對於一個非常怕麻煩的人來說。

有時，謝天是一件不容易的事，而肩負重責大任的這些上天選民，發自內心謝天則是更加困難，畢竟，好手好腳、四肢健全應該是每個人的基本條件，而滿足這個基本條件也應視為理所當然。但是，在我身上上天願意留下行動自如的雙腳，讓我能四處探索這個世界的美好，這必須好好謝天；上天還留給我靈活自由的雙手，能全心全意做任何自己想做的事，這必須好好謝天；雖然，上天帶走部分的視覺能力，但祂終究不忍剝奪全部的繽紛色彩，這必須好好謝天，一切而言，這樣的命運是否還幸福得太多太多了呢？

天生我材

有很多同為罕見疾病的患者，因為特殊的經歷與無數次的病痛折磨，漸漸磨出一顆脆弱外表包覆下卻無比堅強的內心，永遠有著越挫越勇的精神，並願意將經驗與點滴散播化為滋長別人的養分，這不就是天生我材必有用的道理？或者，更可以將之解釋為「沒有無用的材、只有不善用的人」。

前陣子在罕見疾病的獎助學金頒獎典禮上，與一位記者談到關於疾病的生命故事與心路歷程，另外也與她分享了一些自己在生活旅遊上的經驗，語畢她道：「聽你分享自己的故事與旅遊經驗後，給我帶來更多向外行動的力量。」原來，罕見疾病對我而言不過是一件普通也習以為常的小事，但其實是一個可以做為比較的基礎，提供別人知足與把握當下的勇氣。

相對一般正常的多數人來說，VHL讓自己成為比較獨特的一群，無論是多一點點的疼痛也好，或對生命不同角度的體驗也罷，這或多或少都創造出些許自己存在的價值。在周遭朋友、家人受到身體病痛的折騰時，能以自己的經驗來鼓勵；受到精神上的挫折時，亦能提供自己面臨的挑戰來砥礪，而賦予我不僅只有承擔這些責任外的附加價值功能，不都是來自那罕見基因的賜予嗎？讓原本平凡的人生得到更多很棒的奉獻機會，這也是多少人一生努力追求的目標啊。

其實，這不管是老天爺開的玩笑也好，或是上帝的捉弄也罷，如果這命運中注定的安排即是如此，那就儘管放手讓它如此吧。畢竟，從其他病友必須天天面對更難承受的病痛，卻還是始終對生命抱有堅持認真的積極態度，我完全相信這些被揀選出來的都是不簡單的人，各個皆有「能忍人所不能忍之痛、能受人所不能受之重」的能力，而展現生命中最堅強的韌性至多也不過如此。

雖然稱不上造福人群，卻也充分實踐自己的人生意義，體現在一則又一則的生命故事裡。在這群獨特設計師的人生藍圖中，可能總需依據幻想與現實妥協的結果，進行一次又一次的塗改與修正，這雖是一段未知的命運，也是一段已知的命運，無法做為身體完全的掌控者，但竭盡所能譜出生命中最動人的旋律，無論是慷慨激昂的節奏，或是幾句琅琅上口的小調，背後有多少情感與血淚交織而成的感人樂章，不僅感動自己，更期待感動他人。

關於夢想

隨著患病時間越長在心理上越會產生無力感，尤其是自己對於此病一無所知的時候，更遑論是想遇到相同疾病的病友了。而VHL是直至2011年9月初時，才經衛生署公告納為法定之罕見疾病項目，回想在這之前向人介紹還總有名不正言不順的不踏實感，如今終能向人大聲說出罕見疾病四個字，似乎另有一種獨特的驕傲。

然而，因為母親的誤診與延誤治療最終導致喪命，使我經常思考其他關於VHL的意義，是否還有更多人正遭逢相同命運？是否還有人渾然不知巧妙的基因早已偷偷降臨？這一切又會帶來多少心酸與眼淚？或許，以個人之經驗盡些小小的努力，我也能做些什麼？我也該做些什麼？

