身為家長的我，記得小朋友剛出生不久，第一次向「唐氏症關愛者協會」諮詢唐氏症者相關問題時，社工人員不厭其煩的向我解釋，並在很短的時間內安排了家訪，讓當時相當惶恐、悲傷的我們，有了較安定的心……。這是我第一次接觸「社會工作人員」。三年後因接受協會舉辦的「嬰幼兒特殊教育師資培訓班」之訓練，而進到「唐氏症基金會」工作直到現在，一直都與社工員工作在一起，也漸漸對這樣的助人工作產生了強烈的興趣，很想繼續充實相關的專業知識，以便能應用在工作上。當內政部辦理身心障礙福利服務專業人員「社會工作人員班」的課程時，我立刻爭取派訓參加。

這個課程分為理論及實習課程二部分，在理論課程的部分包含：社會工作概論、社會個案工作、社會團體工作、志願服務與志工管理、方案設計與實務、法律與社會工作、身心障礙機構社工員之角色等等，所邀請的講師都是各大學相關科系的名師，或是在實務工作界中資深的先進前輩們，使得在課程進行時得到許多專業知識與經驗。當講師進行課程指導時，因我已是機構中的工作人員，有實際服務的經驗，我便會反思在我的工作中，如遇到相同的處遇時，我是否給予案家正確的訊息？適當的建議？完整的資源連結，或是給予足夠的精神支持等等。慶幸如果做的是正確的時候，那麼便能從課程中明白自己應用了何種理論基礎，從中得到驗證；如果處理的方式是不適當，也能適時的改進與修正，對於現在的工作真的是助益良多。

在一週的實習課程中，我選擇了台北縣大同育幼院的早療部，做為實習的地點，考量之處是該機構的服務內容，與「歡喜永和學園」一樣是以早期療育為主，可以在此參考別人的優點，做為努力的目標。再者，該機構承接台北縣早療個案管理服務，而學園未來提供多元的業務內容，並且承接台北縣政府委辦的業務，是我們既定的方向，可藉此機會觀摩、累積實力。另外，該機構現有一名社工師及一名個管員，從事社會福利工作有十多年的經驗，在該機構也有6～8年的資歷，在社工員流動率偏高的社福界中，實屬難能可貴，也一定能從中學習到更多。

在這一週的時間中，我閱遍了活動辦理的檔案細節，與學生檔案資料，也跟著個管員到恩主公醫院開療育會議，及做聯合評估會議。我第一次了解案家面臨的複雜問題（個案本身的問題、家庭問題、經濟問題、隔代教養……），需要更多的專業知識與技巧才能真正協助案主解決困難。相較之下，學園或協會的個案真是單純的多。

二個半月的課程結束了，雖然利用六、日休息時間去上課，週一～五還要上班，體力的負荷實在很辛苦，但專業知識的充實、實務經驗的切磋、認識其他機構的工作夥伴、擴展人脈，也使我在現有的工作崗位上得以充飽電，有更多的能量繼續為個案服務，所有辛苦也都值得了！

（作者為「歡喜永和學園」副主任。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年3月《歡喜會刊》2005年第1期，感謝該會慨允轉載。）

進入特殊教育工作領域已邁入第五年了，回想起過去的點點滴滴，有歡笑也有淚水。感謝曾經指導過我的督導及共事的各位老師，沒有大家的配合努力，課程無法順利的進行，孩子也不會有好的學習環境，讓家長放心、安心交給我們。不敢說我們有多偉大，但每位「歡喜永和學園」的老師都是盡自己的心力、耐力、努力這三力，來為孩子服務，希望孩子能快快樂樂上學，平平安安長大就是最大的幸福。

「小玲手不要放在嘴巴上，不好看喔！」「小武請過來搬椅子，快一點！」「元元吃飯吃慢一點，手扶便當盒！」老師們常叮嚀孩子要注意這個、小心那裡，像是個婆婆媽媽般嘮叨。童謠兒歌中有一句歌詞是：「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。」我們就像孩子的第二個媽媽，孩子的食、衣、住、行、育、樂都需要我們安排，因此，老師們會相互開玩笑：「妳看妳家的小孩又在調皮、二媽要好好關心、照顧。」整天與孩子朝夕相處已成為生活中的一部份，孩子也很快適應學園課程及老師。每天孩子都有不同的狀況發生，開心的、難過的、驚喜的。

