書名: 30年的準備，只為你

「我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年。」 這是再錐心不過的一段話，但她娓娓道來，如此平靜。短短31字，她所書寫的，是她近半生的人生： 懷抱對愛情的最美好，她卻生下多重障礙的孩子。 當醫生宣佈孩子永遠不能走，她站上9樓，抱著孩子想要結束這一切。 當她好不容易見證奇蹟，讓孩子向她走來， 她卻發現婚姻更不堪的一面…… 當我們年輕，我們對愛情、婚姻，總有那麼多純真且美好的想法，但當我們走進去，有時現實竟像一把利刃，將我們砍得每一吋都痛。 她所遇見的每一刻，力道之猛、折磨之長、傷人之深，都痛人之骨。 但她走過來了，她領悟，不完美的生命，卻是不同的價值與豐饒，她學會，不為明天憂慮，活在當下，她也讓我們看見，面對生命的無常、難以預料，我們會憤怒、恐懼、絶望，那都很正常，但請在允許自己流淚、疼過、痛過之後，昂起頭，走向前。 這是一本獻給所有女性的勇氣之書。

這一切，得從那一個站在九樓陽台上的女人說起。

那個女人不怕丈夫變心。她對一個月在家不到一星期的丈夫說，如果你外面有人，我們和平分手、好聚好散。人都會變，不能強求永遠；不愛了，我絕對成全，只是拜託你千萬不要強留我幫你燒菜洗衣、為你維持一個家的假象。

那個女人不怕負債貸款。丈夫婚前欠下龐大的卡債，婚後她才發現。沒關係，我們還年輕，她對愧疚的丈夫說，雖然兼差時身體會累一點，接到銀行的電話臉皮得厚一點，只要有能力和體力，不怕還不起，只是時間問題。

那個女人有很多不怕。她相信愛，相信忍耐，相信時間可以沖淡任何眼淚、羞辱和不快。

但是那個下午，站在陽台上，望著襁褓中的嬰兒，她怕，怕極了。

那時候，離診斷確定已經快滿一年。她每天餵兒子吃藥卻不見起色，發作不但沒有減輕還增加，幾乎每兩個月就得住院一回，她心中吶喊著醫院不是我的家！那時候，即使她傷痛依舊，時間上來說，她也應該走出最難以承受的初期，必須開始過日子。更何況，安慰的話也有說盡的時候，每個人都有自己的現實要面對，她不能繼續沈淪在情緒中，那將造成別人的負擔，同情也是有極限的。

她開始跑醫院，但兒子的病情每況愈下，腦有問題，皮膚也有病變。她持續餵藥，才發現不僅平常餵癲癇藥辛苦，餵安眠藥更痛苦。

每一個檢查，其實兒子乖乖躺下就好，不一定得處於睡眠狀態。但他聽不懂人話，不願配合，檢查人員決定餵他喝安眠藥。

她不肯。兒子一天吃三次藥，一次吃三至四種藥，他的肝腎負荷量這麼重，還要喝安眠藥？她讓兒子喝奶，希望喝飽後會有睡意。他的確睡著了，只是很淺眠，動來動去，還伸手去扯身上的儀器。

檢查人員有點不悅，抱怨他們浪費時間，堅持要孩子熟睡時才做檢查，她只好妥協，接下安眠藥。

眼看隔壁大概七歲的小男孩，喝下藥的時候五官全皺在一起。她心想大勢不妙，果然兒子嘗了第一滴藥就脹紅臉，氣得眉毛都紫了，嚎啕大哭。

她一手穩住藥杯和滴管，趁兒子張嘴的空檔把藥灌下去，兒子扭頭揮手又踢腳，哭得太用力了，連藥都嗆出來。

兒子終於睡著了，二十分鐘的檢查順利完成，但他卻沒有醒。一小時、兩小時過去了，醫生開始擔心，兒子被移到急診室的兒童病床，身上連接更多儀器好偵測生命跡象。

六個小時以後，兒子終於醒來。「虛驚一場」，護士安慰她。她僵硬的撇了撇嘴角算是笑，心裡擔憂著將來還要面對多少次安眠藥必備的檢查？

她帶兒子嘗試各式療法。腳底按摩、整脊、熬藥還有針灸，尤其針灸。手腳針根本不算什麼，頭皮針、眼針，兒子好像一隻胖胖的小刺蝟。療程需要一個小時，兒子哭到聲音都啞了還能尖叫，她抱著兒子邊唱歌邊晃，繞著診間走，怎麼哄都沒有用。那就讓他哭吧！以為他會因為哭累了而睡著，可惜沒有。