「唯有弱者才能體會力量的珍貴。」或許是因為自己身在外界對於弱勢者的定義範圍內，所以能夠有多一些的機會以不同角度觀察，若從經濟上而言，我想這不僅是弱勢，甚至可以劣勢來形容，經濟上的劣勢是社會的劣勢、是政治的劣勢，更是唯一生存的劣勢。根據聯合國農糧組織的調查，於2008年止全球估計有八億人處於飢餓與營養不足，而平均約三秒就有一人因為飢餓而死亡，更難想像全世界有九分之一的人必須面臨這樣的窘境，每日攸關的是生死交迫的問題，然而，這僅是整個不公平表象的一部分罷了。

如果，生活、是必須在不對等的環境；生命、是無法獲得基本的尊嚴，那我寧願化作一朵青雲，笑看這人世間的滄桑。或者，好手好腳即是上天為我留下的刻意安排，讓我有更多可能與機會做點貢獻，從這最容易觀察弱勢的角色出發，去接觸、體會、沉澱在化為付諸行動的力量，畢竟，取之於人者太多、授之於人者少，選擇付出與行動就從最貼近自己的生活開始。

「原來你也是……！於是，友誼就這樣誕生了。」這是國外VHL協會治療手冊上令人印象深刻的一句話，看到其他罕見疾病都有屬於自己的基金會時，那種滋味真令人好生羨慕，因為，在那裡可以遇到與自己情況最相近的人，一個幾乎相等且沒有異樣眼光的地方，能自由自在地談論彼此的病況、互相分享患病的心路歷程，更能體會發生在雙方身上的任何小事情，這對每位病友來說是一個美好的避風港。尤其在疾病資訊缺乏的情況下，可以透過這樣的平台訊息流動、互相扶持與鼓勵，更多時候它帶來的是無形的心靈依靠，畢竟一群相同命運的人，擁有堅強勇敢的心比什麼都來得重要吧。

如今有幸處於網路發達的時代，任何資訊都能透過網路平台搜尋而來，但在臺灣搜尋相關VHL的任何消息，似乎有如大海撈針幾乎都徒勞無功，而這對於已知疾病內容與概況的病友來說情況尚不嚴重，但相較那些完全不知VHL是怎麼一回事的病友來說，則是攸關性命與保健的嚴重問題，到底這「罕見疾病」還真是名副其實的「罕見疾病」。

因此，VHL必要有一個屬於VHL病友的協會，如果有一個VHL協會，可以省下很多浪費在醫療諮詢上的時間；如果VHL有一個協會，那在面臨將被擊倒的壓力時還有堅強的後盾依靠；如果VHL有一個協會，便能夠在醫療、生活、社會上幫助所有相同的病友，讓彼此有更多的生活保障。

然而，這個想法不算遙遠卻也有些距離，因為總是人多了、路就走出來了，但根據罕見疾病基金會的病友資料，臺灣僅有六人確診，而人數問題也成為目前碰到的最大困難，相形之下這又是一個矛盾而複雜的情緒，體現在一位病友部落格上的一段話，他道：「我是VHL，十幾年來我都在找你。但是我並不希望你是存在的。」這是所有人彼此共同的心情吧，我們多希望能遇到一群「相同」的人，讓自己在這特別的路上不顯孤單，但又真的期待這相同的人存在嗎？

每件事情的發生都一定有它的道理，至少我是如此堅信。既然獨特的基因存在有它的道理，揀選特定的人獲得也有它的道理，那麼，就循著這個道理慢慢地前進，倘使上天關了一扇門，也總會再開一扇窗的，而要從這扇窗外看見什麼樣的天空，端看自己願意花多少力量來打開這扇窗。用力地開窗、仔細地看，如果我是一個正常人，可能就不會對窗外的那片美景如此仔細端詳；如果我是一個正常人，可能也不會對生命有更積極的態度；然而，必須感謝身為一個不正常的人，因此有了更多作夢的權利與築夢的可能，畢竟，罕病都遇到了，還有什麼不可能呢？

（尤文瀚為「逢希伯－林道症候群」患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第176～186頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）