在此與大家分享最近學園生活點滴，有三個好玩有趣的趣事。

第一個好，是好感動。每週二是我最辛苦的一天，因為要臨托到晚上約7點才能回家，工作一整天人也疲倦。我們的婷婷精神還很好，跑來跑去，又畫畫、拼圖，自己玩累了，可愛的頭就靠在老師的手臂上，很撒嬌地叫：「淑萍老師，」然後在我的手臂上親一下說：「淑萍老師我愛妳！」笑得很甜，依偎在妳的身旁。那時心中很感動，腦袋就出現很多問號：她了解「我愛妳」的意思嗎？為什麼她會說出這句話？後來想一想，愛是沒有為什麼及原因。

第二個好，是好可愛。班上的福福是好動活潑且語言表達能力佳的孩子，上小組課時我設計一個按壓遊戲，活動是噴彩帶，噴出來的彩帶冰冰涼涼的而且有聲音。福福看我在示範時，眼睛睜的非常大，一直說「不要、不要、不要」，我說：「我要噴你喔！」福福就馬上站起來要跑走，一邊說：「我沒有生病，我沒有生病。」真是可愛。福福真的很怕醫生叔叔的噴鼻器！

第三個好，是好緊張。每天早上去美而美買早餐成為上班之前的習慣，早餐吃得營養才有精神上課。最近新來一位大帥哥，他很喜歡喝飲料，尤其是杯子裝的。剛開始一早來上學，自己的早餐不吃，頻頻觀察教室有沒有美而美的飲料杯，然後就靜悄悄偷喝再放回去。當你發現時大叫「兆兆不是你的！」已經來不及，一連三、四天飲料都會被他偷喝，真是好氣又好笑。現在每當兆兆來上學，老師都會說：「兆兆來了，要小心自己的飲料。」而如今兆兆偷喝老師的飲料次數已慢慢減少，我也放心多了。

生活在充滿歡喜的家族裡，是一件快樂的事情，因為這裡有一群愛孩子的老師。雖然我的孩子學習速度緩慢，但我願意等開花結果的到來，因為我的孩子也在努力、盡力在學習大人所要求的事物，相信孩子可以創造自己的一片天空。我們耐心等待吧！

哇！又是快樂的上學天，
大家一起來動動手腳，
迎接快樂的一天。

（作者為「歡喜永和學園」老師。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年5月《歡喜會刊》2005年第2期，感謝該會慨允轉載。）

小福是一個三歲的唐氏症孩子，到「歡喜永和學園」上課之前，小福對於詞句與溝通都無法明確的了解，語言的認知有限，最常說的話只有一句「不要不要！」，不但對於爸爸媽媽的指令缺乏遵從的技巧，也無法專心學習生活技能。由於唐氏症孩子的張力較低，咀嚼需要比一般孩子用更多的力氣，也比較辛苦，導致小福不愛吃東西、不喜歡喝水，用餐時間總要爸媽在後面追趕，也因此影響了成長。小福走路總是跌跌撞撞，不愛走路，總要賴著爸媽抱，令爸媽憂煩不已。

經過在「歡喜永和學園」半個學期的學習與訓練之後，小福有了明顯的改變，會主動自己拿湯匙吃飯，而且把便當裡的飯菜吃光光。口渴的時候會主動跟老師要水喝，走路走得越來越穩，說話的詞句也變長、變多，反應越來越快，是班上的耍寶大王。上課的時候能了解老師的指令，並且遵照指令完成自己的工作。剛開始，小福上課總坐不住，會在教室裡跑來跑去，現在也可以跟其他小朋友一樣，坐在自己的位置上專心聽老師上課了喔！

身心障礙及發展遲緩的兒童因各種原因，導致發展落後或異常，透過及早的療育，可以讓部分兒童減少或減輕未來障礙的程度。「歡喜永和學園」是提供身心障礙及發展遲緩兒童早期療育訓練的機構，提供專業的師資來協助他們，課程包括：

