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	<title>28公斤的習題 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>28公斤的習題─呼吸勇士張恆鈞為生命解題</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:31 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 28公斤的習題─呼吸勇士張恆鈞為生命解題 作者: 張恆鈞/陳台秀 出版社: 周大觀文教基金會 出版日期: 200 [&#8230;]]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">作者: 張恆鈞/陳台秀</div>
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<div class="field-label-inline-first">出版社: 周大觀文教基金會</div>
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		<title>電腦裡的留言</title>
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				<pubDate>Sun, 30 Aug 2009 08:40:10 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／陳台秀 昨天，我請恆鈞寫封信給我，我對著他說：「隨便寫些什麼、寫多少都可以，寫完了可以先儲存在電腦裡，我不會去看。」 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／陳台秀</p>
<p>昨天，我請恆鈞寫封信給我，我對著他說：「隨便寫些什麼、寫多少都可以，寫完了可以先儲存在電腦裡，我不會去看。」我想，恆鈞心中還有許多的話、許多的事想要告訴我，與我分享、給我鼓勵甚至是安慰媽媽的話……那將是我變老、甚至臨死之前的寶物。</p>
<p>那天晚上，恆鈞在接上呼吸器的同時，突然開口對我說：「媽媽，每次你碰到困難、遇到挫折，就會因此而退縮、沮喪，有時候讓想法也變得很消極、悲觀。」我很訝異他眼裡所看到的是這樣的我！我也不禁反問他：「你的身體不能動，不能做自己想做的事情；嘴巴平常更無法說話、甚至現在連進食都產生了困難。這樣整天癱在輪椅上，除了要不斷地抽痰防止逆流外，還必須承受身體所帶來的痛苦。每天吃的東西除了牛奶、布丁，還是布丁、牛奶。」我將自己的感受繼續接著對恆鈞說：「看著你現在的樣子，媽媽整顆心揪在一起，每天看到你的苦痛，我怎麼可能不心疼呢？要如何不難過？難道，你不會難過嗎？」</p>
<p>恆鈞接著說：「當然難過啊！而且是超難過的，但是我對事情的看法卻跟媽媽不一樣。因為看法不同、想法不同，所以我所感受到的也就因此而不一樣！！」，他說：「其實，我的內心是充滿快樂、滿足的。我將痛苦轉移，讓它們就像是一些無關緊要、被忽視在一旁的生活事件。有時候媽媽向我訴苦、把我當成心靈垃圾桶了。但是，我不在意，我知道生命中有些事情必須自己去承受。每個人的命格都不一樣，但是快不快樂、開不開心，常常不是取決於擁有多少，而是每個人心中的想法。想法不同，就會有不同的感受與結果。」</p>
<p>恆鈞長大了！！在這樣的逆境中，他仍然執意地希望老天爺給他更多的時間，期待著每天到學校的學習。他說：「因為學習讓他的生命得以延伸。」我感受到現在的恆鈞！！是一個擁抱著世界、樂天知命的孩子，我知道他過得比我好，因為他，我的生命也因此隨之成長。</p>
<p>（作者陳台秀為肌肉萎縮症患者張恆鈞的母親。本文摘錄自《28公斤的習題──呼吸勇士張恆鈞為生命解題》一書第106～108頁，感謝「<a href="http://www.ta.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">周大觀文教基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>屬於自己的天空</title>
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				<pubDate>Sun, 30 Aug 2009 08:39:07 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／陳台秀 恆鈞，想像現在你已經走了！想像著你從不抱怨這加諸在你身上的所有苦痛，即使就如狂風暴雨般啃虐你的身體，你也將它 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／陳台秀</p>
<p>恆鈞，想像現在你已經走了！想像著你從不抱怨這加諸在你身上的所有苦痛，即使就如狂風暴雨般啃虐你的身體，你也將它掩飾地不露痕跡。你已不是在為自己而活，你是在為媽媽而活。你說你早已不對這一身枯朽的臭皮囊有所眷戀，但卻仍為著理想與對人生抱持著希望，那應該是一種看透、一種想放空自我徹底的感悟！！</p>
<p>你曾開玩笑地說，你和我一起邁入更年期，你的身體早就不是你的，惟獨項上頭顱內的思潮才是真正的你。你總以那微弱的呼吸，卻又充滿熱情期待的眼神鼓勵、安慰著媽媽要我不要悲傷。我的生命都因著你的眼光而明亮了起來。我想：「你一定是我前世的知己，是你帶我穿越障礙塵世，跨越病痛與折磨面對這一切的一切。」</p>