他聲嘶力竭的乾吼，小小的身軀藏著無窮力量，扭動得太厲害，手腳上的針都被他踹掉，只好重新扎針，又是一陣激烈的哀號。

兒子刺耳的哭鬧迴盪在診間，她板起臉，故意忽略旁人深鎖的眉頭。

有次，一位好心的中年婦女走到她身邊，拍拍她的手臂，一字一字大聲且緩慢的說：「小—姐，你—兒—子—在—哭—啊！」

中年婦女大概以為這位母親是聾啞人士，聽不到自己孩子的哭聲，才會面無表情，放任兒子哭到快休克的狀態。

她知道這些都不算什麼，兒子活著已經很好了，應該負起母親的責任，但她總不由自主的想放棄。她知道長期不在家的丈夫是為了賺錢養家，但養育這樣的孩子，該怎麼以「男主外、女主內」來分配？她難以言喻的孤單。

她知道大家都關心母子倆，但每個人都有自己手中的事要忙，她多麼希望自己手中的事不叫「錫安」。她覺得自己可以成就更美好、更榮耀的事，但她被困在「錫安」上，而「錫安」被困在無奈的基因巨輪中，她根本無力對抗，只能跟著被滾進去。

所以，她站上九樓的陽台，抱著兒子，想要體會重力加速度的快感。總結心中所有的問題，其實不是憤怒或悲傷，是恐懼。

她怕孩子這一生就這樣荒廢了，怕還要接踵而至的悲慘，怕她若有一天先走，誰能照顧孩子？怕所有的不測風雲和旦夕禍福，從此都降臨在孩子與她身上。

兒子在她懷中沈沈睡著。風很大，她抱緊兒子，兒子吸了吸鼻子，似乎想打噴嚏，卻因為睡得太熟決定作罷。天上沒有一道光出現安慰她絕望的心房，身旁也沒有蝴蝶飛過提醒她生命的意義。她看著兒子皺起鼻尖的模樣，突然轉念，不想跳了。

然後那天晚上，她寫下離開學生時代後的第一篇文章，成為她部落格的序。

我常想，若我不是媽媽，我會不會讀自己寫的文章？答案是不會，生活已經夠難了，我寧願讀點娛樂性高的作品。

我問自己，若是我有正常的孩子，會不會以母親的心態讀呢？答案也是不會，我會去讀親子教養的書籍，如何去做個傑出或放輕鬆的父母。奔波於工作和家庭，時間不夠分配的情況下，閱讀的投資報酬率必須以實用性來衡量。

然而你們看了。還寫信，寄書、寄卡片給我們，與我分享自己切身的經歷，客氣的提供就醫資料，還註明自己不是詐騙集團。

有的媽媽要女兒站在攝影機前，又唱又跳，錄了二十分鐘的手指謠送給錫安，只因為相信孩子間正面互動的能量。

有的讀者上網幫忙找資料，讀到任何與癲癇或罕病相關的訊息，總會轉寄給我。

謝謝你們，對從未謀面的我們如此用心和付出。即使錫安沒有任何足以被稱讚的才能，連一般孩子應有的功能皆無，我還是謝謝你們無論如何總是說：「錫安好可愛！」

那個站在九樓的女人，抱著孩子回到屋內，關上落地窗，再也不去想縱身一躍的解脫。她面對最深的絕望和恐懼，心理治療似的宣洩，沒有預期，沒有計畫，有時候甚至沒有標點符號，苦了那些讀她的人。

在書寫中，她發現生存的寶貴、困境中仍有恩典和安慰；發現其他努力奮鬥的孩子，越挫越勇的媽媽；還發現世上仍有一小群人，願意體念與己身無關的苦難，雪中送炭。

你們的存在與鼓勵，不僅是讀者與作者的互動，更是可以帶我出死入生的力量。謝謝你們，願你們平安喜樂。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」 曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書239～244頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）

當我數到十四的時候，許多不悅甚至絲毫不被留戀的畫面蜂擁而至、歷歷在目，刺眼到令我雙眼模糊。

我看見你第一次住院。你是那麼的小，小到可以在床上橫躺著，轉個三百六十度還不會翻下床。

我看見你，忘了是你第幾次住院？頻繁注射點滴的結果，讓兩隻手已經找不到可以埋針的血管，於是護士往你腳上去。兩個護士和我一起壓住你，腳上的皮膚比較細薄，比扎針在手痛上百倍。你不會說話，卻沒有大哭大叫，豆大的淚珠從你眼中滾出來。