1. 日間托育班：評估幼兒現況，採取專業團隊合作方式，共同擬定個別化教育計畫，促進動作、認知、溝通表達、社會性及自理能力均衡成長，協助進入幼稚園接受融合教育的機會。
2. 綜合認知課：依照幼兒發展過程，評估其現況，擬定執行個別化教育計畫，訓練兒童的大小肌肉、社交技能、生活自理、認知以及溝通能力，指導家長在家如何教導孩子。
3. 音樂治療班：由音樂治療師藉著歌唱唱遊、樂器敲奏、音樂遊戲與肢體律動，幫助孩子口語溝通、認知學習、動作協調、社會行為與情緒表達方面得到較佳的發展，使孩子在音樂快樂的氣氛中主動學習，讓音樂成為終生的朋友。
4. 語言治療班：由語言治療師針對孩子溝通的特殊困難，例如：口腔功能與協調的限制、聲調困難、語音不清……，運用認知遊戲、語言遊戲及構音矯正等技巧與策略，增進語言溝通的發展。
5. 視知覺治療班：針對視覺區辨、視覺完形概念、形象背景知覺、空間關係、視覺恆常、視覺記憶、視動協調，增加孩子們視知覺的功能。

家有身心障礙及發展遲緩兒童的家長應重視孩子們的早期療育，讓他們在療育機構裡學習生活自理與自我照顧，不但減輕照顧者的壓力，也相對減低社會上的照顧成本，為這些兒童帶來充滿希望的將來。

（本文由「唐氏症基金會」及「唐氏症關愛者協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

很多家長都知道我們的孩子智商並不高，但是我們不可忽略他們的潛力，若是我們預設立場，常常會高估或低估他們的能力。所以當老師問我她能學到什麼地步，我只能回答：「我無法預測，可是我們可以試試看。」我發現當我抱著這種心態去教導她時，她也常常有意想不到的成果出現。

我們的孩子從小時候的物理治療、職能治療、語言治療等，大多是在打造他們個人的基礎。當他們有一些基礎自理能力後，我們會送他們到特教中心上日托班，除了加強現有能力外，另外可以跟其他特殊孩子過初步的團體生活，然後再到普通幼兒園，與一般孩子做融合教育，如此按步就班的安排，就是希望他們以後能適應社會生活。但在融合的過程中，我們會發現我們孩子的能力真的無法趕上一般孩子，即使是他們最愛的音樂或舞蹈。這就是我讓力心和特殊孩子一起上才藝班的理由。

力心今年已經9歲，在她還小時，曾經上過好多期「唐氏症關愛者協會」開辦的音樂治療，那是一個好玩的不得了的課，因為連當媽媽的都在玩。後來因為種種因素，音樂課暫停開班（現在又有了，不過時間無法配合）。但是孩子對音樂的喜好是不會與音樂課同步暫停，常言道：「上帝為你關了一道門，會為你開另外一扇窗。」，可真是一點也沒錯。我常想，凡是有人聚集的地方，往往就是臥虎藏龍的地方，協會把分散在各地的唐氏家族成員聚集在一起，相對地就把一些有才能的家長給帶了過來。我們打擊班的陳秀屏老師，就是一個好例子。我會如此稱讚這位老師，因為她有兩方面令我非常佩服，一方面她孩子也是唐寶寶，她犧牲教導自己孩子的時間來教我們的孩子，另一方面她除了做到因材施教，還得顧慮到整體性。我想，這可是要非常有耐心。

力心當初上的打擊樂班因為大家年紀都較小，可說是一班實驗班，老師與學生家長都是抱著試試看的心態，而這一路走來已過數年。班上的成員來來去去，力心可說是忠實學生，目前班上共有6個小朋友，其中還有個其他類型的特殊孩子，倒也算是另類的融合。曾經有人問我：「妳不累嗎？她的學習效果如何？」甚至還有人建議我送她去上朱宗慶打擊樂的班級，好多好多的問號？而這一切終於在去年我們答應愛智發展中心的邀請，在板橋縣立體育館的處女秀，得到很好的答案。

為了那次的表演，孩子除了在家加緊練習外，每個星期六還額外集訓，彩排時雖然出現一些令人擔心的爆笑畫面，但看到正式表演時他們的愉悅及專業的表現（一起開始一起結束），真的會讓人覺得，我們的孩子果然是鎂光燈下的寵兒。也因為那一次的表演，讓我們對我們的孩子有全新體驗──他們真的是可造之材。