<p>我知道在這短短的20幾年裡你過得比誰都認真、實在與精彩。你把你的每一天當做最後一天來活，而我在30歲之前的人生卻都像是白活了。在你的眼裡似乎看到我所看不到的光明；在我的心裡卻感受不到你隱藏在身體裡最深沉的痛。</p>
<p>我能體會你氣切後，過的是另一種人生，看到的是另一種天空，許多你我認識或不認識、記得或不記得的朋友們，他們像我一樣不捨，而你卻總是已經接受這一切般的苦笑。媽媽覺得你就是你，你和所有人都一樣。你那發亮過的名字，給你帶來眾多的好運與支持，但卻未嘗讓你迷惘、失去自我，在我心裡永遠期盼的只有一件事，就是你的健康永遠不要再走下坡了。</p>
<p>擁抱你的時間永遠不嫌多，這就好像變成了我寒冬裡的懷爐，日日夜夜溫暖著我的心。擁抱你時內心所得到的滿足，遠比靠任何麻醉物質所帶來的沉睡更加令人安適！現實世界中看你費力的咀嚼已軟爛不堪的食物，卻仍累得滿頭大汗，滴汗的髮梢浸濕了你的氣切帶、衣領，汗濕的像跟人比過賽跑。你說你睡覺時夢裡的世界比現實生活中的天空寬闊，還要多采多姿，夢中的世界有你永遠也發揮不完的人生。</p>
<p>從不流淚的你常述說不覺得人生的悲哀，而這傷悲的淚水卻匯集在我的身上不斷地洗滌我的憂傷與痛苦，我真希望能為你創造一個香格里拉，裡面有一切你所想要、想看、想觸摸、想盡情訴說或可以開懷大笑的地方，希望那可以彌補你所失去的一切。</p>
<p>有時媽好累，想要放棄一切人生，是你讓我飄盪悲傷的心因此而堅強，你早就知道媽在想什麼，也輕易看穿我的心，媽媽和你有著不一樣的天空，天空裡有我寫不完的你，每一枝用完被丟棄的筆，都承載著我的煩惱、憂愁、傷心與難過，而真正留在天空裡的都是你的笑容與歡笑聲，有時想想自己真的已經好幸福。</p>
<p>（作者陳台秀為肌肉萎縮症患者張恆鈞的母親。本文摘錄自《28公斤的習題──呼吸勇士張恆鈞為生命解題》一書第179～181頁，感謝「<a href="http://www.ta.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">周大觀文教基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>濃濃的感恩季節</title>
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				<pubDate>Sun, 30 Aug 2009 08:38:15 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／陳台秀 濃濃的感恩季節又到了，時間過得很快，生命的流逝也不分晝夜。帶恆鈞在困頓中單打獨鬥，摸黑前進的日子，似乎也很遙 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／陳台秀</p>
<p>濃濃的感恩季節又到了，時間過得很快，生命的流逝也不分晝夜。帶恆鈞在困頓中單打獨鬥，摸黑前進的日子，似乎也很遙遠模糊，以前的痛苦歡樂都如過眼雲煙般消失淡忘了。</p>
<p>照顧恆鈞這漫長的歲月中，面對許多不確定的變數，各種大小山谷。看著許多跟自己一樣奔跑的同路人(其他肌肉萎縮病友家屬)受同樣煎熬、困苦，而恆鈞繼續出現身體不適的新狀況時，內心又會再產生不安定的憂慮和焦急。好像在心中刻了抹不掉的刺青，變成了傷口、形成了疤，舊的疤未除盡，新的傷口又再起，且永無止境的循環。當不斷累積時，就非找出口釋放，否則傷口會潰爛。</p>
<p>這條不好走的路，我們走出來，也走對了。其實好走的路不一定是對路。這一條漫漫長路，我看見了許多生命的啟示，人性的光輝溫暖與黑暗冷漠，許多曾錯過又幸運能重新連結；許多曾擁有卻虛擲浪費的。因為恆鈞我脫胎換骨，因為恆鈞我也得到了許多印證。</p>
<p>這幾年電影帶恆鈞脫離現實疾病的痛苦折磨，進入無邊無際的想像馳騁空間，自成一個無物煩擾的小宇宙。我彷彿又看到一個以無聲像石頭般定住不動姿態的人「塔西桑傑」向我說法。說一個陽光生命與黑暗死亡共舞的故事。（仁波切親自到宅為恆鈞取的法號「塔西桑傑」）</p>
<p>有人說：「溫馨的回憶能讓受創傷的心因為愛而活過滄桑，痛苦的回顧能更看清前方而勇敢向前。」</p>
<p>雖然恆鈞這28公斤的生命，壓得我彎腰駝背、喘不過氣，但我仍要繼續記錄、書寫，繼續宣洩、舒壓。我這雙不懈怠的手會一直做下去，寫到恆鈞生命結束。人生的課題，生命中的課程，我還是要再學下去。因為那是「生命中另一種延伸的力量」（恆鈞說的），它有不停拉抬，有平定恐懼，有安撫痛苦的力量。</p>
<p>最後，我還要再次謝謝國立高雄師範大學所有朋友，謝謝大家。抱著尚有餘溫的《28公斤的生命》一書，浸在美顏（言）水中（鼓勵、加油、打氣的話），那是何樣的感動、何種的榮耀，彷彿我所有的委曲、痛苦、傷心、折磨，都幻化成了喝采，那都是高師大成就，高師大賦予的，我愛高師大，我愛數學系所有的一切。</p>
<p>（作者陳台秀為肌肉萎縮症患者張恆鈞的母親。本文摘錄自《28公斤的習題──呼吸勇士張恆鈞為生命解題》一書第264～266頁，感謝「<a href="http://www.ta.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">周大觀文教基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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