護士驚奇的讚嘆：「弟弟，你好勇敢啊！」

看你不反抗，我更心疼。來不及擦眼淚，因為雙手還抓著你的大腿，我猛吸鼻子，怕鼻水滴下來。護士看著我說：「媽媽，兒子都沒有哭喔！」

回到病房，你嘖嘖的吸著奶嘴，覺得怪怪的，低著一顆頭仔細研究腳上的針管、繃帶和保護板。雖然好奇又不舒服，雖然我沒有教你不可以觸碰，某部分的你卻知道，這根針需要被埋在腳裡，所以你沒有摸。

我看見你被塞進圓筒內，你還不會爬，復健師在前頭拉你，你仍然動也不動的趴在筒子裡。復健師用力搖晃圓筒，你隨著滾動直接摔出來，順便吐了一口奶。

我看見你垂頭喪氣的被拴在站立架上。你的膝蓋撐不起自己的身體，復健師不准你屈膝，我在你膝蓋四周塞滿毛巾，好使你即使腳軟也不能跪下。你的確直挺挺的站立了三十分鐘，脖子卻軟趴趴的，下巴就快掉到胸前，神情一點兒也不符合雄赳赳、氣昂昂的身軀。

我看見你走在跑步機上，整個人被吊起來，一臉憂鬱。看見你腳踩鐵鞋，小腿綁著沙包，舉步維艱。

我看見好多個你，一起向我走來。但當你走出來，沒有矯正鞋，無需攙扶；沒有鐵架，不綁吊帶。我膽戰心驚地看著、數著，你揮舞手臂平衡身軀，你眼睛緊盯前往方向。沒有失足跌倒、沒有腳軟坐下，你伸出雙手，在第十四步，投入我的胸懷。

兩歲十一個月，你向我走來。生命本身就是奇蹟，從前我聽過，如今我懷抱。我緊緊擁住你，不完美的生命更得以見證完美的神蹟。

辛苦你了，錫安。你好棒，媽媽永遠愛你。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」 曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書142～144頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）

錫安教我的第一件事，不是初為人母的喜悅，而是無能。

我可以身處一個千夫所指的環境，省下多費唇舌的解釋，不祈求別人的諒解或同情，忍耐他人的指指點點、鉤心鬥角，繼續跟那些誤會我的人共事並生活。

我可以背著登山包，獨自搭便宜的夜車在歐洲旅行。二等車廂髒亂陰暗，六人的坐鋪裡，我努力撐起沈重的眼皮不敢入睡，把行李緊緊抱在胸前，警戒地盯著對面五個高大微醺的男人。

我可以抱著丟掉飯碗的心態，硬著頭皮向憤怒的老闆承認整個失誤都來自於我。不是因為崇高的道德與勇氣，而是我沒有力氣去編織更多的謊言，長期欺騙是極大的壓力和折磨，長痛不如短痛，短痛是種解脫。誠實如同用力撕下皮膚上黏膩的OK繃，既然要痛，就猛然痛一次。

我不喜歡崩潰和逃避。為什麼？崩潰不會讓事情變得更好，逃避之後現實依然存在，倒不如咬牙撐過去。好的壞的，一切都會過去。

我可以做很多事，忍受很多情緒，可是才當母親的第一天，我卻沒辦法在孩子飢餓時擠出一滴奶。半夜三點，我起床餵母奶，拖著巨石般千斤重、疼痛不堪的上圍，走在醫院的長廊，每一步都是這麼沈重與疼痛，我走不快，憂心著孩子就要餓壞了，而我大概已經挫敗到要得產後憂鬱症了。

我可以提供解答。我不懂的，只要你給我一點時間，我一定用盡方法找出答案。但我沒辦法從醫生口中，知道孩子的病因到底是什麼。孩子患有癲癇、發展遲緩、腦葉還有個缺口，為什麼？他不能被歸類於任何症候群，為什麼？我懷孕時是否做錯什麼、吃錯什麼？

醫生，一個又一個的醫生，坐在我對面搖著頭，他們說可能的因素有很多，但確切的原因不明。其中一位更語重心長的勸我：「媽媽，不要再問為什麼了！把精力省下來，帶他去復健還比較有用。」

我曾經約略知曉面對生命、死亡和浩瀚的宇宙，人類的渺小與有限，但我總以為那是年老的經歷，或者是一些自作聰明的科學家試探老天而得到的無奈結論。我沒料到自己這麼快就碰到極限，體驗無能的滋味。