我常跟力心的姊姊說：「力心雖然沒有妳聰明，但是她的學習精神比妳好。」而這些特質幾乎都存在於打擊班的學生身上。打擊樂不同於一般個人獨奏的樂器，因為演奏者除了把自己的樂器負責演奏好，還得注意什麼時間輪到自己，合奏的時候須互相配合同伴的拍子（不能太快或太慢）。想想，要做到這點可真是不簡單吧？！也許一般人以為我們的孩子只會拿起樂器隨便打打敲敲，以我們班上的同學為例，有些人已經可以看得懂簡譜，並區分四分音符及八分音符，還可配合CD的播放，適時的且無誤的打鐵琴。

當然為了要達到這種目標，除了循序的教學外，我們家長也需要督促自己的孩子們練習好自己的功課，還得呼朋喚友一起練習。練習的路是辛苦的，剛開始我以為孩子會打退堂鼓，其實我們的孩子也是有榮譽心的，因為他們擔心若沒有練習，會被老師請到門口觀摩其他同學上課，這樣就太丟臉了！所以有時我會跟孩子說：「不想練習，就不要去上課了。」她還會生氣，因為不去上課比練習更令她難受。記得一次我搭捷運要去協會等孩子上課，卻在古亭站碰到帶著力心的菲傭，兩人一陣驚慌交換孩子與車票，等車門關上時，力心問「她的樂譜呢？」我們兩個大人在門裡門外，又能如何？力心叫我要跟老師說，不是她忘記帶，還要提醒老師她已經背起來了。由此可見孩子很在意這個課。

最後我想說的是，我們都希望別人把我們的孩子當一般孩子看待，多給我們孩子一些機會，那我們是否也該給我們孩子這種機會呢？

（作者為「唐氏症關愛者協會」家長。本文轉載自「唐氏症基金會」2004年4月《歡喜會刊》2004年第2期，感謝該會慨允轉載。）

2002年10月底琳絢出生時，順便替她做了臍帶血的捐贈，想盡一己之力幫助別人，可是，沒想到半夜醫護人員跑到病房來通知我說：「我們懷疑小BABY是個唐寶寶。」我當場傻了眼，那一晚真的覺得時間過得好漫長，也很無助。隔天一早，琳絢即被轉送至高醫新生兒加護病房。對我及家人來說，這真的是很大的打擊，小小的生命就要受這麼多的考驗與苦難，天下父母心，哪一個不心疼啊！何況，琳絢的醫師告訴我們，她的心臟問題蠻嚴重的，2歲之前一定要動刀，否則會心臟衰竭下去。

琳絢在出生後前四個月，就經常進進出出加護病房，是家常便飯了。最嚴重的那一次是2003年4月間，固定門診做X光檢查，卻發現琳絢心臟積水已壓迫到肺部了，又緊急送加護，在加護病房待了一個多月又心臟衰竭，轉送至台大開肺高壓，評估之後隔年8月份又回台大開心臟手術，把心內墊膜破損、肺高壓及心房心室部分修補整形手術。手術長達8個小時，漫長的等待，忐忑與不安，實在不是用筆墨能形容出來。當台大張醫師告知我們琳絢手術很順利、很成功時，自己偷偷掉下眼淚來，很感動也很感謝。

可是，好景不常，隔兩週後琳絢在台大普通病房時，早上突然抽筋，緊急送加護病房急救。心想「老天爺啊！你為什麼要這麼捉弄琳絢，也捉弄我！」心裡真的跌到谷底。在台大這期間，琳絢又引起肺部感染及好幾次在鬼門關前走一遭，現在的她雖不如以前的她，併發癲癇及腦性麻痺的一些症狀、手腳各方面的靈活度不像從前一樣。但是看到她現在復健與針灸的雙管齊下，一天天的進步，內心感到十分的安慰，相信我們家的小乖乖一定會重新站起來的。

寫此篇文章，真的要感謝台大張醫師及其專業醫療團隊，和高醫戴主任他們的幫忙。這一路走過來真的很辛苦，唐氏症小朋友是給我們為人父母的一門功課，許多的辛酸並不是外人所能體會的，是一種甜蜜的負荷。也很感謝「唐氏症關愛者協會」能有這次機會，讓我把照顧琳絢的經驗與大家分享。期望一些家長絕對不要輕言「放棄這個小孩（唐氏症）」，勇敢面對它，逃避它，不如接受它，協會的大門永遠為我們而開的。

（作者為「唐氏症關愛者協會」南區家長。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年5月《歡喜會刊》2005年第2期，感謝該會慨允轉載。）