我可以試著認命，宣告自己生自己養，陪兒子長大是天降大任於斯人。情結如此高尚，但我卻沒辦法平心靜氣的，為他磨一包藥。

每次到大醫院拿藥或換藥，我都祈禱著這次不是錠劑，是滴劑或藥水。可惜期望總是落空。磨碎一顆藥丸也就算了，麻煩的是，錠劑必須分成兩份，甚至三等份服用。領藥時，我問藥劑師為什麼不能幫我把藥磨碎。

「醫院倡導不磨藥，因為怕會導致藥物互相污染，家長可以買磨藥器回家自己切、自己磨。」她答。

「如果分得不均勻怎麼辦？」我很無助。

「不然你去問診所願不願意幫你？他們都有磨藥機。」

沒有一家診所願意幫忙。因為癲癇藥和診所平常開的感冒藥完全不同，藥物不能相混，這個簡單的道理我明瞭，所以只好自己來。磨藥的器具，從業餘的鐵湯匙、醫院附送的搗藥器，到現在診所使用的陶瓷缽，我一次比一次專業。把錠劑敲碎，大一點的需要先分半再碾壓；然後搗藥，先由上往下搗，差不多散成顆粒狀後，再以繞圓圈般攪拌的方式磨成粉。若是遇到包裹糖衣或外膜的藥丸，得仔細地把磨不碎的部分挑起來。

我常常一鼓作氣地把整個月的藥量全部磨完。磨藥時連大氣都不敢喘一下，深怕粉末揚飛，不僅浪費心血，更擔心劑量不均會帶給孩子不良的影響。一個月的藥量就只有三十顆，任何一顆藥都不能因為我的搗藥不精而糟蹋。磨藥不僅令我手臂痠痛，更是精神折磨，第一次餵孩子吃藥是我人生最大的掙扎，因為一旦決定讓他吃藥，就不可任意停止，要服用幾年後才能評估停藥的可能。想到藥的副作用，我雙手抖個不停，邊流淚邊用湯匙撐開他的嘴巴。

我可以厚著臉皮拜託人，賴著不走裝可憐，可是我沒有辦法讓孩子不哭。我求他、喊他、安慰他，可是我不懂他要什麼。即使我抱著他，輕聲細語告訴他「媽媽在這裡」，他仍舊哭。我是他的母親，我願意給他我的所有，可是我不能確定他需要的就是我。更不敢確定，我在，對他能有什麼幫助？

我像是沈陷於泥淖，又似耽溺於深水。眼淚流乾，憤怒用完，我驚覺自己早已失去控制的能力，才明白原本一切就從不在我的掌握中。我有很多力氣，但我不知道往何處施力，揮拳只是打空氣；我有很多愛，但我不知道該怎麼愛才能讓對方接受。我的能力等於沒有能力，我撲倒在地，缺乏往前的動力。如果有人可以告訴我該怎麼做，我一定會竭盡生命去實行，但是沒有，沒有前人走過的步伐、沒有經驗累積的手冊教戰。為了兒子，我必須自己站起來，暗中摸索，從零開始闢出一條路來。

每天三次餵藥，就是三場天轟地動的嚎哭。但我沒有選擇，該吃藥的時候，就算兒子仍沈醉夢鄉，我也得把他喚醒。兩個月大的孩子得吞三或四種藥，他卻聰明到張口含著，故意讓藥隨著越來越高漲的口水流出來。我只好拿小湯匙往他的舌後壓，用催吐反射的方式，即使冒著嗆到的危險，也要逼他把藥吞下去。

他氣得大哭，我哽咽的直說對不起。但是沒過一會兒，他睜大眼睛的望著我，專注的向我嗚嗚叫，用力到臉都紅了，似乎忘了苦藥親嘗的上一刻。

兒子前陣子住院，夜裡總是哀哀的哭，像個小媳婦被欺負，委屈的躲在角落哭。過了幾天，隔壁床的小朋友忍不住告訴護士：「阿姨，房間裡有一隻小狗耶！晚上一直嗚嗚嗚！」

換點滴的時候，護士笑著跟我轉述，錫安被隔壁的小姊姊當作一隻小狼狗耶！

「狗狗，你在唱歌給媽媽聽喔？」抱著兒子，我也嗚嗚回應，他高興的揮手踢腳再回以嗚嗚，我們一來一往，整個家充滿了嗚嗚的音調。貼著他笑開的臉頰，柔軟卻脆弱，稚嫩而飽滿，我微笑了。到了而立之年，我終於明白，我所擁有的很短暫，追求的極有限，能力轉瞬即逝。在兒子身上，我看見無能卻有能的生命。就讓我像個小孩吧！忘記以往的得勝或失敗，沒有拐彎抹角，單純又喜樂地面對下一個未知的時刻。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書26～31頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）